Kraniosynostos #10

Amia- vad ledsen jag blir när jag läser det du skriver. Så där ska det ju bara inte få gå till! Det är ju jobbigt nog med operationen ändå!! Hoppas verkligen att det inte är så längre.... Tänk att olika människor kan ha så olika erfarenheter av samma sjukhus. För vissa som är nöjda med SU opererade väl också sina barn för ett par år sedan?

Hur ser Axels ärr ut? Daniels ser ut som ett tunt streck (sick sack från öra till öra) och är inte förhöjt alls. Kan det vara därför man bl a använder sig av agraffer? Ni andra som opererat era barn på SU, hur ser era barns ärr ut? Daniels ärr har hittills inte brustit någonstans och det ser inte ut som att det skulle kunna hända (peppar, peppar) men vem vet?

Amia, du skriver BIVA men visst har de ingen barnintensiv på SU? Ibland kan det ju skilja sig ganska mycket på hur barn och vuxna fungerar på olika sätt (såväl psykiskt som fysiskt). Jag tänker t ex på Axels reaktion på smärta när de plötsligt tog bort morfinet (stackars barn!).

Tror inte att det perfekta sjukhuset finns men nog hade det kunnat vara bättre än det som du beskriver. Tyvärr hjälper det väl inte i dessa tider med besparingskrav och ont om resurser etc... Jag hoppas som jag redan skrivit att det inte är så illa längre. Sen är det ju också så att vi alla tycker att olika saker är viktiga och kan tycka olika om samma situation. Men vissa saker är nog viktiga för alla, vem man än är.

Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter även om det inte är en solskenshistoria. Man måste ju få skriva om negativa upplevelser också.

Amia 01- kanske är det så att eftersom SU inte är ett barnsjukhus så har de inte bara ett BIVA utan BIVA tillsammans med IVA om du förstår hur jag menar. Sen har de kanske personal som bara arbetar med barn... Och antar att de måste ha utrustning som passar barn, måste ju vara stor skillnad på barn och vuxna. Skönt att det funkade bra på BIVA i a f!

Var Axels sår/ ärr infekterat i början? Eftersom det är så brett på ett ställe menar jag? Har ni varit på återbesök och frågat läkarna varför det blir så här? Låter jobbigt...

Även på ALB fanns det, i mitt tycke, bättre och sämre sköterskor. Man får väl sina favoriter (handlar nog om personkemi) men det fanns ingen när jag var där som jag hade klagomål på. Det är nog viktigt att ge feedback om man inte är nöjd så att de kan förbättra sig. Man får ju då hoppas att de tar till sig av kritiken!

Kan också tycka att kommunikationen mellan BIVA och vårdavdelningen på ALB var så där... Bl a tog de bort urinkatetern när Daniel lämnade BIVA, något som de på vårdavdelningen inte tyckte var bra. Man undrar ju hur svårt det kan vara att kommunicera mellan avdelningarna...

Sen var det jobbigt att dela rum med andra, särskilt efter operationen, men så ser väl den bistra verkligheten ut med platsbrist och dålig ekonomi...

Tycker också att de kunde informera om att de har en kurator innan operationen. På BIVa direkt efter op kom det en kurator utan att vi bad om det- jätteskönt!!

Annars har jag bara gott att säga om vår vistelse på ALB. Bengt Gustavsson o co var jur bra som helst och jag fick ställa hur många frågor som helst varje gång vi träffade dem, vilket var minst en gång per dag.

Singletta- det var illa. Vad bra att du skriver det så att "bdmc" kan undvika att gå igenom det ni tvingades att gå igenom. Tror att du satte huvudet på spiken (eller hur man nu säger) när du skriver att det handlar mycket om prestige hos neurokirurgerna (eller läkarna)! Kanske också en del av förklaringen till att det uppstått en viss konkurrens mellan SU och ALB men låt oss inte ge oss in i den disskussionen igen ...

Sniik- skönt att höra från dig och att operationen gått bra även om det självklart är oerhört jobbigt. Vad bra att du bara har positiva erfarenheter av personalen!
 Hoppas att bulan går bort och att det är ok. Tycker du att Filips utseende förändrats mycket? Eftersom de på SU använder sig av fjädermetoden kanske det är så att förändringen sker gradvis, men det vet jag ju inte. På ALB gör de ju en fullständig pannrekonstruktion (vid metopisk synostos) och man ser resultatet på en gång.
 Hur tycker du att Filip tagit operationen och tiden efter?

