Kraniosynostos #10

amia01 och Lina W: Tack så jättemycket för era svar. Det känns skönt att höra från några som gått igenom något liknande och att få tips och råd. Vi bor utanför Lund, så det hade ju varit smidigare med en eventuell operation där, men om de bästa finns i gbg så är det ju klart värt att åka lite längre för att få bästa hjälpen. Men tänker att det kanske kan finnas någon expert här i närheten som åtminstone kan ställa diagnos, så kan operation ske i gbg om det skulle behövas. Tänker också på hans hjärtfel och hur hans hjärta skulle må av en op... då hade det kännts tryggt att vara nära hans hjärtläkare i Lund. Vår sons huvudform är väldigt fin förutom just den där "åsen" i pannan, så just nu känns det inte så farligt med just det kosmetiska, men är ju rädd att det ska bli värre :-/ och han själv kanske kommer att lida mer av den där åsen än vad vi gör, som tycker han är sötast oavsett
Jag och maken får prata ihop oss i helgen och betsämma oss för om vi ska vända oss direkt till SU eller om vi ska be bvc om en remiss till någon specialist. Någon som vet vem på SU man ska kontakta?

Hej, 
Hoppas att det har gått bra för er med sonens panna. Jag har själv en son som är född med hjärtfel (Fallot) och Metopica synostos. BVC och första och andra läkaren vi sökte hos tyckte att allt med pannan var så normalt så... det enda de fokuserade på var hjärtfelet. Först den tredje läkaren vi sökte höll med om att det var något skumt med pannan och remitterade vidare till en neurokirurg som sa att operation måste ske så snart som möjligt! Sonen hade vid operationen hunnit bli nästan tre år så operationen blev omfattande. Han opererades på Astrid Lindgrens barnsjukhus men med facit i hand borde han ha opererats på Sahlgrenska, de ha bättre rutin på sådana operationer. Nu är sonen 11 år och har en rund och fin panna med bara en liten benknöl på sidan som han inte bryr sig om. 
Lycka till!
Anna Karin