MymlanMy

Äldre 19 Jan 01:06

1998 svar

Kraniosynostos #10

Mimita skrev 2011-01-18 15:44:41 följande:

:=)) Ok....ja jag får väl ha tålamod tills vi träffar Tarnow.........Men lite ledsen är jag allt för bulan fram.....Plattorna kan vi ju känna och skruvarna likaså.....det som känns lite jobbigt är att det finns ett hålrum mellan pannbenet och överhuvud benet....ett ganska långt och ca, 20 mm brett.......:=)) Klart han är fin och jag komemr ju ihåg Erik....:=)Han var fin .........Jag är glad över att dom kan göra operationerna och att det endå blir så fint......charmen finns ju i personligheten....men lite mer korrekt hade jag förväntat mej efter dom här åren...men men....Skönt att få svar från er...:=))Kram

Kan det inte vara så att hålrummet ska vara där? När min son opererades för metopica (total rekonstruktion av panna) berättade läkaren att operatörerna medvetet lämnar ett hålrum uppe på huvudet (ovanför pannan ner mot tinningen) för att skallen ska kunna expandera allteftersom barnet och skallen växer (som en konstgjord fontanell sas). (Jag fick också en teckning av min sons operation. På denna kunde jag se hålrummet de lämnat kvar). När barnet nått vuxen ålder ska hålrummet ha vuxit samman. Nu vet jag ju inte om så är fallet även med din son men jag hoppas att du snart får svar på dina frågor så att du slipper oroa dig mer.

MymlanMy

Äldre 21 Aug 18:21

#794

Tinkerbellen skrev 2011-08-20 19:50:48 följande:

tack för adressen...! ska ta bilder imorgon och skicka iväg!

amia01 skrev 2011-08-20 17:49:57 följande:

Hej och välkommen hit! Vill inte vara negativ, men faktum är att vi är flera i den här tråden som inte fått rätt hjälp tillräckligt snabbt för att kompetensen hos de vanliga barnläkarna kring synostoser verkar vara rätt dålig.
Vår son var också ett "gränsfall" när han fyllde ett, men vi tjatade oss till en snabb remiss till en specialist som direkt kunde ställa rätt diagnos och dessutom vart rätt irriterad på de barnläkare som inte skickat oss vidare tidigare.
Mitt råd är att se till att ni får träffa någon specialist så snart som möjligt, sahlgrenska är bra, men det finns även läkare med erfarenhet på andra större sjukhus. Och som andra redan tipsat om så kan man alltid ta egna foton och skicka till sahlgrenska om man har svårt att komma vidare på något annat sätt.
Har ni tur så är det ju inget man behöver göra något åt, men om det är något som skall opereras så är det bra att göra det så tidigt som möjligt.
Lycka till!

Men varför ska det vara sånt himla krångel? känns just nu som att vi inte vet någonting och jag känner mig ledsen och förvirrad.. ingen vi pratat med "tar tag" i det här utan det känns som att man måste tjata för att få veta någonting öht..
dessutom vet jag mkt lite om detta så det är svårt att veta hur man ska formulera sig och vart man ska ringa..
hur gick det för er med er son? Har han opererats?

Men om det nu Inte skulle opereras..vad händer då??
hjärnan måste väl ha plats att växa?
Jag ser ju nu när jag vet om detta att någonting inte står rätt till med min sons huvud...
visst har jag väl haft mina aningar..men hela tiden blivit lugnad av bvc.
först o främst med att fontanellen slutade pulsera tidigt och sen den här fåran mitt på huvudet
och nu är huvudet lite avlångt i formen och sen från fåran så växer det uppåt som en knöl..

http://ltarkiv.lakartidningen.se/artNo19205P#oversikt

MymlanMy

Äldre 21 Aug 18:30

#795

MymlanMy skrev 2011-08-21 18:21:16 följande:

ltarkiv.lakartidningen.se/artNo19205P#oversikt

Glömde skriva att du kan dubbelklicka på "översikt" till höger så får du upp artikeln. Klicka igen på artikelns första sida och den blir så stor att den går att läsa. Jag gjorde så här i alla fall då filen inte gick att ladda hem i pdf-format. Fast det kanske funkar på din dator?

