Kraniosynostos #10

Mimita

Äldre 11 Jan 12:31
1998 svar

Återställ Anmäl

Kraniosynostos #10
Hej......Det tog tid att komma hit , men nu är jag här ....Vi bor i Gbg och jag har haft kontakt med några via mail och träffat en familj innan vår son opererades, Nu är han 3 år och vi skall snart in igen på CT och kontroll......
Livet går och många frågor börjar komma nu.
Mimita

Äldre 11 Jan 22:40
#560

Återställ Anmäl

Hej Jenny...
Min son föddes med både Trigo och Metopica....Vi har Opererat detta och det har gått märkbart fint....Han Opererades vid 6 mån. ålder och sedan en gång till då man tog bort Fjädring och vissa skruvar...men dom är mycket duktiga på detta.......
Jag har inte träffat andra barn i högre ålder som gått igenom detta men som jag ser det så lever vi ett normalt liv och min son har utvecklats normalt om än lite senare än sina jämn gamla........Idag är min pojke lite över 3 år.
Mimita

Äldre 16 Jan 11:57
#577

Återställ Anmäl

Min prins har börjat få spetsigt huvud igen och man kan tydligt se en knöl i pannan :=(( ena sidan vid tinnen , som rekonsturerades totalt, då han föddes utan tinning, det var bara intryckt och smalt, där är det snett nu och på en sida av huvudet har det börjat växa ut snett liksom....Någon mer som har så? Min son är 3½ nu...Vi ska in nu i slutet på Januari men jag är lite ororlig....Vill inte att han ska få mer av detta :=( För övrigt så är han sååå fin efter op.....
Mimita

Äldre 18 Jan 12:36
#587

Återställ Anmäl

Har era barn som op fått runda huvud former? Jag menar som nu när min son passerat 3 år , så borde väl pannan och formen blivit annat än spetsigt....:=( Han ser ut som en triangel uppifrån...............jag har sett barn som opererats och tycker dom blivit "normala" i huvud formen............men kanske jag överilar mej...jag vet inte.........Min son har 50/52 i möss strl.........men är lång i kroppen och inte så spinkig.........
Mimita

Äldre 18 Jan 15:44
#590

Återställ Anmäl

:=)) Ok....ja jag får väl ha tålamod tills vi träffar Tarnow.........Men lite ledsen är jag allt för bulan fram.....Plattorna kan vi ju känna och skruvarna likaså.....det som känns lite jobbigt är att det finns ett hålrum mellan pannbenet och överhuvud benet....ett ganska långt och ca, 20 mm brett.......:=)) Klart han är fin och jag komemr ju ihåg Erik....:=)Han var fin .........Jag är glad över att dom kan göra operationerna och att det endå blir så fint......charmen finns ju i personligheten....men lite mer korrekt hade jag förväntat mej efter dom här åren...men men....Skönt att få svar från er...:=))Kram
Mimita

Äldre 18 Jan 16:03
#593

Återställ Anmäl

Nu till veckan som kommer ska vi dit......Jag har inte stora förväntningar men hoppas naturligtvis på att P ska lyssna på min oro..........CT ska göras då och jaa, Adam har mycket ont i huvudet ofta....speciellt nattetid och ibland när han ligger ner och leker....Så vi får se........
Jag är lite rädd också för OP ...då det blev en så omfattande OP sist...men visst...jag vill ju inte att bulan ska bli ännu mer stor...den är verkligen markant och det känns lite i mammas hjärta.....
Mimita

Äldre 18 Jan 21:39
#595

Återställ Anmäl

Åh så skönt att hittat hit och har er som peppar...:=)) Jag ska se om jag kan pillra in bilder....är inte så tekniskt lagd hihi...men ska prova........
Mimita

Äldre 21 Jan 17:44
#601

Återställ Anmäl

uppdragmamma skrev 2011-01-21 11:05:37 följande:
Min lille kille hade sagittal och har idag nästan 2 år gammal en hyffsat rund huvudform.
Han har fortfarande lite kvar av kanten som blir vid tinningarna.
Jaa....det verkar vara olika....=)) Men jag känner endå att det är lite "fel" Ögonen har ju börjat sätta sig tätt igen också...nu är han en så charmig lite pryl :=)) så dom flesta märker inget men jag ser ju att det inte går åt "rätt" håll, liksom......men men....På måndag sak vi in.....så håll tummar.....
Mimita

Äldre 23 Jan 20:56
#608

Återställ Anmäl

Ja , imorgn ska vi in...Känns skönt ialla fall och jag ska verkligen INTE släppa iväg dessa Läkare utan att dom suttit ner med mej en stund imorgon....Dom har förfärligt brått att komma iväg jämt och det är väl därav jag inte fått riktiga svar heller....men som sagt .....
Min sons huvud är litet och smalt och den knöl som kommit i pannan är markant...visst kan huvudet ändra form....men jag undrar bara när iså fall...Jag ser på dagis hur barnen ser ut och min son ser ut som en pygme brevid deras huvuden :=))) Söt är han :=)) men jag oroar mej lite då jag även känner att bakhuvudet är väldigt markant...liksom tungt......ja ja...vi får se imorgon....
Mimita

Äldre 25 Jan 19:24
#611

Återställ Anmäl

Nu är vi hemma igen....Allt gick bra, relativt....Träffade en ny läkare , som jag i nte sett förut.......Underbar...cool lugn, pratade sakta och mycket till min pojke.....CT visade att det finns plats innanför men dom var inte heller riktigt nöjda med resultatet av operationen....Visst kändes det bra att jag hade samma inställning men samtidigt blev det jobbigt...Men han lugnade mej och sa att dom gör om med plast och att det förmodligen inte behöver oppnas i skall benet....Man guter tydligen en form och fyller ut där det fattas och korrigerar därifrån.....Vi ska dock på ögon klinik och göra mätning och tryck undersökning men det känns bra....
Mimita

Äldre 26 Jan 11:35
#613

Återställ Anmäl

amia01 skrev 2011-01-26 09:50:04 följande:
Skönt att höra att du fick svar på dina frågor, men så jobbigt när allt inte går som man tänkt. Bra också att dom tar det på allvar, och kollar trycket för säkerhets skull, och att man kan korrigera med en mindre operation.

*KRAMAR OM ER*
Jaa....visst är livet besvärligt ibland.....Min son utreds nu även för en form av Autism....så vi lever med detta också.....:=))Även om jag känner botten är nådd ibland och att "ork depåerna" inte räcker till , så är livet värt detta...Jag ser som många andra av oss...även du, hur vi som föräldrar till speciella barn, hanterar saker på ett helt annat sätt, hur vi värdesätter livet på ett annat plan..........
Mimita

Äldre 8 Feb 16:20
#618

Återställ Anmäl

Fantastiskt att du ens har ett f.bolag som åtagit sig er......Vilket har ni? Vi har fått nej på alla ställen :=((
Och A operationer har ju också satt sina spår........
Mimita

Äldre 8 Feb 16:38
#621

Återställ Anmäl

Meeen vad bra...Jag har hört om dom...Han som startat den har tydligen barn själv med medfött hjärtfel om jag inte minns fel...Hade totalt glömt av detta...TACK!!!!

«
‹
Sida 1 av 1
1
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #10

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL