LeyasMamma

Äldre 16 Nov 15:24

1998 svar

Kraniosynostos #10

Hej alla!

Jag har precis hittat denna tråden och hoppar gärna in!

Igår var jag på 4:a månaderskontroll med min lilla Leya, allt såg bra ut tills vår BVC sköterska inte kunde känna Leyas fontanell och hennes huvudomf. kurva börjar peka neråt. Vi fick en remiss till barnmott. i Skövde för att träffa en barnläkare redan idag men hon kände inte heller Leyas fontanell =( Dom misstänker att det kan handla om en synostos. Så nu ska vi bli kallade till röntgen för att göra en CT röntgen på Leya, känns nervös eftersom hon måste sövas. Däremot har Leya inte fått någon annorlunda huvudform än, utan den är rund och fin, bara liiiite platt precis ovanför pannan. Jag hoppas natuligtvis på det bästa, att hennes fontanell är liten och att dom därför inte känner den så vi slipper eventuell operation. Men jag vill gärna följa med i denna tråden för att kunna ställa frågor och få lite stöd. Varit en tuff start på denna veckan =( Nu sitter vi och väntar på kallelse från röntgen, får ta ett steg i taget.

Kan ni som varit med om op berätta lite om erat händelseförlopp från att synostosen upptäcktes? Vad är dom olika stegen? Fick ni träffa neurolog osv? Hur går det till?

Tack på förhand!

LeyasMamma

Äldre 18 Nov 12:00

#511

Lina W skrev 2010-11-17 19:47:59 följande:

Vår sons synostos upptäcktes på BB. Läkaren där fotograferade hans huvud och skickade bilder och remiss till SU. Gjorde också en CT. Efter en och en halv månad ca blev vi kallade till plastikmottagningen på SU där vi fick träffa en läkare (plastikkirurg) och fick diagnos och en ungefärlig planering för op. Det fungerar nog lite olika beroende på var man bor, men man kan ju alltid maila till SU (se länk tidigare i tråden). Var bor ni?

Vi bor i Skövde, vad jag förstått så hanteras detta i GBG? Är ca 16 mil för oss dit.
Hur upptäckte dom synostosen då? Var det att dom inte kände fontanellen?

LeyasMamma

Äldre 19 Nov 09:39

#514

uppdragmamma skrev 2010-11-19 08:04:30 följande:

Var glad att dom upptäkte det. Kolla om de inte bara kan ge henne lugnande?
Wille gjorde sin CTG utan att vara nersövd han sov,
men vaknade så klart när vi la ner honom men låg blixt still när snurren satte fart =)

Jo det är vi glada för, är ju inte säkert att det är något heller, får vänta in röntgen som får ge oss svaret.

Okej..jag kan ju höra med dom. Men läkaren gav inga alternativ utan hon sa direkt att Leya kommer att sövas.

MammaMila skrev 2010-11-19 08:41:24 följande:

Jag ammade så alla gånger vi gjorde CT så ammade jag honom till sömns. Senast när han var 8mån. Men då ska man nog ha lite tur också

Okej, jag ammar inte så det kan bli svårt ;) Skönt att ni slapp söva honom! Känns lite oroande att behöva söva men som uppdragmamma skrev så kan det ju finnas andra alternativ.

LeyasMamma

Äldre 19 Nov 12:45

#516

MammaMila skrev 2010-11-19 11:49:57 följande:

De vill ofta inte chansa... då måste de boka om och oftast så kommer någon direkt efter er. Det ska gå smärtfritt och snabbt... men de är smidiga och jätte-trevliga. Jag var jätte-nervös eftersom maskinen lät så mycket och gick fram och tillbaka som att de startade den för första gången den dagen när Castor skulle röntgas första gången. Men han tittade bara upp och somnade om igen :-P

Castor har sövts en gång också... det går jätte-bra ska du se och de är ju inte borta länge.

Jag hoppas det...

Hur upptäckte dom Castor´s synostos? Direkt på BB? Ändrades huvudformen så dom upptäckte det p.g.a det eller va det som i mitt fall där dom inte kände fontanellen? Är ju inte så insatt i detta utan har få reda på all info själv. Antar att dom inte vill/kan säga ngt förns dom röntgat.

Leyas huvudform har ju inte ändrats ngt sedan födseln direkt utan hon är bara lite platt i bakhuvudet efter att ha legat ner mkt. Om den inte ändras så kanske hon inte behöver op? Om huvudet växer alltså...?

Tack för stödet!! =)

Hjälper så otroligt mkt nu när man går i dimman av ovetandet...