MymlanMy

Äldre 21 Aug 21:33

#799

Tinkerbellen skrev 2011-08-21 21:10:48 följande:

Just nu är jag så arg och ledsen
flera gånger under året som gått så har jag frågat bvc och även läkaren om olika saker angående min sons huvud. Varje gång har jag blivit lugnad..
jag förstår ju nu att det är lång tid som saker och ting inte stått rätt till...

Jag har frågat bvcsköterksan varför min son har som en djup fåra mitt på huvudet..är det normalt?? jaa det är helt normalt fick jag till svar..
en annan gång frågade jag varför fontanellen inte pulserade på min son längre(så som det gjorde på hans jämnåriga kompisar)
då fick jag också höra att allt va normalt och inget att oroa sig för..

förra läkarkollen innan..kan det ha varit vid 6 månader..!? Sonens huvud hade ej vuxit som det skulle tyckte läkaren..men hans bakhuvud var visst lite platt så det va säkert därför(!!)
ingen extra koll gjordes...
sen har hans huvudmått fortsatt att krypa ner efter kurvan men bvc lade ingen vikt vid det.

och nu senaste läkarkollen...då blev det plötsligt väääldigt bråttom." ni måste nog få detta uppkollat på barnmottagningen! det är säkert ingen fara men...."

ja så va det me det..

vet inte va jag ville ha sagt..jag är inte utbildad på detta område öht. varför ska jag behöva hålla koll på att allt går rätt till!??
detta hade antagligen hänt oavsett men det hade kunnat gå liiite snabbare..när han va lite yngre.

va kommer detta att få för följder för min son?

Hoppas att det inte var länken som gjorde dig upprörd. Det var absolut inte meningen. Avsikten var att ge dig förstärkning i din kontakt med bvc. De nonchalerade även min sons diagnos vilket ledde till att han inte opererades förrän han var tre år gammal. Visst går det bra att göra operationer även när barnen är äldre men av flera skäl föredrar läkare och föräldrar att göra det när barnen är små (vilket tills viss del framgår av artikeln). Var inte orolig, det kommer att ordna sig för ditt barn nu när de har uppmärksammat problemet. Jag fotograferade min son och skickade upp fotografierna till Göteborg. Min son opererades kort därpå på Sahlgrenska. De är bäst. Operationen gick mycket bra. Det är snart tre år sedan.

MymlanMy

Äldre 4 Nov 12:03

#1082

MammaMila skrev 2011-11-04 09:29:51 följande:

Elsas mamma: Tråkigt att det blir ännu en grej att oroa sig för. De kanske gör det annorlunda på ALS iom att de använder en annan metod? Men de små glömmer lätt och kryar på sig snabbare än man tror så var inte orolig. Första tiden är alltid jobbig

Det var mycket prat förut och en del blev lite upprörda över att vi pratade om VAR man skulle operera. Jag vill inte trycka på för mycket med mina åsikter eftersom jag inte har egen erfarenhet av denna op på ALS och många här står i kö där. Jag förstår att alla verkligen vill göra sitt allra allra bästa val för sitt barn, det är inte en fråga om det alls. Och jag är ledsen om jag upprör någon när jag tar upp det här... (det är det forumet är till för också) Men min åsikt efter alla berättelser jag hört i det här forumet i över 2år nu är att operationen på ALS inte är lika bra.

