Kraniosynostos #10

Hej Daniels mamma,

Jag har bytt "nick" :) men det här är Elsas mamma som skriver :)

Vad härligt att återbesöket gick bra! Visst var det underbart att få tacka Bengt och hans team?
Vi ska dit i Juni nästa gång!
Elsa mår jättebra och nu syns ärret knappt alls för hennes hår växer så fort :)
Tycker dock att det är lite läskigt att känna på hennes huvud, på ena sidan så känner man tydligt "plattorna" (vet inte hur jag ska uttrycka mig) men det är inget konstigt enligt Bengt och det kommer jämna ut sig!

Ang träffas så kan jag bara ses på helgen då jag måste börja jobba på månd!
Jag fattar inte hur det ska gå, jag hade velat ha mer tid hemma med Elsa då så stor del av mammaledigheten gick åt till att oroa sig i flera månader för om det skulle bli operation och sen själva operationstiden!
Men Elsas pappa vill oxå vara hemma med henne :)

Jag har inte märkt att Elsa ska vara mer ljud/ljuskänslig, har det att göra med vilken synostos barnet är opererad för?

Kul att så många "nya" hittat hit, det är så skönt att veta att man inte är ensam!

Hej Sara Kb,
ang flygresor, om du har Ikea family kort så kan ni flyga superbilligt med Malmö aviation!
Har du inte det så kan du lätt beställa det på Ikeas hemsida!
Här kommer länken till billiga biljetter
www.malmoaviation.se/ikea

Min dotter opererades med den stora operationen och fördelen med den är att man ser resultat med en gång och slipper två operationer.
Sen är det ju superjobbigt att behöva operera sitt barn oavsett metod!
Till mig sa neurokirurgen Bengt Gustavsson att för dem är det en enkel operation som tar ca 1 1/2 timmar (det tar längre tid med sövning och förberedelse) men att för oss blir det såklart mycket jobbigare!
Vi ställde in oss på en helvetesvecka men att vi gjorde det för Elsas skull!

Det kommer gå jättebra de är så duktiga!
Elsa opererades på en måndag och på fredagen fick vi åka hem!
Redan på torsdagen så kunde hon öppna ögonen igen!
Du kan kolla på bilder i mitt album om du vill!

Styrke kramar till er alla som har operationen framför er!

Ralf11, Lycka till ska tänka på er! Är det på tisdag som han skall opereras?
Ställ in er på en skitvecka , men jag lovar man hittar krafter man ej trodde att man har!
Tiden efter operation kommer gå fort och snart är ni hemma med er fina son igen!

Styrkekramar till er!

Sara kb,
Vi gjorde ju som sagt den "stora" operationen på Elsa här i Sthlm, om du orkar bläddra tillbaka i tiden här på tråden har jag skrivit en del om våra erfarenheter, hon opererades 24/10-11 och var då nästan 9 månader , mitt tidigare nick var Elsasmamma.

Men jag kan berätta lite kort här ang de frågor du ställde i ditt inlägg :)
Elsa fick blod på BIVA, hon var väldigt blek tyckte jag men fick fin färg efter hon fått blod.
Som du såg  på mina bilder så svullnade hon jättemycket men det gick oxå ner relativt snabbt, det är tydligen väldigt individuellt hur mycket de svullnar
På torsdagen så var det som all svullnad bara "rann" av henne (hon opererades på måndagen) och det var oxå den dagen som blev absolut värst för oss. När svullnaden går ner så fort så är det inte helt ovanligt att hb´t går ner så de behöver blod.
På dagen var Elsa så lycklig för att hon kunde se, hon var pigg och glad och vi kunde gå ut en promenad med henne i vagnen, vi ville bara hem och såg slutet i tunneln!
Min bror hälsade på oss på kvällen och kommenterade att hon var väldigt blek, senare på kvällen (det känns som de missade oss under hela dagen för Elsa var så pigg och glad så ingen kollade hennes hb)
Då visade det sig att hennes hb var väldigt lågt och att hon behövde blod, problemet var bara att de tagit ut hennes infarter för hon ej behövde mer morfin!
Det som Elsa var med om då för att de skulle hitta en ny infart har jag skrivit om tidigare enbart i syfte om att varna andra föräldrar att se till att de inte tar ut infarten för tidigt, du kan läsa det inlägget om du vill.
Hur som helst på fredag morgon fick hon äntligen blod och hon blev snabbt rosig om kinderna och pigg och glad :)
Ang hennes ärr så är det jättefint! nu syns det knappt alls :) tittar man under hennes hår så är det svagt svagt rosa och kommer blekna helt med tiden!
Jag tyckte oxå att det lät läskigt med den "stora" operationen men för oss gick det bra och jag tycker det är skönt att slippa 2 operationer.

