• Lina W

    Kraniosynostos #10

    29Oktober: Måste säga att jag tycker ärret ser väldigt fint, ser ut att ha läkt jättebra. Tror absolut inte att du behöver oroa dig för det!

    Amia01: Ja, det var surt att behöva flytta fram operationen, man var liksom så inställd på det datumet på nåt vis. Men när det väl var ett faktum att han var sjuk och operationen blev inställd så var det bara att gilla läget och ställa om sig på att nästa datum också fick bli bra. Hoppas hoppas bara att han håller sig frisk (6:e april är det som gäller). Tycker också det är skitsvårt hur mycket man ska isolera sig, speciellt när man har 2-åring som behöver aktiveras (han går dock inte på dagis).

    Mrsjo: Krya på er!

  • Lina W
    amia01 skrev 2010-03-21 15:45:04 följande:
    Så var det snart vår tur. I morgon förmiddag åker vi mot Göteborg. Ska snart börja packa - ingen favoritsysselsättning i vanliga fall, och definitivt inte en sån här gång Men det ska ändå bli skönt att få kommma iväg, sista veckan har bara varit som en enda stor väntan... Ringde just Johannesvillan för att kolla att allt var ok, men det var fullt! Dom hoppades dock på att det skulle kunna lösa sig tills i morgon... Ska se till att åka i god tid, så vi kan hitta något annat om det behövs. Sen ska vi vara i god tid på avdelningen oxå, för en extra narkosbedömning eftersom han varit förkyld sen sist. Just nu är han frisk och pigg, förutom svullna lymfkörtlar och kanske lite feber - eller vad säger man om 37,9? Men det var i förmiddags, sen var den nere som vanligt på 36,9 efter han sovit middag. Kan ju vara rester efter förkylningen, eller stora tänderna som är på väg? Så länge han inte snorar eller hostar borde det ju vara lugnt, men det ska bli skönt att dom kollar upp honom en gång extra i vilket fall.
    Hoppas allt går bra!! Stort lycka till!
    Själva går vi och väntar på att det ska bli 6:e april någon gång och att Moses inte ska bli sjuk tillls dess... Just nu är alla andra i familjen sjuka.
  • Lina W

    Vi kommer bli inskriva redan 1:a april och sen gå på permis eftersom 6:e april är första vardagen efter påsk. Tydligen kan vi få välja att göra alla förberedelser (bada etc) hemma och komma in först på morgonen på OP-dagen. Vad tror ni om det? Är det skönt att kunna vara hemma så länge som möjligt eller är det bäst att komma in kvällen innan för att vara lite förberedd och känna lite på sjukhusmiljön? Någon som gjort så? För och nackdelar?

  • Lina W
    MammaMila skrev 2010-03-22 19:02:37 följande:
    Jag vet en som bodde i Gbg som gjorde så när vi var där... de hade syskon hemma och ville vara hemma så länge som möjligt. Den lilla tjejen var lite äldre än Castor... om det nu spelar roll. Jag tyckte det var bra att Castor fick vänja sig vid miljön och människorna så han inte skulle känna sig helt bortkommen efter operationen. Det är så mycket som är otäckt och okänt då iaf. Men jag tror det är för och nackdelar med allt, man känner väll sitt barn bäst själv
    Ja, det är ju både för och nackdelar. Tycker på ett sätt att det hade varit skönt att få vara hemma så länge som möjligt och bada hemma och så, han älskar att bada{#lang_emotions_smile}. Praktiskt också att han kan sova i bilen in till sjukhuset (då kanske han glömmer av att han e hungrig, gillar att äta på morgonen annars). Ni som gjort på detta sätt: Vilken tid behöver man vara där, om op är kl. 8 t.ex.? Tyckte ni det kändes jobbigt att inte barnet hade varit så mycket i miljön och så innan op? Det är väl det enda jag känner är fördelen med att vara där kvällen innan, att han får aklimatisera sig lite, och så tryggheten att man redan är på plats (och absolut inte kan försova sig {#lang_emotions_wink}).

    Vet ni hur det är med regler med att ta emot besök på avdelningen? Är det t.ex. ok om syskonet kommer dit en stund?
  • Lina W
    Shanti1981 skrev 2010-03-24 14:38:52 följande:
    Vi har ju som sagt gjort båda delarna. Båda gångerna har vi bott på avd. när han op för kraniosynostosen. Det har funkat bra. Vi bodde på hotell Odin vid hjärtop eftersom de har avtal med drottning Silvias barnsjukhus, och det var där Aron opererade hjärtat. Det var oxå bra, och skönt att slippa sjukhusmiljön som sagt. Badandet kan man ju fixa iallafall i duschen. eller om man tar med ett badkar hemifrån. Jag tror faktiskt inte att barnen bryr sig nämnvärt om vilken miljö de befinner sig i efter op bara de har tryggheten från sina föräldrar. De är ju dessutom på Civa efter op, så de är inte ens på avdelningen då.. Vissa är väl mer pigga än andra, men våran Aron sov väldigt mycket första dygnen efter op. Det finns inget rätt och fel, bara en känsla för vad ni tror blir bäst för ert barn, och er som familj. Gör det som känns mest rätt i magen, så kommer det bli bra! Lycka till med allt!
    Tack! Tror vi satsar på att vara hemma så länge som möjligt och åka in morgonen på OP-dagen.
  • Lina W

    Har varit på inskrivning idag på avd. 41. Allt gick relativt smidigt och vi var därifrån efter lunch (hade gjort CT:n när han var 2 mån, så det behövdes inte göras igen). Kändes som vi visste det mesta som berättades för oss.

    Nu är det bara dessa 4 evighetslånga dagarna som skall passera innan det blir tisdag och dags för operation. Finns ju fortfarande risk att han hinner bli sjuk (är nog extra nojjig eftersom han blev sjuk 3 dagar innan sist och det blev iställt). Handspriten flödar här hemma och vi undviker att träffa folk.

    Hoppas vår eftervård blir så bra den kan bli, blir ju lite orolig måste jag säga när jag läser det ni berättar. Moses är verkligen en tålig bebis som knappt säger till när han e hungrig! Enda gången han skriker är om han är för trött typ... Ska verkligen tänka på att vara extra observant vad det gäller smärta och smärtlindring.

    Hoppas det ordnar sig för er andra, med spända fjädrar och ömmande huvuden...

    Glad påsk i alla fall!

  • Lina W

    Så var vi badade och klara och redo (?) för operation imorgon. Känns både skönt och skitjobbigt på samma gång. Har ingen lust att lämna bort mitt barn.... Men det är ju för hans bästa och det ska ju gå bra sägs det ju :)

  • Lina W

    Så var det över!

    Vi kom hem igår (fredag) och allt har verkligen gått över all förväntan! Jobbigt såklart de första dygnen efter op, men vad snabbt det vände! Nu är han nästan helt tillbaka till sitt vanliga jag, och man ser redan skillnad på huvudformen. Är ju lite svullet och ojämnt där bak, men det man skulle se full effekt av fjädrarna efter en månad enligt Giovanni.

  • Lina W

    Uppdragmamma: Tror att jag såg er på avd. 41. Om det var ni som satt och åt i föräldraköket en kväll, jag värmde mat i mikron och flörtade lite med er söta son? Hade er son också sagittal synostos? I så fall har han ju verkligen blivit jättefin! Hoppas det gick bra att ta bort fjädrarna!

    På Moses ser man mest skillnad framifrån. Från sidan har ju huvudet ändrat form såklart, men är ganska stort och "toppigt" där bak. Brukar det lägga sig, kan det fortvarande vara svullet? (op i tisdags). Hoppas att det kommer bli runt baktill också! Hur har resultatet blivit för er andra som operarats för sagittal med fjädrar? Var det stor skillnad direkt eller blev det mer och mer?

  • Lina W

    Hej!

    Här har svullnade lagt sig och man ser och känner tydligt de två bakersta fjädrarna (han har 3 st). Vi är dock lite bekymrade då de ser ut att sitta "snett", alltså de sticker upp mer på en sidan av huvudet och liksom lutar. Är det någon som känner igen detta? Ska ringa imorn och höra om det ska vara så.

    EmmaSofia: Hoppas ni får hjälp! Som sagt, maila bilder och få ett utlåtande. De är experter på huvuden =).

Svar på tråden Kraniosynostos #10