- Inte lika skonsam op, barnet förlorar ofta mer blod etc (beroende på missbildning så klart)
- Ärren/bulor efter op inte lika fina (på många jag hört)
- De opererar inte lika ofta och har därför inte samma erfarenhet. (antagande)
- De har inte fördjupat sig på den nivå att de forskat fram en metod som används i hela världen.
- Dessutom har våran Castor op annat på ALS och jag har en väldigt dålig erfarenhet av den op. (helt objektivt så klart)

Vi valde SU av ett skäl och skulle göra det igen med nästa barn om det blev aktuellt, utan tvekan. Fast ALS ligger 5min bort. Det kan gå fel på alla operationer och resultatet är varierande men jag vill bara dela med mig av hur åsikten/ kunskapen var när jag gick in i det här forumet och som jag fortfarande känner med.
Har någon andra fakta som är bra att ta upp inför ett ev val av sjukhus så gör gärna det. Men nu får SU rikssjukvård så man behöver inte känna att man behöver välja för sitt barn. Det är på ett sätt skönt och jag är glad att de får det.

Lycka till alla som ska operera, var ni än gör det så blir det bra. Dessa missbildningar påverkar inte livet i andra aspekter och resultatet blir oftast bra var man än opererar

Som förstärkning till ditt inlägg...

Majoriteten av all kraniofacial kirurgi (67%) utförs på Sahlgrenska. (www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/5FA969FE-BA14-45D4-B841-2BB7BF721BF7/11967/20081306.pdf)

"Vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg finns en speciell avdelning kallad ’Kraniofaciala enheten’, ledd av professor Claes Lauritzen. Kraniofaciala enheten har varit verksam som högspecialiserat centrum (riksinstans) för behandling av patienter med kraniofaciala missbildningar sedan början av 1970-talet. Hit kommer därför patienter från hela Sverige liksom från de skandinaviska grannländerna och omfattande kunskap och erfarenhet har byggts upp under denna tid. Vid kliniken finns professur i ämnet kraniofacial kiurgi. Nära kontakt upprätthålles dessutom med andra internationella centra."(www.sahlgrenska.se/sv/SU/5/Plastikkirurgi/Patient-hos-oss/Kraniofaciala-enheten/)

Vetenskapsrådet har konstaterat att Sahlgrenska Universitetsjukhuset i Göteborg står för en majoritet av de vetenskapliga artiklar som publicerats inom kraniofacial kirurgi. Enligt Vetenskapsrådets sammanställning svarar Sahlgrenska för cirka 43 % av det totala antalet artiklar som publicerats under de senaste fem åren. (www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/5FA969FE-BA14-45D4-B841-2BB7BF721BF7/11967/20081306.pdf)

Resultatet från två studier stöder antagandet att det kan vara ogynnsamt för vårdkvaliteten om verksamheten drivs av kirurger som endast utför enstaka ingrepp. Det kan också vara av betydelse att inom ett centra kontrollera att ingreppen fördelas på ett sådant sätt att man undviker enstaka ingrepp per kirurg och år. En undersökning visade att kliniker med få kirurger som genomförde ett stort antal operationer per år redovisade de bästa resultaten. (www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/5FA969FE-BA14-45D4-B841-2BB7BF721BF7/11967/20081306.pdf)

MymlanMy

Äldre 11 Nov 19:57

#1123

Sniik skrev 2011-11-11 17:44:05 följande:

Line- Har inte hört något från SU ännu. Ringer nog dit i mitten av nästa vecka om jag inte hört av dem innan. Hur mår Daniel? Tänker på er.

Min stora kille är så tapper men han har verkligen jätteont. Vill inte äta och dricka. Fick tag i en narkosläkare idag så jag fick höja hans smärtlindring lite så nu dricker han iaf lite välling och äter kokt skinka. Men ingen glass. Jag som köpt 15 st piggelin för att muta honom med :S

Har min stora kille så här ont av halsmandelopereration hur jobbigt kommer inte Filip få det då. Usch får ångest bara jag tänker på det. Hoppas så att vi får tiden den 13/12 så vi blir av med allt elände någon gång.

Ha en trevlig helg!!!!

Min son har gjort bägge. Halsoperationen (borttagande av mandlarna) var mycket mer smärtsam än skalloperationen! Klokt gjort av dig att få tag på läkare som kan höja hans dos av smärtstillande. Läste faktiskt en artikel för ett tag sedan att sjukvården fortfarande är kass på att smärtlindra barn, och det var den verkligen i Malmö, snålare dosering har jag aldrig varit med om.

