Hej på er!
Första gången jag skriver... Fick igår veta att vår fina son på två månader har metopisk synostos... Roligare besked har man ju fått... Befinner mig fortfarande i chock även om jag nu börjar inse läget. Känner mig så ledsen. Det är ju ingen som vill att deras lilla baby ska behöva genomgå en operation och all smärta. Skönt att hitta en grupp här på familjeliv så man kan få diskutera och få stöd av människor som är/ har varit i liknande situation.....
Tack!
Vi var på ALB igår. De sa att det bästa var att operera när han var 9-12 månader, alltså en lång väntan. Har läst en del på nätet om kraniosynostos. Verkar som att det i Sverige finns två olika metoder, med eller utan fjädrar, stämmer det? Har fått intrycket att metoden i Gbg är relativt experimentell... Hur vet man vad man ska välja?? Jag är ju ingen expert! Verkar oxå vara olika när man väljer att operera...
Vore även skönt att få höra vad ni som har gått igenom en operation med ert barn har för erfarenheter. Just nu känner jag en stor sorg att vår son ska genomlida så mycket! Vad har ni att säga/ berätta om detta?? För två veckor visste jag knappt om att kraniosynostos fanns och nu befinner vi oss mitt i detta tillstånd.... Är oxå orolig för hans framtida utveckling. Han utvecklas fullt normalt nu men vad finns det för framtida ev men/ problem...
Tack på förhand!
Hej Marie och tack för ditt svar!
Stämmer det att er son inte opererades med fjädrar? Fick veta att det hänt att fjädrarna penetrerat hjärnan... Var ni först på ALB och pratade med dem? Hur tog er son operationen? Var det mycket jobbigt? Hur blev resultatet? Mår han bra nu?
Massor med frågor men oerhört tacksam för svar...
Tack alla för svar 
. Känns faktiskt mycket bättre nu, mycket tack vare detta forum!
Pratade i förra veckan med Peter Tarnow på SU eftersom vi inte visste vilket sjukhus vi skulle välja. Kändes mycket bra att prata med honom. Det han sa, som fick oss att bestämma oss för ALB var att när det gäller metopisk synostos så är den operationen inte lindrigare med fjäderop. Man måste ändå öppna upp mycket och justera panna mm. Så hans rekommendation var att i detta fallet spelade det ingen roll om vi valde SU eller ALB... Däremot om det hade gällt en sagittal synostos så hade det varit mkt lindrigare på SU, enl Tarnow... Dessutom sa han att man inte får välja sjukhus fritt när det gäller denna typ av vård. Man behöver en specialvårdsremiss och det kan tydligen vara mycket svår att få. Har förstått att Bengt Gustavsson måste skriva på den. Sen har vi ju även närheten att tänka på... Vi har två barn till och bor inte långt från ALB. Dessutom om man måste få vård efter op kan det ju vara bra att bo nära... Men om Tarnow hade sagt att det hade varit bättre på SU så hade vi nog kämpat för en specialvårdsremiss- man vill ju ha det bästa för sitt barn såklart!
Amia01
Nu har ju inte vår Daniel opererats ännu men jag tror att jag skulle klippa honom kort om han blev finast så. Ärret är ju en del av hans historia. Skönt att höra att ni är nöjda efter op. Bådar ju gott för Daniels operation till hösten.-)
Glad påsk!
Hej alla!
Det var ett tag sen jag skrev nu... men idag är det dags för vår älskade Daniels datortomografi på ALS. Känns inget vidare även om jag ju förstår att det inte är något jämfört med den operationen han ska genomgå i början av november... Känslorna svajar! För er som inte vet har Daniel metopisk synostos.
Kram på er!
Hej Sniik!
Tyvärr kunde de inte göra datortomografin igår eftersom de inte hade förberett sig på att han skulle behöva lugnande eller sövas. Hur kan man tro att en snart 8 mån bebis ska ligga blickstilla? Konstigt med tanke på att ALS ju är ett barnsjukhus. Annars har jag bara gott att säga om ALS.
Ang vilket ställe man ska operera sitt barn på kan jag säga att de var något jag verkligen kollade upp själv... Hade ett långt samtal med peter tarnow på su som sa att när det gäller just metopisk synostos så måste man tyvärr göra en mer omfattande skalloperation även om det skulle göras med fjädrar. Det avgjorde att vi valde ALS. Dessutom bor vi i Sthlm och har två äldre barn så närhetsprincipen spelade ju oxå in... Men hade Tarnow sagt att de kunde göra ett bättre jobb hade jag nog valt SU. men nu sa han ju inte det! Har även fått förtroende för Gustavsson. Tycker kanske inte att han var så bra på att prata med oss föräldrar den första gången. Vi fick diagnosen som vi befarat och sen blev vi lämnade till varandra med alla tankar o frågor... Har dock pratat med gustavsson om detta vid ett senare tillfälle så hoppas han tog till sig. Viktigt att få stöd och veta att det finns kuratorer på ALS som man kan prata med om man vill o behöver. Det gjorde jag och det var jättebra!
Hur gammal är Filip? Han ser jättefin ut på ditt foto!
Nu måste jag kila. Daniel har vaknat 
. Hoppas vi hörs igen på detta forum!
Kram!!
Hej alla!
Undrar om nån har nån erfarenhet av att deras barns tänder kommer i en annan ordning än normalt p g a synostosen?? Jag är säkert paranoid... Min son fick först sina första tänder nere i mitten. Men den tredje tanden som kommer är en tand där uppe på sidan brevid framtanden. Får väl ringa till folktandvården... Sen tycker jag att min son verkar täppt nästan jämt. Kanske är det trångt med tanke på att det är sömmen fram i pannan som växt ihop för tidigt (metopica)?
Är oxå jätteglad för denna tråd! Innan min son fick den här diagnosen visste jag inte om att den fanns! Skönt att få dela erfarenheter med andra som är, eller har varit, med om samma sak! Visst, jämfört med mycket annat är väl detta inte det värsta som kan hända ens barn men det gör så ont i hjärtat när jag tänker på vad de ska göra med min fina bebis...
Kram till er alla!!!
Tack för ditt svar Amia . Intressant att du har liknande erfarenhet med din sons tänder... Skönt att läsa att din son nu har alla tänder! Hur mår han nu? Är han som vilken liten kille som helst? Låter som att han/ni varit igenom en hel del...
Kramar
Hej igen Amia...
Läste precis om hemiplegi. Hade aldrig hört talas om det förut! Hur är det med din son nu? Vilken slags synostos blev han opererad för? Var det på ALS? Sorry, många frågor... Svara bara om du vill!