• sajf1

    Kraniosynostos #10

    Hallå alla!
    Jag har varit frånvarande länge men fick ett ryck o tittade in,vi har ju 1 år kvar tills 3-årskollen.
    Vad duktig du är Sofia som håller igång tråden!
    Stor eloge till dig,den här har hjälpt många o kul att man kan hjälpa o stötta varandra!

    Allt är bra med Zigge,det ända vi inte är riktigt nöjda med är att Zigge har fått ett jättebrett ärr vid virveln,där dom tog ut fjädrarna.Dom öppna ju på 2 ställen,små snitt,men det ena är brett,sen har han inte så tjockt hår heller så det är trist,innan 2:a op var ärren jättefina.
    Vi har varit duktiga med hatt o kräm för solen så han inte bränner sig,tänk på det ni som har knoddar som op o har tunnt hår.
    HUden är ju ny där o kan göra att ärren blir missfärgade.....
    Annars,lycka till alla med era op o erat återbesök Sofia!Kram

  • sajf1

    Hej alla!Nu 4/11 sänds det ett program på tv 4 fakta om kraniosynostos.Plastkirugi före-ochefter kl 21.00

  • sajf1

    Hej hej!Kul att se att så många nya anslutit o kan få hjälp o stöd samt dela erfarenheter.
    Vad jag vet "uppdragsmamma" så är det bara en 3-årskontroll vid sagittal....o den är det dax för oss att åka på i april...vad tiden gått fort.....

  • sajf1

    Zigges är fint,något avlångt men det har hans far oxå,men inget som ser konstigt ut.Sen har han ju knölar o dalar där fjädern satt(sagittal) men men dom syns ju inte när han har hår.Alla blir väl inte perfekta kanske,beror på arv,hur dom lyckas olika förutsättningar.Men om ni är osäkra ta en bild o skicka ner så dom tittar på det.

  • sajf1

    Zigges ärr o knölar syns,2,5år senare,lite iom han inte har så mycket hår än,han ramla förra veckan men missa precis dom gamla ärren puh.
    Man vill ju inte ha dom större....
    Vi fick inte teckna nån försäkring ALLS, nånstans iom jag inte hade en graviditetsförsäkring...
    Så även om vi sa ifrån om synostosen o att vi fatta att vi inte skulle få nåt där så fick vi inte ens olycksfallsförsäkra honom.Helt sjukt,alltså även om vi valde bort sjukförsäkringen.Så han blev o försäkrad i ett antal år tills man får ompröva....Vi hörde med flera bolag...
    Hade vi haft grav försäkr,så skulle länsförsäkringars gälla för medfödda fel,så sa dom då...

    En annan fråga:Har era förlossningar varit komplicerade(själv gjorde jag snitt)fundera på det iom att suturerna sitter ihop o huvudet inte blir lika flexibelt.Tänkte om det varit så för många av er?

  • sajf1

    Ok lite kul o se om det har nåt samband med komplicerade förlossningar men det verkar ju det inte som  det har någon betydelse:)

    Jo nu har vi tydligen olycksfall nu men fick inte teckna sjukvårdsförsäkring förren han blir 3  år på länsförsäkringar

  • sajf1

    Jag tror som dig Sofia,att man kan nog inte på verka men va observant på formen,vi var det när han föddes o tyckte det såg konstigt ut,samt en ås uppepå huvudet.Men dom sa att det går bort o kan bli så,sen tog det ju 1 mån innan bvc la märke till att huvudmåttet växt för fort.

    Själv väntar jag andra nu om 2 mån o är inte orolig alls,riskerna att få 2 st är nog små om det inte är nåt genetiskt arv man fått.Även att det inte skulle va kul,har man erfarenhet o vet att det går o fixa o vart man ska göra det!
    Lycka till med era nya barnplaner!

  • sajf1

    Zigge gjorde fjäderop o hade aldrig ont under hela tiden men han kanske hade tur eller så fick han bra smärtlindring,men hälften så svullen,hälften av blödningen,halva läkningstiden.Skulle aldrig tveka om jag stod inför samma val igen.Den op görs ju tidigt som sagt.....När vi åkte hem skippa vi alla tabletter o han sa inte ett knyst,det kan ju ioförsig variera mellan alla barn,alla är dom ju olika men lindrigare är fjäderop.Hur som är dom bäst där nere oavsett op,även att det finns många nöjda från ALB oxå vad jag förstått.
    Lycka till!

  • sajf1

    Ni som varit på återbesök,när kom kallelsen.Zigge blir 3 år nu i veckan o inte hört nåt än,nån som vet?

  • sajf1

    Vad skönt,då är det väl inte mycket att snacka om då kanske...:)lycka till!Som sagt med  fler barn o allt blir det ju smidigare på hemmaplan!

  • sajf1

    Hej!
     Nu har vi fått tid för återbesök- 3 års koll,dan innan jag har planerat snitt i stockholm hehe ingen vidare tajming...får ringa o ändra imorn.
    Fick tiden förra veckan tis el onsdag,lite sent iom det blev ca 1,5 veckatills vi ska va där men men ändrar ju ändå:)
    Trist att jag inte kan följa med:(

    Ni som funderar på håret:Tänk på att skydda ärren från solen första året/åren om ni klipper kort,man kan glömma bort sånt men ärren är ju nytt skinn som är känsligt o inte har pigment,dels kan dom bli rödare o bredare.Ett tips inför sommaren bara!

  • sajf1

    Tiden är ändrad till 23 maj,tur var det för bebben ville titta ut tidigre,samma dag vi skulle va i Gbg....Så nu följer hela familen med istället!!!

    Som jag skrev en annan gång såg vi ett program från USA,det tvillingparet var ca 4-5 år,dom hade huvudvärk, o liteannat båda två,annars har jag oxå hört att det bara är estetiskt.Dom hade sagittal synostos,så det verkar ju va olka???

  • sajf1

    Tack Sofia,det blev en liten kille o allt gick bra!!!!
    Ang folsyra tog jag det förra och den här.....än  så länge synsinget konstigt på nya tillskottet:)

  • sajf1

    Nån mer som varit på 5-årskoll för saittal synostos?

    Zigge var på 3 -årskollen o låg blickstilla utan lättnarkos o lugnande!Killen innan oxå så det gick undan:)
    Innan kolla vi filmen om pigge piggsvin gör en CT,samt pratat om att han ska åka in i hålet/rymdskeppet,det rekomenderas!Otroligt med tanke på att han var mellan golv o tak före o efter:)

Svar på tråden Kraniosynostos #10