Detta gäller dock inte SU. Vid kranioplastiken behövde min son aldrig ha ont, de höll tiderna och gav olika preparat som tillsammans gav mycket effektiv smärtlindring.

MymlanMy

Äldre 22 Dec 10:15

#1295

bdmc skrev 2011-12-22 08:03:57 följande:

Hej!

Har en liten son som är född i v 26 i mars i år och är nu 9.5mån.
för en vecka sedan upptäcktes en vattenskalle och i tisdags opererades det in en shunt.

neurokirurgen som såg honom för en vecka sen sa även att han hade båtskalle och behövde en operation för det, han skickades på ct-skalle för att kolla hur de skulle operera.
dagen efter kommer en neurolog som säger att NEJ han har "bara" vattenskalle, det andra beror bara på att han är extremprematur och har ett annat ansiktsutseende. han sa även att man på röntgen ser att sömmarna är öppna än.

i tisdags när han skulle operera in shunten fick vi träffa neurokirurgen som skulle operera shunten och då frågade vi igen om båtskalle. då säger han att det kan vara så men det ser öppet ut på röntgen. men vi vet inte än utan får se hur sonen mår efter shuntoperationen.

är det inte antingen eller? antingen är sömmarna öppna och ingen operation krävs eller så är sömmarna stängda och operation krävs???? eller kan det vara så här flumigt innan de kommer fram till något,

känns som man "skyller" mycket på att han är ju en extremprematur......

Shunten är ialla fall på plats och nu hoppas vi han piggnar på sig idag.

Vi ligger inlagda i Lund.

I Lund har de ingen kunskap om kranioplastik. Vi har själva tillhört Lund. Detta sjukhus missade att ställa diagnos, missbedömde behovet av åtgärder och senare nonchalerade kallelse till uppföljning för att säkerställa diagnos. Som tur var sökte vi på eget initiativ second opinion på SU och fick komma dit direkt för operation. Sonen hade då hunnit bli tre år gammal.

I Lund är de skickliga inom en del områden men tyvärr vägrar de inse att de inte har kunskap om kranioplastik. Det handlar mycket om prestige hos neurokirurgerna.

MymlanMy

Äldre 23 Dec 00:41

#1303

amia01 skrev 2011-12-22 23:50:53 följande:

Hej och välkommen hit! Låg själv på avdelningen med en liten tjej med vattenskalle och shunt som opererats för båtskalle, så det förekommer.
Har också erfarenhet av det du beskriver, vi gjorde flera skallundersökningar och ct tidigt på Axel pga andra problem, frågade ang. huvudformen, men fick samma svar som er från barnläkarna - att allt såg bra ut, och att sömmarna var öppna.
När vi till sist fick remiss till specialist avfärdade han deras svar direkt, och sa att sömmarna varit slutna från födseln. Vem som har rätt vet jag inte, men det verkar inte vara helt lätt att se?
Mitt råd är att försöka få komma till någon läkare med erfarenhet av synostoser, skicka bilder till SU eller begär secon opinion där eller någon annan stans om ni är tveksamma! Skadar aldrig att fler får titta på det, om ni bara orkar kämpa er igenom vårdbyråkratin!
Styrkekramar!

Som tillägg till dig inlägg vill jag inflika följande som jag hämtat från Socialstyrelsen:

6 kap. Skyldigheter för hälso- och sjukvårdspersonal m.fl.

Allmänna skyldigheter

6 § Den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient ska se till att patienten ges individuellt anpassad information om
1. sitt hälsotillstånd,
2. de metoder för undersökning, vård och behandling som finns,
3. sina möjligheter att välja vårdgivare och utförare inom den offentligt finansierade hälso- och sjukvården, samt
4. vårdgarantin.

Om informationen inte kan lämnas till patienten ska den i stället lämnas till en närstående till patienten. Informationen får dock inte lämnas till patienten eller någon närstående om det finns hinder för detta i 12 § andra stycket eller 13 § första stycket eller i 25 kap. 6 eller 7 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

7 § När det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet ska den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient medverka till att patienten ges möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar.

