Kraniosynostos #10

Hej! I februari födde vi en liten kille och jag såg direkt att huvudet var annorlunda. En läkare påpekade åsen i pannan men samma läkare avskrev oron och tyckte det såg bättre ut 1 månad senare. Det tyckte inte jag. Bvc tycker det såg bättre ut. Inte jag.
Jag läste samtidigt massor av info och blev mer övertygad om att nånting är galet med hans panna/ögon/tinningar.
Sen träffade vi en ny läkare på senaste besöket och betryggande nog tyckte han definitivt att skallen skulle röntgas. Äntligen bekräftelse på min oro! Vi skulle få kallelse till röntgen, men kallelsen innhöll YTTERLIGARE ett besök till läkare på barn och jag kände stressen för någonstanns har jag läst att man vill operera så tidigt som möjligt och nu är han redan 3 mån, 4 vid nästa läkarbesök..
Till min fråga: ni som varit med i verkligheten, hur snabbt vill de operera i göteborg? (vi bor i visby) har de sagt något ang detta? Kan man man som orolig mamma vända sig direkt dit på något sätt?

Nu har jag mailat bilder till Anette Malm. Hoppas på lugnande svar.

Åh! Tack för lugnande och fina svar! Jag känner mig redan stöttad, vad skulle man göra utan FL?!

Vi röntgade Alvin idag och nyss ringde de. Han har metopica synostos och nu skickas remiss till sahlgrenska. Förmodligen op vid ca 6 månaders ålder sa de.

Det är skönt med svar men ack så jobbigt med operation.
Hur gamla har era varit vid metopica op?
Skriv gärna massa tips!!

Gud va skönt att FL finns så att man kan få prata med människor som varit med om samma!
Tacksam för alla era ord och stödet.
Ska definitivt se till att vi är två, måste försöka lämna våra två äldre till morföräldrar. Kan man räkna med en vecka i gbg?
Vi bor i visby så det blir en del planering..

Nu har vi fått reseintyg för två föräldrar till Sahlgrenska. Så skönt!

Liviluckan: några dagar efter vår röntgen då det konstaterades att vår Alvin måste åka till gbg kom ett brev hem från vårt sjukhus med reseremiss/reseintyg för oss båda. Men vid resebokning måste man då gå genom resekontoret på lassis.

Uppdatering från Visby:
Dr Tarnow ringde oss (mycket uppskattat!) och pratade lite, frågade om vi ville besöka innan op och berättade att den blir i augusti.
Nu känns det så verkligt och än mer läbbigt, men såklart skönt.
Så nu räknar vi dagar och snart har vi väl också en sårskorpa att diskutera, längtar dit!
Kram alla fina här inne!!

Hej efter sommaren! Vår op närmar sig. 2 veckor kvar bara. Har fixat barnvakter till våra stora barn och bokat flyg. Nu ska vi bara ringa Johannesvillan och kolla plats. Hoppas så att det finns plats!
Nu är jag mest orolig för att utseendet ska förändras..

Ralf11: Tack för de orden! Skönt att höra!

Precis en vecka kvar till op..
Ställde upp oss hos Johannesvillan igår men glömde fråga om kostnaden, vad kostar det?

Nu är vi på plats på avd 27! Giovanni hörde liite rossel i luftvägarna så nu är det upp till narkosen....och narkosen sa ja!!
Gud va underbart! Och Johannesvillan är underbar och nu ser jag nästan fram emot morgondagen.
Nu dags för Alvins första bad :)

Op är över! Vi fick ligga 2 nätter på civa då han var väldigt trött och påverkad.
Nu uppe på avdelningen igen, förbandet är av och han har tvättat håret.
Jag som oroade mig för att inte känna igen honom är lugn, han ser inte ut som sig själv men det liksom..glömmer man. Man älskar ju det där bowlingklotshuvudet ändå
Imorgon kan han nog få upp ögonen så smått.
Åh, personalen är ju heelt fantastisk!

Nanook: två månader fick vi vänta på op och han var 7 månader så din första fråga har jag svårt att besvara.
Men även jag kan intyga att de är fantastiskt duktiga, välkomnande och omhändertagande.

Hej igen! Ser några nya ansikten här! Hoppas ni kan finna och känna samma fina stöd som vi gjorde innan vår son opererades (metopica synostos op med fjäder 29/8)

Såg att någon frågade ang syskon och alla erfarenheter är personliga. Jag och min man är väldigt nöjda med att vi lämnade syskon hemma. Vi var extremt spända innan op och det var mycket med tvätt och samtal.
Det underlättar om båda kan vara med vid tvätt och personalen har dåligt med tid.
Under op var det skönt att bara strosa vi två och prata och vila efter all anspänning.
Även efter op var det skönt att vara två så en kan vila medan den andra tex vakar på civa. Vi blev kvar där en extra natt och dag eftersom han var så trött och påverkad. Om en har haft en dålig natt kan den få vila på dagen medan den andra har hand om barnet, utan att samtidigt behöva hålla koll på och stimulera ett syskon.

Man blir trött. Är väl summan av karemumman. Så om man kan är det min erfarenhet att det underlättar att lämna syskon hemma hos trygg barnvakt.

Vår Alvin ser jättefin ut, såhär en månad efter op. En liten bula vid örat. Några envisa sårskorpor.
Vi ska på återbesök nu på torsdag 11/10.
Några av er är visst där då :) kanske att man kan springa på er, om ni inte sitter på civa eftersom det är dagen efter op-dagen.

Vi bodde på slottskogens vandrarhem natten innan inskrivning. Har ni andra fått den natten betalt eller betalade ni den själva?

Hoppas också att alla ni nya får lika fint bemötande som vi fick under vår vistelse på avd 27. Vi är fantastiskt nöjda med all personal!

Vår 1-månadskoll är klar och gick väl bra. Bulan vid örat måste de slipa ner eftersom den är så "vass" och det kommer göras vid fjäderuttaget :( eventuellt gör de då också något åt de två "knappnålshuvudena" han har i pannan.
Skönt att de gör något år det, men jobbigt, som vid alla operationer.
Lite lapis under de mest envisa sårskorporna och sen var det klart.

Kram till Er alla här inne! Ni är fantastiska varenda en!

Ralf11: Det var nog Lars vi träffade nu :P blandar ihop två av dem..
Han sa att de måste göra något vid fjäderuttaget eftersom det Kommer gå hål annars när han börjar "använda hjälm, cykla, spela hockey osv"
Då låter det underligt att de inte gjorde något åt Raffes bula, den har jag ju sett på bild..
Någon anledning måste de ju ha, kanske är olika på bula och bula..?

Jag borde lägga in bilder på Alvin också, för er som vill se före och efterbilder.
Det hjälpte mig mycket med bearbetningen innan op.