• MammaMila

    Kraniosynostos #10

    SofiaD: Det går nog bra... det var inga problem för oss iaf

  • MammaMila
    Lovali skrev 2010-09-20 22:26:38 följande:
    Imorgon kl 13 skall Eric på CT´n som vi med hjälp av vår vanliga läkare fått remiss förr till Östra Barnröntgen i Gbg. Lite nervöst. Hoppas de inte ser ngt avvikande. Typiskt så har han klagat ovanligt lite på ont seanste veckan här men men..denna tid avbokar vi inte. Först var det tänkt en vanli slätröntgen men röntgenläkaren jag talade med i telefon sa att CT inte är så mkt mer strålning är vanlig röntgen och att de dessutom måste ha CT för att se tillräckligt så jag får lita på henne.
    Lycka till Lovali... det blir många röntgen för våra små men det går nog bra ska du se
  • MammaMila

    Jag undrar om det är någon som fått ett barn med kraniosynostos och sedan fått ett barn som inte haft det? Det känns mer som att de som har ett barn med och ett utan har fått det utan först...
    Det känns inte så kul... tänk... när våra barn är vuxna säger vi... "Ja, tänk om vi visste det här på "våran tid". Då skulle ni inte har behövt opereras när ni var små."

  • MammaMila

    Jag har också funderat på att fråga om jag kan vara med på någon forskningsstudie eller nåt. Är det något i min kropp eller är det min mans? Vi har inget sån här i släkten vad jag vet... inte min man heller...

    Är det något i min kost (inte troligt men iaf)... man undrar ju. Speciellt om man får två barn med det måste det finnas något att ta på??
    Och de som fått ett utan och sedan ett med kraniomissbildning... vad har ändrats hos den människan? Eller inte bara mamman iofs. Allt kasnke beror på pappan? Oroande att inte veta alls... när de sa att det kunde finnas samband med folsyra och metopica så tänkte jag... aha, det åt jag mängder av... då ska jag inte göra det nästa gång! Men nu var det ju inte så... eller det tror de iaf inte :-P 

    Mimo: Jag har inboxat dig  

  • MammaMila

    Nej det hindrar så klart inte oss från att skaffa syskon... som jag sa så är det lättare när man vet vad det innebär och att det går att fixa till
    Självklart tror jag inte att det är mat jag ätit... jag vill bara veta om det är något jag kan göra annorlunda för att mitt nästa barn inte ska behöva gå igenom operationerna etc. Ja du... om man ska börja prata om att det finns barn som har det värre så kan man säga att man ska vara glad att barnet lever och mår bra. Och det är jag otroligt tacksam för. Men det hindrar mig inte från att försöka hitta orsaken till hur jag kan undvika få ett till barn med kraniosynostos. Trots alla sjukdomar och all svält i världen vill jag iaf minimera mitt barns lidande till 0... och jag vill inte vara orsaken till att han ev lider på något sätt.  
    Hoppas ni förstår

  • MammaMila

    Om jag kommer ihåg rätt så låg nog Castor lite i tvärläge tills ganska sent... jag har inte hört att det ska påverka men det är inte alls omöjligt... Det är något att ta på iaf  

  • MammaMila

    BellisB: Ta ett djupt andetag... det kommer att bli bra
    Jag födde vår son på BB Stockholm för 1år sedan idag... vi såg också direkt att hans ögon var sneda och huvudet lite konstigt. Alla, inklusive BVC sköterskan (på Solna BVC) och läkaren sa att allt var ok... men vi kunde inte ta det lugnt och hittade som tur var det här forumet. Vi har gjort röntgen på Astrid Lindgren och operation på Sahlgrenska i Februari och sen i Juni. Nu är allt bra och han är sååå otroligt fin våra pojk. Ingen kan ens ana att han haft något problem
    Jag vill gärna hjälpa dig svara på frågor och dela med mig av vår historia. 

    Titta gärna i mitt forum men tänk på att operationsbilderna kan vara lite starka... Jag kan lägga in fler nya biler också om du vill se ärr etc. Tyvärr åker vi bort i 3 veckor imorgon men jag kommer nog logga in en del iaf. Inboxa mig gärna om du har frågor


Svar på tråden Kraniosynostos #10