Detta innebär alltså att varje sjukhus de facto har skyldighet att informera föräldrar om olika alternativ som finns och att föräldrarna har rätt till second opinion och därefter fatta beslut om åtgärder. Jag anser att denna information är högst bristfällig och vill därför belysa det i den här tråden.

Patientsäkerhetslag (2010:659)

MymlanMy

Äldre 26 Dec 22:39

#1320

Daniel 2011 skrev 2011-12-26 21:53:01 följande:

Hej igen Nordin!

Vilken sötis Ralf är!! Tycker han är lite lik Daniel innan han opererades (smalare panna, ås i pannan, ögonen lite tätt ihop..). Vågar dock inte ställa någon diagnos

. Läkaren på vårdcentralen som remitterade Daniel till ALB skrev också att hon misstänkte båtskalle på vår son. Fattar inte att inte läkarna har bättre koll! Han var ju ett klassiskt fall av metopisk synostos! Jag kunde t o m själv ställa diagnosen med hjälp att internet...

Efter nyår kommer endast SU och Uppsala få operera kraniosynostoser. SU använder sig av fjädermetoden, en metod jag inte har någon erfarenhet av. Sniik skulle nog kunna berätta mycket om den då hennes son opererades den 13 december i år (för metopisk synostos). Vilken metod de använder i Uppsala vet jag inte.

På ALB breddar de pannan bl a genom att sätta in plattor av konstgjort "ben" som försvinner i takt med att eget ben bildas. De gör en sk pannrekonstruktion. Ögon hamnar lite längre isär och ögonbrynen blir mindre välvda. De är enormt skickliga!!! Du kan kolla in min Daniel i mitt bildgalleri före och efter operation. Vi blev ganska chockade efter operationen då Daniels utseende förändrades ganska mycket. Dels berodde det nog mycket på svullnaden efter op men sen gör det mycket att pannan breddas och att ögonen hamnar längre isär. Han är verkligen jättefin nu (fast jag tyckte han var underbart fin innan op också!!) och vi har vant oss vid det nya utseendet.

Operationen var tuff, det ska jag säga, men tiden går fort. Operationen tog ca 6-7 timmar men det inkluderar förberedelser inför op (sövning, nålsättning etc) och efterarbete (uppvak etc).

Någon dag efter operationen svullnade Daniel upp rejält och till slut var han så svullen att han inte såg något på 4 dygn. Det var jättejobbigt!!

Han fick smärtstillande i ca 4 dygn, bl a morfin. Han opererades en måndag och på fredagen fick vi åka hem. Hemma fick han endast alvedon och nån annan smärtstillande medicin. Det fick han inte så länge.

Det värsta när vi kom hem, tycker jag, var att han var så rädd och avvaktande. Han grät ca 4 timmar den första natten hemma. Inte så konstigt när man betänker vad han varit med om. Det tog ca 2-3 veckor innan jag tyckte att han blev sig själv igen. Skönt att det är över nu!!

Fråga på Nordin! Kan bara säga att även om det känns tufft för er nu så kommer det att bli jättebra!

Ska också skriva att jag tittade på Daniel senast idag och tyckte att han blivit så otroligt fin. Känner verkligen att det varit värt att gå igenom allt detta för Daniels skull. Tror annars att hans utseende blivit ganska avvikande ju äldre och större han blivit och det hade jag aldrig kunnat ta ansvar för!

Kram!

Om jag inte har helt fel så används aldrig fjädermetoden vid metopica, endast vid andra synostoser. Min son, som opades på SU för metopisk synostos, fick också hela pannan rekonstruerad.

MymlanMy

Äldre 27 Dec 10:33

#1325

Sniik skrev 2011-12-27 00:37:07 följande:

Min son opererades den 13/12 på SU med fjädermetoden så den används iaf nu. Han ska ha den i ca 6 månader. Men med Metopisk synostos så blir det en lite mer omfattande operation även med fjädern.

