Kraniosynostos #10

Hej! Jag har en kille född 4 januari i år. Han är född i v. 25 och pga det haft en avvikande huvudform. Som i sin tur gjort att man missat en trolig  metopica synostos. Han ska göra en datortomografi den 17de (skulle egentligen gjorts redan i slutet an september, men har har varit sjuk). Finns det någon annan i den här tråden vars barn har fått diagnosen relativt sent?

Vi bor i Linköping, så US  här i stan är "vårt" sjukhus. 

Vi skulle ju gjort datotomografin nu på måndag den 17de, men nu har vår lillkille fått vattkoppor. Så datortomogrfin är framskjuten minst tre veckor. Jobbigt att han är sjuk o jobbigt att ännu en gång skjuta på undersöknngen. : /

Nu har vi fått ny tid till datotomografi, 3 november. Dock har Elliot hunnit bli ordentligt förkyld igen (39 graders feber) så vi får se om det blir av.

Nu har vi äntligen varit på datortomografi och det bekäftade att Elliot har metopica synostos. Nu väntar vi på att få träffa en neurokirurg. Ni som har barn med metopica synostos, hur lång tid tog det för er från datortomografi till ni fick träffa en neurokirurg och hur lång väntan blev det till op därefter?

Det var ett tag sen jag skrev sist. (Läser dock ofta, men svenska är inte min starka sida. Därför få inlägg.) Vi har äntligen fått tid till Göteborg. Nästa torsdag, den 19, ska vi vara där. 

Antar att det inte gör något om det blir fel med språket. I alla fall inte för andra men för mig... =/  Ja, Elliot har metopica synostos. (Dock missades/ignorerades/bortförklarades det väldigt länge av Elliots läkare. Jag bråkade till oss en CT-scan (datortomografi?) när han var 9 månader (october 11). Och fick rätt i mina misstankar. Och först i december skickade han en remiss till Göteborg. Men därifrån var dom snabba på att återkopla, ringde upp oss dagen efter de fått remissen. Och imorgon är det dags för första besöket där. Hoppas på att OP bli av snart också. För vänta är sjukt jobbigt.) Han fyllde 1 nu i början av januari.   

Finns det någon här dom har fått operationen framskjuten? Vi var ju i Göteborg i januari. Det skulle vara ett besök inför op, för det var ingen tvekan om sonen skulle operaras eller inte. Men väl där ändrades planerna ordentligt. Vi fick först träffa dr Giovanni. (Han hade tydligen ingen aning om att vår son var så liten (6,5kg/66cm på 1-års dagen) eller att han har en lungsjukdom. Alltså sonen  läkare på vår hemsjukhus hade inte skickat någon som hlst information utöver bilder till Göteborg.) Han bad oss vänta en stund och kom sen med dr Tarnow och de tillsammans bestämde att göra en ny bedömning i september. Dvs om sonen är tillräckligt stor/stark så opererar de då, eller så får vi vänta 6-9mån till för en bedömning igen. 

Hej! Undrar om det finns någon här i tråden som har ett barn som opererats när det varit äldre? Vår kille ska opereras för metopica synostos nu under hösten, han fyller två i januari. Han kommer att opereras i Göteborg.

Undrar också, hur lång tid från op beslutet fick ni op tid?