Kraniosynostos #10

Lovali: Fast ni bor väl nära? Jag minns någon i tråden som fick lätt narkos eftersom de inte hade möjlighet att komma tillbaka om det gick snett. Men jag kan ha fel...

Amnia01: tråkigt med ert besked, men kanske samtidigt skönt att få veta vad det innebär för framtiden eftersom ni misstänkt något.
Vid operationen på SU är det ju med en neurolog. Be dem plocka fram en fullständig journal från operationen, och prata ev med honom om ni har frågor kring operationen.
Vi träffade honom av en slump på återbesöket och han förklarade vad han hade gjort vid vår operation, vilket var i stort sett endast att övervaka att inget händer med själva hjärnan.

Lovali: Åh vad skönt att veta att allt såg bra ut!

Nu börjar det nog närma sig för Victors 3 års kontroll. Han fyller 3 i slutet av november.

SofiaD: Fick ni tid i anslutning till 3 års dagen?

Det låter märkligt det där med att man inte får skriva ut namn. I dagens samhälle borde de ju verkligen informera om sånt, om det är en lag, eftersom de flesta är medlemmar i något forum, har en blogg edyl. Yttrandefrihetslagen gäller väl.
 

BellisB: välkommen till tråden! Vår historia liknar din. Victor är född på BB Sthlm i nov 2007. Vi tyckte han såg konstig ut efter förlossningen, men ingen i personalen lyssnade på oss. Vi blev skickade till bvc-läkare, barnläkare, röntgen på ALB, barnläkare igen som ville skicka oss till röntgen igen, men då sa jag stopp! Surfade runt och hittade broschyren från SU och den här tråden. Jag mailade bilder och fick komma på bedömning en vecka senare. Victor var då 6 mån. Profferssor Lauritzen konstaterade metopica synostos efter ca 10 sek. Vi ville absolut till SU, för oss fanns inga alternativ. Jag vågade inte riskera något eftersom de gör så många fler op i Gbg och tror att erfarenheten är guld värd. Då borjade ALB, och neurokirurg, BG krångla. Han hotade med att vi inte skulle få ersättning för några kostnader alls mm mm. Jag surfade vidare och hittade en utredning om att alla operationer inom detta område ska göras i Göteborg och att alla ska få komma hit. Dagen innan op ringer de från SU och säger att de inte fått något skriftligt JA från ALB. BG har då haft ca 4 mån på sig... Vi fick då själva jaga fatt på honom, fick tag på honom runt kl 18 dagen innan vi skulle åka, och då fick han tummarna ur och op kunde genomföras. Victor var ca 10 mån vid op. Vad jag förstått är det nu inga problem att komma till SU om man vill. Särskilt inte om man kan få göra fjäderop. Det är en tuff op men det glömmer man ganska fort. Jag har också en del bilder i mitt galleri vill jag minnas. Glömde ju skriva, helt normal förlossning, dock väldigt snabb. Lycka till och fråga gärna om du vill veta mer!

Nu är det ju 2,5 år sedan vi höll på och efter det har ju utredningen "börjat gälla" så jag antar att ALB inte har något att "slåss" för längre. För på hans språk kändes det verkligen som att han slogs för sitt jobb. Det är ju superbra att man nu kan välja och han är säkert jätteduktig, men för oss kändes teamet bakom SU mer erfaret. Nu fick ju även Victor göra den stora op och den blev något mer omfattande än de trodde så det känns bra även i efterhand.

Jag tror båda alt är bra så länge man som föräldrar känner sig trygga med sitt beslut och vården man får!

En annan fråga till er med metopicabarn: har de haft problem med överbett? Victor är liksom "spetsig" i överkäken och jag tänkte om det kan vara så att det är en förlängning av åsen i pannan?

BellisB: jo utredningen finns på nätet. Jag ska se om jag hittar den. Idag kom vår kallelse till 3 års kontrollen. 15 nov är det dags... Lite nervöst!

Här är den www.socialstyrelsen.se/publikationer2008/2008-130-6 Passar även på att länka till www.kraniofaciala.se, om någon är intresserad!

Ni som bott på Aston Villa i samband med återbesök: Finns det restaurang på hotellet? Vi kommer ner på kvällen innan och måste ha i oss middag ganska sent eftersom V inte får äta någon frukost.

Ligger det nära någon buss/spårvagn som går från centralen? Jag funderar på att ta flygbuss från Landvetter, eftersom V älskar bussar. Men då måste det gå att ta sig dit ganska lätt. Annars blir det taxi.

Tack för ditt svar! Då ordnar det sig säkert med maten.

Nyss hemma från 3 års kontrollen på SU!

Allt gick jättebra och V var superduktig även om de fick söva honom en kort stund för CT:n. Sen tyckte han det var skönt att sova och tog en liten lur på 2,5 timmar, medans hans mamma satt där och var väldigt hungrig (ingen frukost eftersom vi skulle vara på avd kl 7 och V fick inte äta ). Men allt var klart kl 13 inkl fotografering och pratstund med PT. Allt såg bra ut och det var skönt att höra!