Kraniosynostos #10

Hej!

Jag har en son som är tre månader och i måndags var vi på ett läkarbesök och skulle prata om sonens komjölksallergi. Läkaren började då direkt istället att undersöka sonens huvud. Han klämde och kände och sa sedan att han var ganska säker på att sonens skallben därbak på huvudet växt ihop redan. Vi fick sedan reda på att han skulle till röntgen först och att man sedan åtgärdar detta på Sahlgrenska i Göteborg. Jag är så förvirrad, ledsen och rädd och eftersom det inte verkar så jättevanligt finns det ju ingen direkt och fråga och ingen vet vad det är. Blev därför glad när jag såg att det finns en grupp här. Jag tror att det som sonen har kallas för sagittal synostos. Finns det någon här som har barn med samma bekymmer och kan berätta lite kort vad som kommer hända framöver? Känner mig så orolig och rädd och ovissheten är värst just nu. Går bara runt som i ett vakum.

// Anna 

Line73 och amia01, tack för era fina inlägg och snabba svar. Är så skönt att veta att man inte är helt ensam om att känna det här även om man inte önskar att detta skall drabba någon annan. Jag känner att jag fortfarande är i chock och gråter ibland och är hoppfull ibland. Det jag önskar mest är att tiden nu skall gå snabbt så vi får klara besked och att om Melker som min son heter behöver opereras att det blir så snart som möjligt. Hur lång tid har hela processen tagit för er? Och till er andra här på forumet, hur har resultatet blivit? Först blir man naturligtvis mycket orolig för att detta skall innebära någon fara för vår son men läkaren menade att det inte är farligt utan att det  handlar om att det kommer att bli en estetisk defekt om man inte gör något åt detta. Blir huvudet helt bra, "normalt" efter en operation?

Line 73, vi bor i Nyköping. Ligger ca 10 mil söder om Stockholm. 

Tack snälla ni för det ni skriver! Jag blir så varm i hjärtat och kroppen över att se att ni tar er tid att skriva till mig och andra. 
Vi fick igår en kallelse till röntgen, har tid där om två veckor 12/10. Kan man se avvikelsen enbart med röntgen eller måste man alltid göra fler undersökningar?
Jag tittar gärna på era bilder för att se hur resultaten blivit men jag vet inte riktigt hur man ser era bilder.

Lojjo, bor ni också i Nyköping? Vi var på barnkliniken och dr Faruk Porovic, han är överläkare, var den som av en ren slump upptäckte det. Direkt när vi kom in i rummet (var där för att prata om sonens komjölksallergi) började dr istället att titta på sonens huvud. Är det samma dr som ni träffade? När upptäcktes det på er pojke?

Vet ni om alla barn operaras på Sahlgrenska? När vill de att barnen skall opereras? Vår son är som jag skrev tidigare 3 månader precis.

Kram till er alla. 

Hej på er! 
Idag fick vi träffa vår läkare igen och få svar på röntgen vilket egentligen inte var så speciellt mycket till svar. Läkaren vill gå vidare då han säger att han tror att Melkers skallben kan vara ihopväxt på två ställen. Läkaren sa att det som händer nu är att det blir en magnetröntgen. Han pratade tidigare om en datortomografi. Vet ni vad skillnaden är mellan dessa två? Ni som genomgått dessa undersökningar, hur lång tid har det tagit, en magnetröntgen exempelvis? Läkaren pratade något om att Melker får något lugnande men kan inte förstå hur han skall kunna ligga stilla i en sån där tunnel iaf. För det är väl en sån de undersöks i?Usch känner mig så förvirrad. Man försöker ställa alla frågor man har när man är där men ändå kommer man på en massa mer när man kommer hem.

Elsas mamma01- Usch vilken dag du har haft. Lider med dig. Men din dotter hinner säkert repa sig till på måndag då det är dags. Duktig du är som på egen hand klarade av allt idag utan stöd från din sambo då han också var sjuk. Är inte kul att vara själv en sån här stund. Hur gammal är din dotter? Är det sagittal syonostos hon har?

Stort lycka till på måndag!! 

Lina W: Tack för att du delade med dig av dina bilder! Har tittat och gråtit en skvätt. Vilken otroligt fin och stark liten pojke du har och han blev så fin, så fin efter operationen. Själva väntar vi just nu på datortomografi/magnetröntgen för att det ska fastställas om vår 4-månaders har sagittal synostos eller inte. Var det det som din son hade? Varje dag hoppas jag på att vår kallelse skall komma i brevlådan men hittills har den inte kommit. Det är bara att försöka leva på som vanligt fram tills vi vet försöker jag tänka men det inte är inte så lätt, som ni vet.

Kram till er alla fina här inne som på ett så fint sätt delar med er av era erfarenheter.