Nordin- Om du vill veta hur de går till väga med operationen så kan vi inboxa varandra, men det kan kanske vara skönt om en läkare förklarar då det är en ganska omfattande operation. Jag blev ganska blek då jag fick veta allt de gjort med min son.

Hoppas alla haft en underbar jul :)

Oki. Ja, då vet jag. Hade fått uppfattningen via en ssk att metopican alltid innebar full rekonstruktion och därför ingen fjäder, Men då vet jag i fortsättningen.

MymlanMy

Äldre 27 Dec 10:39

#1326

Daniel 2011 skrev 2011-12-27 08:29:39 följande:

Singletta- hur gammal var din son när han opererades? Kanske man inte använder fjädrar när skallen inte växer så mycket mer? Jag har förstått det som att man använder sig av fjädermetoden vid alla synostoser på SU.

Sniik- hur mår lille Filip nu?

Hoppas precis som Sniik att ni alla haft en skön och trivsam julhelg

God fortsättning!

Han var tre år. När jag inför en ssk uttryckte mitt missnöje med att min son fick göra en större operation pga hans ålderi, sa hon att åldern spelade ingen roll för vid metopica är operationen alltid mer omfattande oavsett hur gamla barnen är. Därför drog jag felaktigt slutsatsen att fjädermetoden inte användes vid metopica. Jag hade fel.

MymlanMy

Äldre 27 Dec 11:54

#1328

Daniel 2011 skrev 2011-12-27 10:53:43 följande:

Singletta- det är lugnt

. vad jobbigt det måste ha varit att genomgå en sån omfattande operation när ens barn är lite äldre! Inte för at det kanske är bättre när de är bebisar men på något sätt tycker jag i a f att det känns "värre" (missförstå mig inte) på något sätt ju äldre de är. Kanske för att de kan uttrycka sig på ett annat sätt.

Sen sa Tarnow att operationen var mer omfattande även på SU när det gällde metopica även om de använder sig av fjädermetoden.

Hur kommer det sig att er son hann bli tre innan op? Ingen på bvc eller liknande som märkte något??? Hur gammal är han nu?

Kram!

Läs tidigare inlägg angående varför min son inte opererades förrän han var tre.

Fördelen med att han var så gammal var att han själv kunde uttrycka om han hade ont, var han hade ont någonstans, om han var törstig, var hungrig osv. Nackdelen var att jag fick förbereda honom mentalt på vad som skulle hända och det var tufft psykiskt både för honom och för mig före op och efter op på IVA. Sedan minns han operationen, vilket inte småbarn gör (får man hoppas). Men tack vare den underbarar vårdpersonal vi hade, inte minst psykologen och lekterapeuten, har min son mest positiva minnen från sin tid på SU. Faktum är att han ofta längtar dit

Det är det bästa betyget jag kan ge SU.

MymlanMy

Äldre 27 Dec 16:13

#1330

Daniel 2011 skrev 2011-12-27 15:04:41 följande:

Singletta- hittar inga inlägg i denna tråd om varför det dröjde så länge... Står det i en äldre tråd, eller?
Det är ju verkligen ett superbra betyg på omvårdnaden i a f om din son har så positiva minnen därifrån

. Hur blev resultatet? Har han några bulor t ex?
Daniel har/hade ett par små bulor (ung som myggbett) men de har/håller på att jämna ut sig. Måste vara därför att de säger på sjukhuset att man inte kan se det slutliga resultatet på ett tag (kommer inte ihåg vilken tid de sa...). Kroppen bildar ju nytt ben på de konstgjorda plattorna så innan det växt klart kan det nog vara lite småbuligt. Ser fram emot återbesöket i januari!

Elsas mamma- har ni varit på återbesöket ännu? Hur gick det? Jag är så nyfiken! Inboxa om du hellre vill det.

I Lund har de ingen kunskap om kranioplastik. Vi har själva tillhört Lund. Detta sjukhus missade att ställa diagnos, missbedömde behovet av åtgärder och senare nonchalerade uppföljning för att säkerställa diagnos. Som tur var sökte vi på eget initiativ second opinion på SU och fick komma dit direkt för operation. Sonen hade då hunnit bli tre år gammal.