LeyasMamma

Äldre 21 Nov 10:48

#518

Lina W skrev 2010-11-21 09:33:25 följande:

Man såg det ganska tydligt på huvudformen. Han hade också en "ås" där det var ihopväxt.

Okej, jag har inte sett något sånt på Leya än. Däremot är hon liiite platt precis ovanför pannan och huvudet är lite toppigt kan man säga. Får se vad röntgen visar.

LeyasMamma

Äldre 21 Nov 21:35

#520

MammaMila skrev 2010-11-21 20:35:44 följande:

Castor hade konstig huvudform vid födseln. Han såg precis ut som på bilden av ett barn med metopica i brochyren på SUs hemsida. Men ingen sa något... vi fick tjata oss till en röntgen och jag mailade själv bilder till SU för diagnos

Men det gick ju bra ändå

Okej, men kan fontanellerna vara ihopväxta för tidigt utan att det är kraniosynostos?

LeyasMamma

Äldre 22 Nov 16:13

#522

MammaMila skrev 2010-11-22 08:39:53 följande:

Oh ja, alla barn har olika stora fontaneller. Castors var liten men det var inget direkt problem utan problemet var att suturen i pannan var helt ihopväxt som om det aldrig funnits någon öppning där. Har du kollat in brochyren på SU hemsida?

www.sahlgrenska.se/SU/5/Handkirurgi-och-plast.../

Klicka på den här länken på sidan: "Broschyr-Kraniofaciala missbildningar och råd i samband med operation."

Jo jag har läst igenom den, mycket bra information i den. Men som läget ser ut just nu för oss så handlar det om en eventuellt ihopväxt fontanell (alltså helt ihopväxt), läkarna har inte pratat om själva suturerna, de va därför jag undrade om fontanellerna kan växa ihop utan att det är en synostos. Tycker att man får alldeles för lite information utav läkarna i de här tidiga skedet innan röntgen. Men jag antar att en ihopväxt fontanell ökar risker för ihopväxta suturer? =O Tack för alla dina svar! Hjälper mig otroligt mkt!

LeyasMamma

Äldre 22 Nov 22:51

#524

MammaMila skrev 2010-11-22 19:41:18 följande:

Suturerna får ju ihop i fontanellerna så jag antar att det ena följer med det andra. Men jag vet inte riktigt hur det ser ut. Jag tycker också att infon från läkarna är dålig före op. Man borde få mer riktig info om hur det ser ut, hur allvarligt det är, vilka olika val man har och hur det blir efteråt etc.

Ja precis. Även om dom inte är helt säkra innan röntgen så borde man få lite mer information om det eventuella händelseförloppet, så man är lite lugnare och inte går och oroar sig hela tiden. Men denna tråden och den information jag fått på nätet har varit mkt hjälpande! Sen vill jag ju inte läsa för mkt ifall det inte är den åkomman Leya har, då blir man ju bara nojjig i onödan. Vad jag har förstått på denna tråden så mår de flesta barn väldigt bra efter op och läkningstiden och att dom inte får några men efteråt så det känns ju lugnande :)

LeyasMamma

Äldre 23 Nov 14:04

#526

MammaMila skrev 2010-11-22 23:27:13 följande:

Ja, någon enstaka har kännt att det har varit lite spännt i huden över fjädern eller att ärret blivit lite bredare än de trott men annars så har jag inte hört så mycket om problem relaterat till själva operationen. (om man inte gör den med externa fjädrar vilket jag inte tror de gör längre, men det "försöksbarnet" var det lite väl synd om).
Och om man tänker på ev. problem i utvecklingen etc så han jag hört något relaterat till synostosen... de barnen har andra problem också som jag förstått det.

Så se det som något ni bara ska ta er igenom... en "positiv operation" som en sköterska uttryckte det. Och jag kan hålla med. De vet att det hjälper barnet till ett bättre liv och det har sällan efterföljder.

Skönt att höra!

Jo så har jag också förstått de att de barn som får problem har något annat underliggande. Och jag tycker att Leya verkar utvecklas normalt, men sånna saker kan ju visa sig senare. Känns segt att vänta på kallelsen från röntgen! Va på sjukhuset i tisdags förra veckan och har fortfarande inte fått kallelsen... =(

LeyasMamma

Äldre 23 Nov 23:32

#528

MammaMila skrev 2010-11-23 15:59:36 följande:

Jag vet att det känns långsamt med det brukar gå ganska snabbt... annars tycker jag att du ska ringa barnröntgen avdelningen och kolla hur det går. Det gjorde jag i ren iver :-P

Ja det kan jag ju göra! =) Om det inte kommit ngn kallelse imorgon så är det jag som hänger på luren till barnröntgen!!!