Hur är det för er efter operationer med alla återbesök och så, måste ni åka ner till götet varje gång?

Ralf11: skönt att höra att allt gått bra och att ni är nöjda!
Hur är det med hans svullnad idag, har han kunna öppna ögonen?
När Elsa kunde öppna sina ögon var det som att få vår dotter tillbaka :) hon var så lycklig!!

Hej!
Jag tror att vi kan 25/3 men det beror lite på var ni vill ses?
Jag bor ju i stan och vill gärna ha med mig Elsa eftersom jag har börjat jobba nu så vill jag inte vara ifrån henne en sekund när jag är ledig :)
Kram

Hej,
Daniel 2011 och ni andra i sthlm som vill ses!
Visst sågs ni i järfälla sist? är det där ni vill ses så känns det som ett lite för stort projekt för oss då vi bor i stan och inte har bil då ( min sambo måste ha den) så då hoppar vi över denna gång.
Jobba är inte kul, jag saknar mitt lilla bus varje sekund så ni som är mammalediga, NJUT!!

Hej!
Min sambos systerson fyller 1år och ska firas 25/3 såklart... Så jag och Elsa kan inte ses då tyvärr!
Hoppas det blir fler träffar då ses vi gärna!
Kram

Hej Sara KB!
Ang ärret så är det nog bäst att låta det vara och inte pilla bort skorpan!

Jag sköljde Elsas sår och baddade lätt med ren mjuk handduk.
Hennes sår läkte jättefint, vätskade sig aldrig och idag mindre än 6 månader efter op så är det bara ett vitt tunt streck som knappt syns :)
Skorpan kommer lossna av sig själv, ingen mening att skynda på :)
OBS! Detta gällde för Elsa för hon fick aldrig någon infektion i såret!

Ni alla i Stockholm som vill ses, ska vi försöka se om vi får till någon helg efter Påsk?

Elsa har kräksjuka och jag måste iväg till jobbet :( tur att hennes pappa klarar det så bra men det skär i mitt hjärta att lämna henne när hon är sjuk :(
Njut av mammaledigheten allihopa!!!

Kram

Hej Sniik, nu är det äntligen lite bättre men det har varit riktigt illa:(
När jag kom hem från jobbet i torsdags hade Elsa snabbt blivit sämre och hon var jätteslö, jag skulle precis ringa sjukvårdsupplysningen när hon får kramp eller svimmar i min famn, hon är spänd som stål och jag ser bara hennes ögonvitor! Jag skrek att nu dör hon! Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv! Min sambo tar henne och baddar henne med vatten medan jag försöker ringa 112! Som tur var fick vi ambulans efter 5 min och de var helt underbara + den tjej som svarade på 112 var oxå helt underbar! När ambulansen kommer så är Elsa lite vid medvetande men vi fick åka med sirenen på till SÖS! Väl där så skulle de sätta en infart för att vätska upp henne och ni som vet vad Elsa fick gå igenom i samband med hennes op kan förstå min oro för det med! De var jätteduktiga och fick in en nål på första försöket tack och lov! Vi blev kvar till fred kväll och blev hemskickade på permis! Igår fortsatte hon kräkas och hade fortfarande diarré men hon var pigg! Idag har hon varit sitt vanliga busiga jag och varit helt frisk :) lycka!!!
De tror hon hade något som heter Rotavirus och barn under 3 år som får det kan råka väldigt illa ut! Elsa var dålig i 5 dagar i vissa fall kan det ta upp till 10 dagar!
Någon mer som varit med om det?
Jag är så glad att vi bor i storstad och fick snabb hjälp! Hade väldiga fördomar mot SOS alarm, det har jag verkligen inte längre!

Ang ses så kan vi sista helgen i April!

Kram till er alla nu ska jag sussa med Elsa, de här dagarna har varit väldigt tuffa och imorgon är det jobb igen!

Daniel2011: ja det var det absolut vidrigaste jag har varit med om, trodde hon skulle dö i min famn... kan fortfarande inte tänka på det utan att börja gråta!
Hon blev sjuk förra tisdagen kl 05.50 (spydde precis när jag skulle gå upp för att göra mig klar för jobbet)
vi började ge henne vätskeersättning redan då och så mycket annan vätska som möjligt, första dagen så spydde hon bara men dag 2 kom det diarré oxå och det var då hon inte fick behålla något. Hon var hyfsat pigg torsd förmiddag men blev snabbt slö på eftermiddagen!
Så det gick väldigt snabbt, mitt råd till alla är att ringa sjukvårdsupplysning vid minsta tecken på att de verkar slöa för att förhindra det som hände min lilla Elsa!
Skönt att det inte gick så långt med Daniel!
Befarar att det kommer ta lång tid för Elsa att komma tillbaka med maten... har du några mat tips som funkade på Daniel så tar jag tacksamt emot dem :)

Lotta 183: Välkommen hit, du har verkligen hittat rätt! Min dotter opererades okt 2011 för sagittal synostos på ALB då var hon 9 månader detta forum gav mig jättebra stöd samt information!
Fråga precis vad du vill, inga frågor är dumma :)
På ALB använder de sig inte av fjädermetoden, resultatet blev jättebra och av ärret syns knappt någonting längre, gå gärna in på min sida och se bilder.
Många föräldrar här har fått sina barn opererade med fjädermetoden så de kan bättre svara på det, vad jag har förstått så är det den tekniken som används på Sahlgrenska om inte barnet blivit för stort.
som sagt fråga på!

Hej Daniel 2011!
Har ni fått kallelse till Bengt Gustafsson? Vi ska träffa vår hjälte 19/6!
Elsas ärr syns knappt alls längre, hennes huvudform är jättefin och hennes hår växer som bara den! Tror bara det är jag som ser ärret ibland för jag tittar efter det :)

Jag har svårt att ses nu för helgerna är fullbokade och på vardagarna jobbar jag! Tyvärr!

Så skönt för er Sniik att det är över! Måste kännas underbart :)
Var det lika jobbigt med den andra operationen med sövningen och så?
Jag var så väldigt nervös när Elsa skulle sövas!

Ni som har barn som opererats för Sagittal synostos hur känns huvudet på era barn nu?
Jag tycker det känns ganska tydligt på vissa ställen och på ett ställe känns det som ett mellanrum som om det inte riktigt är ihopväxt? Jag ringde ALB för några månader sedan och pratade med syster Inger hon sa att detta var normalt men att hon skulle prata med Bengt Gustavsson och om det var onormalt skulle han ringa, han ringde aldrig.
Nu ska vi på återbesök om några veckor så då kommer jag kunna fråga om detta men jag tänkte om ni kände igen detta?

Synd att jag inte kan ses nu , Daniel 2011,riparbella och Sniik! Hade varit kul att Träffa er och era sötnosar!

Hej Sara Kb!
Det är ju svårt för oss föräldrar till kraniosynostos barn att veta vad som ska kännas normalt! På Elsa syns det inte heller och hennes huvudform är så himla fin :) hon opererades på ALB i oktober 2011 utan fjäder.
Jag har för mig att Bengt Gustavsson sa att det kunde vara så och att det jämnar ut sig runt 3 års åldern.
Minns inte hur det var men opererades Frasse med fjädermetoden?