I Lund är de skickliga inom en del områden men tyvärr vägrar de inse att de inte har kunskap om kranioplastik. Det handlar mycket om prestige hos neurokirurgerna.

MymlanMy

Äldre 27 Dec 21:48

#1333

Daniel 2011 skrev 2011-12-27 20:04:24 följande:

Singletta- aha... det där hade jag redan läst. Men att det skulle ta 3 år... Jobbigt!

Elsas mamma- vad härligt . Ja, han är vår stora hjälte också! Vi ska dit i mitten av januari, ser fram emot det! Tror inte jag kan hålla mig! Måste ge Bengt en kram! Härligt att allt gått så bra för Elsa . Och skönt att huvudet inte är extra ömtåligt!

Kram

Ja, det tog tre år. Och om jag inte själv hade mailat bilder till SU och begärt second opinion när min son var 2,5 år hade han aldrig opererats överhuvudtaget eftersom Lund inte brydde sig om att följa upp honom. När min sons huvud var helt trekantigt och åsen i pannan både utmärkande och ytterst kännbar tog jag saken i egna händer.

MymlanMy

Äldre 30 Dec 00:10

#1352

bdmc skrev 2011-12-29 20:04:58 följande:

då ska jag ta bilder på sonen och skicka dit. tack så mycket.
han fick ju en shunt för 1.5v sen pga vattenskalle. hoppas han slipper fler op i huvudet...

Ta en bild framifrån, en bild bakifrån, en bild från vardera sida och en bild uppifrån ; om jag inte minns helt fel. Lycka till! Hoppas att ni slipper mer operationer men om det nu skulle behövas så hamnar ni i goda händer.

MymlanMy

Äldre 5 Jan 08:59

#1386

bdmc skrev 2012-01-04 20:42:44 följande:

fick svar från göteborg idag. De tror att sonen har båtskalle. Men eftersom han nyligen fått en shunt för vattenskallen så måste op vänta tills vattenskallen är under kontroll. så ska göras en koll om c:a 3 månader

Skönt att ni snabbt fick besked. Tråkigt att de misstänker samma. Tryggt att ni nu är omhändertagna av SU och att de följer upp er.

MymlanMy

Äldre 29 Jan 09:52

#1445

Elsas mamma01 skrev 2012-01-28 18:43:55 följande:

Hej Sara och välkommen!
Min dotter opererades 24/10-11 för sagittal synostos på Astrid Lindgren
Tyvärr så utför de ej kraniosynostos operationer längre på ALB, vilket är jättesynd!
Vet ni vem ni ska träffa på ALB?
Första mötet för oss så misstänkte de att min dotter hade sagittal så de tog medicinsk bild och vi fick remiss till röntgen.
När hon hade röntgats så konstaterades det att hon hade sagittal synostos
Hon opererades av Bengt Gustavsson som är en världsberömd neurokirurg och en av de mest underbara människor jag träffat, han är vår hjälte!
På ALB så opererar de ej med fjädermetoden!
Det var väldigt jobbiga dagar men resultatet blev fantastiskt bra!
Vi har sluppit komplikationer helt tack och lov!
De som opererat sina barn med fjädermetoden kan säkert berätta mer om den jag är ingen expert men måste få säga att jag är glad att min dotter inte opererades med den metoden då det krävs fler operationer samt vad jag läst på tråden verkar en del även fått komplikationer efteråt! Fråga läkarna och skapa dig en egen uppfattning!
Vill du veta mer om våra erfarenheter så berättar jag gärna!
/Louise

Onödig information till föräldrar som står inför operation, eller hur? Trodde att föräldrarna i denna tråd kommit överrens om att sluta jämföra.

