Kraniosynostos #10

Hej! Jätteglad att jag lyckades hitta denna tråd efter mycket letande på nätet.
Vi var på salhgrenska igår och fick veta att lilleman ska opereras. Blev lite av en kalldusch då vi trodde detta bara var en säkerhetsåtgärd för att man inte skulle missa nåt. 3 läkare på våran barnmottagning hade redan kollat på huvudet och avfärdat våran oro men på ett återbesök för magen (kolik) kollade en 4:e läkare på huvudet och ville gärna remittera till kirurgen.
Läkaren på plastikkirurgiska mottagningen kollade bara o kände lite och på en minut konstaterade han att det blir operation innan han blir 6 mån.

Jag visste inte vad detta kallades men hittade en blogg där jag vidare läste att det fanns en tråd om detta på FL.
Känns jätte skönt att läsa om andras erfarenheter......känner mig hemskt nervig just nu!

jezca

Äldre 15 Jan 07:16

#573

MammaMila skrev 2011-01-14 09:35:22 följande:

Hej Jezca, välkommen

Här har vi nog haft samma känsla allihopa så vi förstår hur du känner.

Vilken missbildning har din son? Var inte orolig... efter op kommer allt bli bra och han blir helt normal och fin

Bra att han är liten så blir ärret mindre och han förstår inte så mycket av vad som händer

Tack! Just nu vet jag inte vad missbildningen heter. Sonens panna skjuter fram mycket och uppifrån är huvudet väldigt avlångt. Vet att dom ska sätta in fjädrar som ska pressa isär suturerna. Blev lite chockad på sjukhuset tror jag för jag frågade inget, visste inte alls vad tillståndet kallades när vi gick där ifrån!
Ja, jag är glad att han är så liten, vet inte hur jag hade klarat av den här operationen på min 3 åriga son.

Lovali: Måste varit din blogg där du skrev om lilla E. Såg foton på din son och tycker inte riktigt min son ser ut så. Han har ingen ås i pannan utan hela pannan är framskjuten, uppifrån är huvudet som bredast framtill och ovalt lite smalare bak. Vet ej vad hans bissbildning heter! Har du nån aning?

Uppdragmamma: Ja det är skönt att se att vi har lika berättelser, helt överlycklig att jag fann den här tråden:)

jezca

Äldre 15 Jan 18:55

#576

MammaMila skrev 2011-01-15 12:39:47 följande:

jezca: Här kan du hitta de olika missbildningarna... min och Lovalis pojkar hade metopica men din son verkar ha sagittal eller någon annan.

www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast...

min sons huvud uppifrån ser ut som bilden på sid 13.

Jag när man läser om de olika så verkar det vara sagittal.

En undran, hur funkar det röntgen......söver dom barnen då?

jezca

Äldre 16 Jan 21:13

#579

MammaMila skrev 2011-01-16 19:58:49 följande:

jexca: Det beror lite på barnets ålder etc om de söver eller inte. Vår son har inte sövts utan jag ammade honom till sömns i salen och lade ner honom på bordet. Otroligt nog så gick det bra båda gångerna... det trodde jag inte innan men han var rejält trött då. Han var då 4mån första och nästan 8mån andra gången. Men ibland vill de söva så de är säkra på att det fungerar. Vi gjorde röntgen hör i Solna på Astrid Lindgrens före vi åkte till Su... det känndes bra att veta att vi hade det gjort och inte behövde stressa med det när vi kom dit.

Det beror nog på var man bor också. När man kommer ner så är det lite väl tight schema ibland... men de var flexibla också så det löser sig nog i vilket fall som helst.

Mimita: Va tråkigt... det är sånt man är rädd för. Cator har liksom en knöl vid näsroten (han hade ju metopica så det var där han hade en ås). Jag hoppas att det bara är ärrvävnad och att det går bort... men jag ska nog maila och fråga var de tror. Tråkigt med bakslag... hoppas det inte är något att oroa sig över för eran del. Lycka till!

Ok men då får man se till att sonen är rejält trött då, han är snart 4 mån och de vill absolut operera innan 6 mån och trodde själva att det skule bli i feb. Känns så jobbigt att behöva söva för en sådan sak.

jezca

Äldre 18 Jan 11:28

#585

uppdragmamma skrev 2011-01-18 10:06:09 följande:

Angående operationen så beror det på om skallbenet hårdnat eller inte.
Wille va 6,5 månad och det gick bra (men så är han oxå född 3 veckor innan BF och om jag förstog rätt så stelnar benet ca 3 veckor senare då än om barnet är född på BF)

Är det därför de frågade om sonen var född för tidigt? Har funderat lite på det just varför de frågade så......tänkte om detta var vanligare hos för tidigt födda!

jezca

Äldre 21 Jan 16:34

#600

Nu har vi fått veta att operationen på vår kille blir 7 feb.
Undrar hur ni som gjort operationen gjorde med det ekonomiska. Jag e mammaledig och tar ut föräldra dagar, ska jag sjukskriva mig tiden vi ligger på sjukhuset? Hur gjorde ni?
Sen måste mormor ta ledigt från jobbet och vara hemma med syskonen, kan hon ta vård av barn då? Mycket undringar som flyger omkring i huvudet just nu.

jezca

Äldre 22 Jan 12:54

#604

amia01 skrev 2011-01-21 23:08:09 följande:

Har du ett par timmar över så är nog det bästa att ringa fk och fråga - eller ännu hellre maila, så du får ett skriftligt svar, eftersom dom svar man får på telefon kan vara väldigt olika...
Jag tror inte du kan sjukskriva dig, ochinte att man kan vara två stycken vårdare som tar VAB samtidigt för syskon.
Jag var fl för Axel innan op, och storasyster gick 15-timmar. Vi löste det så att jag bytte fl mot vab, och mannen tog fl för dottern under tiden. Annars hade jag säker kunnat fortsätta vara fl, och han hade tagit VAB istället. Handlade om att spara dagar för vår del.
Mycket praktiskt att fixa är det. Tur att mormor kan ställa upp och vara med syskonen.

Ja det är vell bara att sätta sig o ringa till fk....phuu
Ni får gärna komma med andra praktiska tips inför op, just nu letar jag omlott bodys vilket inte är helt lätt att hitta i strl 68/74...tips?

jezca

Äldre 22 Jan 22:47

#606

Lovali skrev 2011-01-22 13:53:07 följande:

Eric hade bara pyjamasar under förtsa veckan. Sådana med knappar/dragkedja hela vägen fram i overalltyp alltså. Gick bra för det man måste undvika är ju att dr ngt över huvudet.

åå va bra , hade jag inte alls tänkt på att man kan ha

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL