Kraniosynostos #10

Tänkte lämna en liten lägesrapport från oss - eller få skriva av mig lite frustration... Axels sår vill inte läka på den sida där det varit infekterat Har varit i kontakt med SU, mailat bilder och pratat med både sjuksköterskorna på avdelningen och olika läkare, både där och på vår vc. Både dom och vi är överens om att det bara är en ytlig infektion, och att det är tvål och vatten som gäller, men det börjar kännas rätt tröstlöst... Har ju tvättat och baddad med sårtvätt i 3 veckor nu, och det dom sa senast i måndags var att vi nog kunde få fortsätta så här i några veckor till Axel gråter och jag gråter, och det hade väl gått an om man kunde se att det gjorde nytta, men det hjälper ju inte   Såret vätskar och blöder, och jag tycker inte jag gör annat är tvättar blodfläckar på kläder och sängkläder Nu i kväll lyckades han dessutom riva upp en av suturerna som sticker upp i såret, och kladdade ner oss båda, fåtölj och alla kläder Kommer att bli ett rejält ärr också eftersom det aldrig läker Visst - det är väl ett mindre problem egentligen - men jag vill bara att det ska bli bra någon gång! Tack för att ni finns så att man kan få skirva av sig lite - känns redan bättre Och om någon har något tips om vad vi kan göra mera, eller har liknande erfarenhet, så hör av er!

Aha vad det så man skulle göra nu ska bilderna synas...

LinaW: Hur skulle de skarpa kanterna jämna ut sig efter 2:a op.... skulle de fila på dem eller skulle det bli så p.g.a. att man tar ut fjädern på något sätt?

HejMin son är opererad med fjädrar för sag. synostos i januari, som första patient i Nederländerna . I vanliga fall opererar de enl. trad. metod här och läkarna är väldigt noga med att påpeka att han måste ligga på bakhuvudet när han sover. Det funkade väl hyfsat till ca 7 veckor efter operationen.En fråga till er som har barn som är opererade i Göteborg med fjäderteknik. Vad har ni fått för rekomendationer angående sovläge. Jag tycker att resultatet ser jättebra ut, men eftersom min son nu den senaste tiden sover på sidan och magen så börjar jag oroa mig för att resultatet hade kunnat se ännu bättre ut.Fjädrarna ska för övrigt tas ut på måndag efter 4 månader. Vid 3 månaders kontollen såg det bra ut.Tack för en bra tråd.HälsningarMalin

Har du fjädrarna i en burk? Haha... frågade du efter dem eller fick du dem bara? Det vill jag nog också ha...

Nu är vi hemma igen... op gick bra och Castor är ett ärr rikare. De satte ett nytt snitt från strax bakom hårfästet och ca.2cm bakåt. Fjädern frågade vi efter både till sköterskan som skrev in oss och till Giovanni före op men den glömdes bort iaf. Tråkigt Men men... vi träffade ett annat par och fick se deras sons fjäder... som en bit ståltråd... inget speciellt.
Nu är han bara lite svälld från näsroten och upp i pannan samt lite på ögonen... inte som förra gången direkt.
Det är sååå skönt att vara hemma igen

Hoppas det gick bra för er mrsjo? 

Dom skickade remiss till barnmottagningen igår så jag väntar på tid. Det som skiljer min son från era barn är att hans suturer inte alls slutit sig som dom borde gjort nu utan är fortfarande isär. Ändå växer inte hans huvud på toppen så att säga.