MymlanMy

Äldre 29 Jan 16:34

#1450

Elsas mamma01 skrev 2012-01-29 12:48:46 följande:

Mymlan, vad är onödig information?! Att jag berättar att det finns fler metoder? Som du kanske kan läsa så skriver jag om mina erfarenheter och ber henne skaffa sig en egen uppfattning! Eller???
Samma svar till dig Lina W var någonstans skriver jag om vilken metod som är bäst???!!
Ni anser alltså att vi inte får informera nya medlemmar som står inför det här jobbiga som vi gått igenom om att det finns fler metoder???!!! Ok då vet jag!
Och självklart handlar detta forum om uppmuntran!
Jag försökte söka så mycket information som möjligt när vi stod inför Elsas operation och det var här jag fick reda på de båda metoderna och kunde då fråga läkarna om de olika metoderna och skapa mig en uppfattning!

Sara, har du några frågor till mig så inboxa gärna så slipper jag få massa glåpord när jag berättar om våra erfarenheter!

1. Onödig information är information som du saknar vetenskaplig grund för "vad jag läst på tråden verkar en del även fått komplikationer efteråt!" Detta är ingen saklig information utan enbart din subjektiva uppfattning som du dock saknar belägg för. För du har väl inte fört statistik över resultat på alla opererade barn på ALS och SU, vars föräldrar skrivit i denna tråd sedan den startades?

2. Du skriver inte om vilken operation som är bäst men klargör ändå på ett väldigt subjektivt sätt vilken metod du föredrar: "jag är ingen expert men måste få säga att jag är glad att min dotter inte opererades med den metoden". Anser du att denna information är främjande för oroliga föräldrar som står inför att deras barn ska opereras?

Om du har för avsikt att informera föräldrar om olika behandlingsmetoder så var snäll och framför detta på ett neutralt sätt eller hänvisa föräldrarna till de olika sjukhusen istället. När man som förälder väntar på en diagnos och eventuellt en operation behöver man först och främst stöd och saklig fakta.

MymlanMy

Äldre 8 Sep 20:10

#1870

Nanook skrev 2012-09-06 19:17:00 följande:

Hej! Undrar om det finns någon här i tråden som har ett barn som opererats när det varit äldre? Vår kille ska opereras för metopica synostos nu under hösten, han fyller två i januari. Han kommer att opereras i Göteborg.

Min son opererades då han var precis tre år fyllda. Vi fick op tid tre månader efter konsultationen på Sahlgrenska. Besöket var i oktober och operationen i januari året därpå.

Han fyller snart 7 år.

Barn 6 månader - 1 år gamla kan vara mer lätthanterliga efter op eftersom de ofta kan tröstas med amning/flaska. Å andra sidan kan det vara svårare att avläsa ett yngre barns känslor. Smärta? Trött? Hungrig? Ledsen? Törstig?

Ett äldre barn kan kommunicera mer och det underlättar mycket. Så upplevde i allafall jag det.

Utmaningen för föräldrar till lite äldre barn är snarare att förbereda barnet mentalt på vad som ska hända. Ett tips är att själv skriva en lättläst bok (på banets nivå) som handlar om t.ex en katt eller en nalle som ska opereras på sjukhus. Sagan kan man börja att läsa för barnet cirka en vecka innan op. Ett annat tips är att gå in på Sahlgrenskas hemsida; jag har för mig att de eller något annat sjukhus har olika program på nätet för barn som ska göra olika undersökningar. Undersökningarna presenteras på ett mycket pedagogiskt sätt. Kanske någon annan på detta forum kan ge web adressen dit? Man kan också ringa till psykologen som är ansluten till plastikavdelningen i Gbg och fråga henne hur man bäst kan förbereda lite äldre barn inför op.

Jag köpte också med mig en del presenter som min son fick öppna inför eller efter undersökningar/operation så att han hade annat att tänka på och hade sånt att se fram emot. Det gjorde att han också förknippade sjukdomsvistelsen med belöningar och roliga saker. Han har enbart positiva minnen från sin tid på avdelningen. Personalen är fantastisk! Lekterapin ligger bredvid avd och där finns också möjlighet att bearbeta upplevelser och leka med leksaker.

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL