Kraniosynostos #10

Hej alla.
Har en pojke på 11månader som vi i veckan varit på besök på als neuromotagning och fått reda på att han troligtvis har sammanväxta sömmar i skallen. hans sammanväxningar ska sitta i de små sömmarna i skallbasen, har inte fått något namn för detta Någon här som vet vad de heter/  har ett barn med samma sammanväxningar??
sammanväxning av dessa sömmar skall tydligen inte ge någon risk för ökat tryck i hjärnan då huvet växer som det ska storleksmässig. däremot talade de om att operation kan bli aktuell av kosmetiska skäl. Någon som varit i samma sitts å hur har ni resonerat??

Många ledsna tankar och många frågor just nu...
Hoppas någon känner igen sig!!

Hej igen
Tack för tidigare svar!
frågorna hopar sig här och jag tänkte se hur ni har gjort...
Många här talar om knölar som barnet fått efter op. jag undrar om dessa knölars plasering har något med vilken söm som växt i hop för tidigt eller om de blir knölar över hela huvudet när man gjort "den stora" operationen??
syns dessa bara man tittar på barnen el. känns de mest?? någon som har före efter bilder när barnet har fått knölar efter??
Ni som hade barn som var över året när de opererades hur gjorde ni med förskolestart?? min sån är 11mån i dag å har inte fått någon tid till op än( väntar på ct) och vi har tänkt att han ska börja på förskolan i januari.. 

Hur har ni gjort innan och första tiden efter op hemma?? var båda föräldrarna hemma på tfp eller bara en?? Jag har börjat jobba och min man är hemma med vår son och jag är väldigt orolig att jag måste gå till jobbet på en gång efter op:(

tacksam för alla svar
 

hej amia01
tack för ditt svar..
kan tyvärr inte hitta något galleri på din sida...

hej igen

amia kan fortfarande inte hitta några bilder... kanske fel på min sida???

Line73
Min son har oxå fått sina tänder i en ovanlig årdning, först nere i mitten sedan till höger om fram uppe, vänster om farm uppe och nu har precis höger fram kommit fram å den andra fram är på väg..

de känns lite som vi är i samma fas i detta.. vi ska på ct nu på torsdag med vår son som är 11mån... har dock inte fått någon klarhet i vilken/ vilka sömmar som slutit sig då har inte har några utav de "vanliga" större sömmarna. dr gustavsson tror att de på honom rör sig om de mindre sömmarna i skallbasen.. vår son har vad dr G sa, sadelformat huvud. har ni fått tid för op på als??

fler som har gjort op på als?? försöker läsa noga men blandra ihop å de känns som de flesta valt su.... spelar det någon roll när barnet ändå inte är aktuell för fjädrar?? ni saom valt als är ni nöjda??

Hej line73
De är så fantastiskt skönt att mitt i den kaos och alla ledsna tankar som den senaste tiden inneburit, inse att man i alla fall inte är ensam och att de känslor som kommer är ganska vanliga..

vi har inte fått någon bokad op tid ännu utan skulle avvakta ct svar.. hoppas de inte tar allt för lång tid...
vi bor i järfälla, var bor ni??

viggo skall få lugnande och har en röntgen tid på sin "vanliga" em sovtid så vi hoppas att han sover gott på torsdag och att han inte behöver sövas... om de inte fungerar på torsdag så har vi en sövningstid den 10/10..

skönt att höra posetiva saker om dr gustavsson. vi fick oxå ett posetivt intryck och jag har bara hört bra saker om honom..

mycket spännande de här med tänderna!! berätta gärna hur det går hos tandläkaren..

M.V:H

riparbella, sniik och line73 "kul" att så många bor i närheten.
Jag skulle jätteb gärna vara med på en träff både för vår skull och senareb även för viggos skull..

Line73 förstår din oro för infektioner själv har viggo inga syskon än därimot jobbar jag som förskollärare och har redan börjat jobba.. viggo är hemma med sin pappa som förövrig oxå jobbar med barn.. risken att vi tar hem en infektion inför op är ju ganska stor.. känns inge kul..
Känner helt igen mig i det du beskriver om sorgen över att någon ska göra min fina bebis illa... även om det är för hans eget bästa...
hoppas daniel håller sig frisk till på måndag och att allt går bra för er..

hej anniiss å välkommen hit även om jag oxå är väldigt ny här

för oss har prossesen sett ut så här hitils
22/8 rutin besök på bvc där dr tyckte att viggo hade en avvikande huvudform
31/8 fotograferin på bvc för remis till barn medicin på närsjukhus
6/9 besök på bumm, där två läkare förklarade att allt såg så bra ut och att han inte hade några av de symtomen man brukar ha vid synostos, men för våran oros skull skickade de vidare remisen till neuro på als.
(lättade efter besöket hade vi nästintill slutat tänka på det)
20/9 tid på als neuromotagning där vi träffade dr gustavsson som förklarade att viggo troligtvis vist har en synostos i någon av de små sömmarna i skallbasen och behöver opereras. Mycket cockhade efter de lugnande beskedet på bumm.
29/9 tid för ct med lugnande om det misslyckas tid för ct i narkos 10/10 
efter ct tid till dr gustavsson för genomgång av ct svar och planering av op.

Tack alla som skriver här för att ni finns och har tid och ork att skriva här!! De hjälper!