Kraniosynostos #10

Elsas mammna- Filip föddes på KS i Solna och där noterade de att han hade en avlång huvudform men att det antagligen var pga av läget i livmodern och att min make har ett lite avlångt huvud men han har dock ingen smal panna med ås i.
BB rekommenderade att BVC skulle följa upp Filips panna men där sa de bara att det såg normalt ut och att jag var överdrivet nojjig. Så jag fick mailadr av medlemmar här och mailade själv bilder på Filips huvud till dr Tarnow på SU som konstaterade att det var Metopica synostos och efter det tog det bara 2 veckor innan vi fick tid på ALS för bedömmning där även de sa att det var ett solklart fall av Metopica synostos.

Så nu ska han snart på röntgen och sedan får vi väl en opererationstid. Verkar som om det lätt missas på BVC för de inte är så insatta. En läkare sa en gång till mig att om man som förälder känner på sig att något inte stämmer med sitt barn så har 90% rätt och att man ska hörsamma och ta föräldrars oro på allvar.

Dompans mamma- Ring till kraniofaciala enhetens sekreterare och rådfråga henne. De är väldigt hjälpsamma där :)   

    

Line73- Lycka till imorgon. Hoppas så att Daniel mår bättre och att röntgen och sövningen går att genomföra.
En kram till er :)

Line- Hoppas att allt gått bra.

Läkarna har sagt till mig att för dem så är dessa opererationer rutin. Som att gemföra med en blindtarmsopereration. Och det hjälper ju lite att de är så erfarna men det är ändå min lilla bebis som ska opereras och då är det svårt att vara tapper i tankarna. Önskar så att jag kunde ta hans plats under opererationen så han slipper ha ont. 

Nu är det bestämt att han ska opereras på SU så imorgon ska jag ringa dit och höra om de kan ge någon prel opererationstid. Vill bara få ett datum så man vet att det finns en början och ett slut på detta. 

Nanook82- Min son har också Metopica synostos men han är bara 8 veckor. Han ska göra en datortomgrafi den 11:e. Vilket sjukhus hör du till?

riparbella- Jag träffas nästan närsomhelst men inte helgen den 21-23/10 för då fyller min stora kille 3 år.

Elsas mamma01- Vad skönt att ni fått ett datum så ni ser ett slut på detta och hoppas att ni båda får sova kvar.

Filip kommer förhoppningsvis opereras i dec på SU. Remissen gick iväg i måndags. Vet någon om man får ha med sig storasyskon på Johannesvillan lr är det bara föräldrar som får sova där?    

Ok, vad bra. Vi vet inte hur vi ska göra ännu. Ev åker jag ner själv då jag har min bästa vän där men samtidigt skulle det vara skönt att ha med maken.

Håll tummarna imorgon för Filip för då ska han göra datortomografin. Om han inte klarar att ligga still vilket jag tvivlar på då han aldrig vill ligga ensam så måste de söva honom på måndag och göra den då. Och det är jag så rädd för pga att då jag födde honom så blev det ett akutsnitt då jag helt plötsligt började blöda och precis efter att sytt ihop mig efter snittet så drabbades jag av en anafylaktisk chock, fölorade medvetandet efter att de larmade och  vaknade upp på intensiven.

Tackar :) Det gick bra efter långa förhandlingar med John Blund  och de var väldigt tålmodiga på röntgen måste jag säga.

Så skönt att en bit på vägen är avklarad. 

Line73- Jag tänkte hålla Filips storebror hemma 1 vecka innan opereration så den inte blir fördröjd men jag har ju "bara" 2 barn och jag har dessutom en underbar svärmor som alltid ger en hjälpande hand då det behövs :)

Hur ska vi göra med en träff? Ska vi avvakta era opererationer? Jag skulle ev annars kunna komma loss ett par timmar på lördagen den 22/10.  

Kan era barn ligga bra på rygg? Filip har börjat vända huvudet åt sidan hela tiden och vi har märkt att huvudet börjar bukta ut bakåt en del. Pratade med Sahlgrenska om det idag och de skulle kolla på bilderna så fort de fått dem för att se så inga andra suturer är slutna. Han har Metopica konstaterat men hon sa att det är vanligt att huvudet växer bakåt så att de kan få lite svårt att ligga rakt med huvudet.  

Men då bokar vi den 22/10. Jag anpassa tiden efter er. Men jag tar med mig Filip och lämnar min stora gosse hemma då han får besök och är nog inte så intresserad av att höra oss prata ;)

Riparbella- Ja ta gärna med foton.  

Kl 10 blir toppen den 22/10. Har vi bestämt var?. Blir det på Waynes på plantagen?
 

Ska bli jättekul att träffa er :)

Line- Haha jag sjunger också Trollmor för Filip. Så fort han hör den så faller i trans och somnar :)