Nordin- jag hälsar dig också välkommen hit! Det här forumet har varit guld värt för mig. Den 7 november i år opererades min då 9 månader gamle son Daniel för metopisk synostos, eller trekantsskalle. En undran, du skriver om din sons ås. Sitter den fram i pannan? Då är det suturen metopica som slutits för tidigt och det kallas då inte för båtskalle (som är sagittal synostos)... Lycka till!

God jul!

Sniik... Var precis inne och tittade på bilderna du lagt ut på Filip! Så fin han är . Supersöt!!!

Sniik- Jo, det var jättestor skillnad på Filip nu!! Ni måste verkligen vara jättenöjda med förändringen, även om han jättefin innan op också!

Daniel mår hur bra som helst nu och svullnaden har äntligen lagt sig. Nu tycker jag inte skillnaden på utseendet är så stor som jag tyckte för en månad sen. Sen har jag väl vant mig också.

Kram!!

Shivis- jag håller verkligen tummarna för att fjädern sköter sig!!! Hoppas ni får en fin jul!

Hej igen Nordin!

Vilken sötis Ralf är!! Tycker han är lite lik Daniel innan han opererades (smalare panna, ås i pannan, ögonen lite tätt ihop..). Vågar dock inte ställa någon diagnos . Läkaren på vårdcentralen som remitterade Daniel till ALB skrev också att hon misstänkte båtskalle på vår son. Fattar inte att inte läkarna har bättre koll! Han var ju ett klassiskt fall av metopisk synostos! Jag kunde t o m själv ställa diagnosen med hjälp att internet...

Efter nyår kommer endast SU och Uppsala få operera kraniosynostoser. SU använder sig av fjädermetoden, en metod jag inte har någon erfarenhet av. Sniik skulle nog kunna berätta mycket om den då hennes son opererades den 13 december i år (för metopisk synostos). Vilken metod de använder i Uppsala vet jag inte.

 På ALB breddar de pannan bl a genom att sätta in plattor av konstgjort "ben" som försvinner i takt med att eget ben bildas. De gör en sk pannrekonstruktion. Ögon hamnar lite längre isär och ögonbrynen blir mindre välvda. De är enormt skickliga!!! Du kan kolla in min Daniel i mitt bildgalleri före och efter operation. Vi blev ganska chockade efter operationen då Daniels utseende förändrades ganska mycket. Dels berodde det nog mycket på svullnaden efter op men sen gör det mycket att pannan breddas och att ögonen hamnar längre isär. Han är verkligen jättefin nu (fast jag tyckte han var underbart fin innan op också!!) och vi har vant oss vid det nya utseendet.

Operationen var tuff, det ska jag säga, men tiden går fort. Operationen tog ca 6-7 timmar men det inkluderar förberedelser inför op (sövning, nålsättning etc) och efterarbete (uppvak etc).

Någon dag efter operationen svullnade Daniel upp rejält och till slut var han så svullen att han inte såg något på 4 dygn. Det var jättejobbigt!!

 Han fick smärtstillande i ca 4 dygn, bl a morfin. Han opererades en måndag och på fredagen fick vi åka hem. Hemma fick han endast alvedon och nån annan smärtstillande medicin. Det fick han inte så länge.

 Det värsta när vi kom hem, tycker jag, var att han var så rädd och avvaktande. Han grät ca 4 timmar den första natten hemma. Inte så konstigt när man betänker vad han varit med om. Det tog ca 2-3  veckor innan jag tyckte att han blev sig själv igen. Skönt att det är över nu!!

Fråga på Nordin! Kan bara säga att även om det känns tufft för er nu så kommer det att bli jättebra!

 Ska också skriva att jag tittade på Daniel senast idag och tyckte att han blivit så otroligt fin. Känner verkligen att det varit värt att gå igenom allt detta för Daniels skull. Tror annars att hans utseende blivit ganska avvikande ju äldre och större han blivit och det hade jag aldrig kunnat ta ansvar för!

Kram!

Bdmc- stämmer det! Rikssjukvård kallas det... Jättesynd att ALB inte får fortsätta... Socialstyrelsen har beslutat det

Läste precis mitt inlägg... Skrev att tiden gick fort. När vi väntade på att höra att de opererat klart kan jag säga att tiden INTE gick fort. Det var tortyr... Det är så här i efterhand som jag känner att tiden efter op gick fort, sjukhusvistelsen etc...

Jag frågade Bengt Gustavsson innan op vad de skulle göra och det är inget man vill att någon ska göra med sitt lilla barn. Som tur är är de oerhört skickliga och vet vad de gör men det är jobbigt att tänka på vad de gör... Man får tänka på att det är för barnets skull!