• MammaMila

    Kraniosynostos #10

    Amia01: Våran Castor op ju 2010 för metopica. Han har också en bula i pannan. Han har långt hår nu så det syns inte men när jag började tänka på att klippa honom så blev jag tveksam och orolig att det ska bli värre med åldern. Han har snart 3års kontrollen... jag hoppas att det är något som jämnar ut sig. 
    Vad sa de på 3års kollen till er? 


  • MammaMila

    Tråkigt att han får så mycket bulor. Castors bula är precis där fjädern satt... de op med olika metoder och jag antar att det är nu några år senare man verkligen ser resultatet. Jag har begärt att få CT här på ALS istället för att åka till SU. Jobbigt med två små att åka ner och sova över bara för några timmar.
    Klämde de och kände mycket eller kollar de mest på bilderna? 


  • MammaMila

    Mimmi1: Skönt att få ett positivt svar.

    Ralf11: Castor har också små bulor i tinningen. Mer som knappnålshuvuden, men nu har ett försvunnit. Det han har nu är en upphöjning av hela mittendelen av pannan... inte direkt en bula. Precis så stort område som fjädern täckte förut. ca. 3cm bred kanske  

    Amia: Hoppas vi inte missar något om vi inte är på plats. (?) De sa inget när vi frågade om vi kunde få göra det här... Jag vill verkligen att undersökningen ska vara så genomgående som möjligt. När jag får remissen ska jag se om inte den läkare som tidigare gjorde dessa op på ALS kan kolla Castor. (Bengt något hette han va?)

    Ser man inte på Axel på något annat sätt att han har en CP skada? (bara nyfiken) Hur har det påverkat honom? 


  • MammaMila

    Tråkigt att han fick en CP skada men som du säger hittar de lösningar på det mesta. Bra att han är envis. Jag önskar ibland att min son var lite mer envis och tuff... han går ett steg i taget och vill t.ex. inte gunga på förskolan för att han är så försiktig. Haha, alltid är det något.


  • MammaMila

    Kul att allt känns bra JennyLS. Natten före op bodde vi på Aston villa och de skickade räkningen direkt till Stockholms läns landsting Så det ska ni få betalt för liksom allt annat som transport. Lycka till på återbesöket.


  • MammaMila

    Ja, förlåt... natten innan inskrivning sov vi på Aston villa.
    Det beror nog på hur långt man har. Att åka mitt i natten (även 04 känns lite väl tidigt?) från Stockholm med en bebis med tåg eller bil kändes inte rimligt för oss alls. Ingen ifrågasatte det som jag kommer ihåg det.


  • MammaMila

    Sniik: Ja, Castors har inte försvunnit... få se om jag kan sätta in en bild så kan du jämföra med Filip. Det är inte en bula mer att hela pannan går upp i mitten så jag vet inte om det kan bli svårt att slipa ner? Jag vill helst inte att han ska genomgå en op till. I den här åldern är det mycket svårare för dem.
    Castor har ju också en knappnålsbula vid tinningen men den andra har försvunnit och den stör ju inte... 


  • MammaMila

    Har bett att få det på Astrid Lindgren istället så vi slipper åka så långt med två små och dessutom vill jag helst inte söva honom igen. Förra "lätta narkosen" var inte så kul. Vi hade fått kallelse i början i nov men väntar nu på en ny från ALS.

    Ingen op känns tillräckligt "lätt" för att jag ska tycka det ok längre  


  • MammaMila

    Vi ska ju göra 3års kontroll med CT på ALS istället för SU där vi gjorde op. Jag mailade Peter T som sa att det går lika bra och ev. nedslipning av bulor bestäms inte före barnet är 5 år. Skönt att de svarar så snabbt.


  • MammaMila

    Hejsan, för mig var det länge sedan jag kollade in. Kul att se några bekanta namn
    Våran Castor op 2012 och är nu 3,5år. Han kom aldrig iväg på något återbesök (jag bokade om till karolinska för vi bor så nära men vi fick aldrig nån kallelse och nu vill de inte veta av oss :-P )
    Jag är lite orolig då pannan har en bula fortfarande där fjädern satt. (metopica) Någon som känner igen sig?
    Undra om det försvinner eller blir värre med åldern?  


  • MammaMila

    Skruttensmamma: En hård i mitten av pannan (syns inte så mycket) och lite mjukare runt om. Hela pannan har en upphöjning i mitten men inte som en bula, mer att hela pannan formats så...

     Vad sa det om din dotter då?


  • MammaMila

    Pratade med AL idag igen. Hon ska nu ringa SU och kolla med Anette Malm och återkomma inom några dagar. Jag sa att jag vet att Bengt Gustavsson har gjort operationen tidigare (tills i år) och är väl kvalificerad att ta en återkoll.
    Hoppas de hör av sig nu och att vi får tid i år :-P

    Ja, man hoppas att det blir bättre med åldern... har de sagt något om ev. korrigeringar annars?? I vårt fall kan man ev slipa ner knölen i pannan sen antar jag...


  • MammaMila

    Har du sett den här:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/Omr%C3%A5de%205/Verksamheter/Plastikkirurgi/kraniobroschyren.pdf

    Vår son op för metopica (främre suturen i pannan) på SU 2010 så det var ett tag sedan nu. Men om du har is i magen få du gärna titta i vårt fotoalbum där det finns före-efter bilder samt op bilder. 
    De måste göra en datortomografi för att se hur det ser ut men i vårt fall såg man tydligt vad det var så den gjordes inte före vi kom ner till Göteborg (bor i Stockholm) dagen före op.

    De tittar nog och känner efter suturerna... nån annan som har det färskt i minnet? 


  • MammaMila

    Glittraa:
    Jag trodde, felaktigt, att SU hade rikssjukvård på kraniofaciala missbildningar... läste nu att Akademiska har det också. Jag tycker man ska göra det så nära hem som möjligt. Vi är från Solna och åkte 2010 till SU för att de skulle vara specialister. Jag har dock hört både bu och bä om både SU och ALS (har inte hört någon som gjort på något annat sjukhus). Jag tycker dock att det har varit lite meckigt med alla återbesök etc när det är så långt att åka... har man dessutom syskon hemma är det skönt om de kan vara med men samtidigt få fortsätta sin vardag (förskola etc) för det kan bli lite tufft för föräldrarna...

    Vad hette läkarna ni träffade?


  • MammaMila

    Glittraa: Jag känner inte igen någon av läkarna. När man googlar så står det bara akademiska så jag tror inte det är samma. Men det går nog bra på vilket sjukhus som helst. Nu är det ju bara 2 som gör dessa op så de måste vara bra
    Lycka till  


  • MammaMila

    Ja det blir lite kort tid men egentligen så kan det vara bra så man slipper tänka för mycket Man kan ju inte annat än att förlita sig på läkarna iaf. Det kommer gå jättebra ska du se Lycka till igen!


Svar på tråden Kraniosynostos #10