LeyasMamma

Äldre 25 Nov 15:45

#529

Äntligen har kallelsen från röntgen kommit! 2:a dec ska vi va där kl 14:15, ska bli skönt att veta hur det faktiskt ser ut!

LeyasMamma

Äldre 2 Dec 11:30

#539

Idag bär det av till sjukhuset med Leya för röntgen, känns lite jobbigt att hon måste sövas men teamet har ju gjort det många gånger förr så dom vet ju vad dom gör :) Hoppas på att vi kan få svar idag hur det ser ut med hennes fontaneller men jag hoppas inte för mkt, brukar ju alltid dröja ut på sånna saker!

LeyasMamma

Äldre 14 Dec 14:57

#550

Sjukhuset ringde igår med, läkaren sa att suturerna och fontanellerna var mkt små/smala men öppna. Så skulle hon skicka en ny remiss till röntgen! Nu ska dom göra den röntgen som hon sa första gången att vi skulle göra, alltså en CT röntgen och inte den vanliga (som vi gjorde sist) så då kommer hon att sövas, dom vill fastställa att det inte är ngt annat underliggande till att Leyas huvud inte följer kurvan som det ska. Sen antar jag även att dom ser om det skett några större förändringar ifrån den "vanliga" röntgen. Så nu ör det tillbaka till att vänta igen...jag blir så trött! Men skönt att dom fortfarande va öppna iaf.

LeyasMamma

Äldre 15 Dec 12:17

#555

uppdragmamma skrev 2010-12-14 15:00:24 följande:

Hoppas det går bra för lilla Leya

Tack!

Lina W skrev 2010-12-14 21:01:25 följande:

Jobbigt med väntan, men positivt att suturerna var öppna i alla fall.

Det är inte ett måste att sövas inför en CT. Vår lilla Moses har gjort CT två gånger, vid 8 veckor och vid 10 månader, och bägge gångerna sov han "naturligt" så att säga. Brukar kunna gå bra att försöka tajma in undersökningen med de dagliga tupplurerna. Ville bara tipsa om det, eftersom det är lite onödigt att ge sövningsmedel om det inte behövs.

Har hört det med, men våran läkare gav inte det som ngt alternativ och vi ska in till Kärnsjukhuset i Skövde som näst intill ALLTID är fullbokat på röntgen så vet inte om dom har tålamod med att vänta in att Leya somnar själv, sen är hon ju ganska lättväckt =( Men skadar ju inte att höra med personalen! Tack för tipset!

Kan det vara så att det blir op även om suturerna är väldigt små men öppna, jag menar Leya är ju bara 5 månader nu och chansen att hennes suturer och fontaneller växer i hop innan hon är 1 och ½ år är väl ganska stor?

LeyasMamma

Äldre 15 Dec 21:47

#557

amia01 skrev 2010-12-15 17:16:27 följande:

Ja, för oss har det inte heller varit något alternativ att inte söva.

Dom har bokat tidiga tider, för att barnen måste vara fastande ifall dom ska sövas, och så tidigt på förmiddagen vill i alla fall inte vår kille sova.
Däremot försökte dom med enbart lugnande när han var 12 månader, men det räckte inte. Det är ju minst sagt lite ovant att bli fastspänd på en kudde med en massa folk runt om.

Tyvärr har jag också upplevt det som väldigt stressat och fullbelagt på röntgen, och dom vill att patienterna ska bli "klara i tid". Vilket ledde till att dom en gång förökte sätta nål på Axel utan bedövning eller lugnande. 4 personer som höll honom medan en stack, behöver jag säga att alla kärl sprack och blodet sprutade? Belv till sist full sövning med gas den gången

Även Axel suturer ska ha varit öppna när han var 8 månader, men väldigt små. Och när han var 12 månader så var dom hopväxta och det blev operation, så jag antar att det kan hända? Dock så litar jag inte riktigt på att den första bedömningen var riktig? Men det står så i vår journal i alla fall...

Usch då! Stackars liten!! =( Blir så arg och rädd när jag läser och hör att sjukhus personal kan behandla ett litet barn så!

Okej, ja för det känns ju som att om suturerna är väldigt små nu så bör dom ju växa ihop förtidigt i vilket fall som helst även om dom är öppna nu. Men inget som säger att dom fortfarande kommer va det om 2 månader.
Jaja, nu väntar vi in nästa röntgen, läkarn sa att det kan ta ett par veckor innan vi får komma dit eftersom Leya mår bra och då ansåg hon det inte som akut. Då kommer dom ju oxå se skillnaden från de första röntgenplåtarna.

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL