Kraniosynostos #10

Hej!
Vår två månaders väntar nu på operation för sk sagittal synostos. Känner mig så ensam o orolig. Vårt barn är världens underbaraste o utvecklas som det ska men... operationen med dess risker och en oro för vad det blir för resultat gnager mig så jag nästa inte kan njuta.  Kommer han ha ont efter op? Kommer han ha ont hela tiden när fjädrarna sitter i? Gör jag detta skönhetsingrepp och ger honom ett lidande som märks i hans utveckling? Kan jag amma när han är opererad eller innan eller vad?

Kommer han få fula är som andra barn kommer kommentera och kommer de synas mycket? Knölar och bulor i huvudet har jag läst om här. Likaså att fjädrarna ska synas/skava och kanske gå in i hjärnan.. HJÄLP! Vill inte ens tänka på det. Det kan väl inte vara så?  Känner mig som sagt mycket ensam i mina tankar, vi ska på info i gbg snart men det känns ändå inte roligt.

Kan inte någon bjuda på en solskenshistoria och berätta för mig hur bra det faktiskt kan bli? Kanske flera som har positiva upplevelser av detta? Jag behöver det verkligen för nu känns det tungt.

Tillägg. Dessutom skäms jag oerhört för mina tankar då jag vet att de finns barn som har det så mycket värre och jag borde vara tacksam för att detta går att åtgärda. Tro inte att inte är medveten om detta för det är jag verkligen.

Amina och Lina W. Tack för lugnande ord. Jag behöver massor av dessa. Känner att ingen runt omkring vet vad det handlar om. Hur har eran omgivning reagerat? Tex öppna förskolan efter operation? Har barnet plåster eller tydliga röda ärr lär väl ngn fråga? Jag har just nu lite svårt att ens prata om detta och jag hoppas jag kommer att kunna göra det när allt är klart (utan att gråta menar jag). Jag har även fått sk råd om att det kommer att växa bort och att det är onödigt av folk som inte vet... Jobbigt.

Jag vill inte att NÅGON ska tycka att min son är udda på ngt sätt.... förstår ni vad jag menar? Min pojke är ju finast i hela världen...

En annan fråga. Hur gjorde ni med ev storasyskon? Tog ni in på hotell? Fick de träffa dyoperarat syskon eller är det obehagligt? Känns mkt svårt att lämna dem hemma så många dagar.

amina: Tack för att du verkligen tar dig tid o svarar! Och vad stark du är som tom informerar sjukvården då de inte har den kunskap som de borde. När op är över hoppas jag kunna göra som du. I vanliga fall är jag faktiskt en stark o vältalig person yrkesmässigt o privat men när det gäller mitt barn just nu så....icke.

Var Axel 1 år när han opererades och var det för sagittal? Hur bodde ni i gbg, patienthotell eller betalade ni eget hotell eller hur gör man? Jag har ca 1000 frågor, du behöver självklart inte svara...

Något gott har i af kommit ur detta redan. Jag har märkt att jag har minst 2 nära vänner somförstår och ställer upp  i vått och torrt, 2 som jag faktiskt trodde skulle reagera annorluna än de gjorde.

Tänk om man kunde informeras redan innan barnet är fött om detta på bvc, bara muntligt men ändå så att man inte tycker att det känns så främmande o konstigt alltihop. Så att alla i alla fall hört att detta kan hända men inte är mer än kosmetiskt i många fall. och väldigt ovanligt.

Fler solskenshistorier och praktiska tips?

Lina W och Amina. Stort tack för era svar. Jag ska smälta detta och återkommer med största säkerhet. Kram!

Okej. En dum fråga. Jag försöker verkligen vara stark och ta tag i det praktiska MEN stundtals bara gråter jag. Jag är så medveten om att det kunde vara mkt värre och att detta bara är ett skönhetsingrepp MEN... tanken på op och allt efteråt (ärren svullnaden  ev smärta) . Jag bara gråter och jag tror att jag kommer att gråta mig igenom hela info mötet o alla kommer tycka att jag är helt galen...

Är det bara jag som är så här svag? Ngn mer som är mkt känslig? Tror inte det hjälper att gå till psykolog då jag är fullt medveten om vad som ska ske... jag är bara SÅ känslig då det gäller min bebis... Är det hormoner tror ni?

Tack amina o riparbella.
BettanB, vår kille är 2 mån o väntar op i början av hösten för sagittal. Väntar på att få tid för infomöte. Hur gammal är er kille o när väntar ni op? Är det sagittal? Det känns som att vi är i samma sitts.

Tänker jätteofta på hur det blir att se det läskig ärret första gången o att jag kanske inte kommer att klara det. Kanske svimmar eller kräks eller ngt? Att se sitt barn ärrat pga skönhetsop känns fel fel fel, men man har inget val.

Jag vill bara att allt ska vara över så att jag kan gå in på den här sidan igen om ett år och kanske stötta ngn annan...

Bettan B. Tänk vi har samma tankar! Vad skönt det känns att inte vara ensam! Önskar vi kunde höras i denna tråd i bland och stötta varandra! Tyvärr blir mitt dataanvändande stundtals begränsat av familjelivet.... men ska vi försöka hålla kontakt? Vill jättegärna höra hur det går för er och dela med mig av vårt.

Vad bra att ni fått datum, ska hålla alla tummar att förkylningen försvinner då det är likabra att få detta gjort nu!!!!
Visst är det väl så att när de är op så är det fortfarande våra små gulliga killar, jag hoppas att det kommer att överglänsa all oro samt tankar om smärta??

Har er pojke fått kämpa mer än med saggital? Har det varit ytterligare komplikationer kan jag bara skicka styrkekramar, vi mammor/föräldrar får verkligen kämpa.

En praktisk fundering... Kommer du ha en liten mössa på lilleman hela sommaren sedan? Jag funderar jättemycket på det stora läskiga ärret. Hur fort bleknar det, kommer håret att täcka det när han är äldre?

Du hör hur rörig jag är i mina funderingar, allt snurrar i huvudet hela tiden.

BettanB. Jag håller alla tummar för att op blir av för er så att i alla fall så att det är över. vilken resa ni haft, ni kommer klara detta också.  Vi har varit på info och fått reda på att op blir i augusti. Det känns skönt och jag är inte hysterisk just nu, känner mig lite lättad över att detta trots allt går att fixa till. Tänk om man bott i ett u-land...vi har i alla fall ett val. De kändes så proffsiga på sahlgrenska och det betyder massor för mig. Jag fick ställa mina frågor i massor och jag började faktiskt inte gråta. (jag sparar mina tårar tills det närmar sig..)

En efterlysning för mig som inte har möjlighet att gå igenom alla trådar... (tidsbrist då familjen kräver sitt) Finns det någon som vill dela med sig av bilder före och framför allt efter op av sagittal? Det skulle betyda massor för mig att få se flera olika. Tänker mycket på det hemska ärret-men det kanske inte är så hemskt? När börjar det blekna? Någon med ett barn med ljust tunt hår som opererats, syns det mer?

Tack!