Kraniosynostos #10

Jo det känns super att veta att allt ser bra ut, även om vi tycker att han är jättefin.

PT sa att det är en kontroll på mottagningen vid 5 år men då görs ingen röntgen.

29oktober: Du har möjligtvis inte kvar adressen dit ni skickade alla era kvitton för reskostnader i samband med op på SU? Jag ska skicka in våra kvitto nu från återbesöket, men har lyckats tappa bort adressen. Är det till Färdtjänstens kundservice man skickar kanske?!!
Tack på förhand!

29oktober: Tack tack tack!

Till oss sa PT att huvudformen ändrar sig ganska länge. Vi var på återbesök nu när V var 3 år (dvs 2 år efter operationen) och han sa att huvudformen kommer att bli rundare och rundare. Jag tycker fortfarande att han har en liten ås i pannan, men att den minskar hela tiden.

CT visade inte på något avvikande. Sen är det ju även återbesök vid 5 års ålder, men då bara på mottagningen. 

Victors förlossning av också okomplicerad, men han är född 2,5 veckor för tidigt. Han hade metopica.

Han har dock en storebror som inte hade synostos, men dock öppen ductus och är hjärtopererad vid 1 års ålder.
Här blir det inga fler barn  

Line73: välkommen! Vår son hade också metopica och vi valde att operera honom i Gbg, trots att vi bor i Sthlm. Han var för stor för fjädermetoden, som måste göras innan 6 mån ålder men är mer skonsam. Vi valde Sahlgrenska för att de är världsledande inom området och gör de flesta operationerna i Sverige där. Vi är supernöjda med hela upplevelsen och resultatet är jättebra. Läs gärna broschyren i TS. Fjädermetoden är inte ny.

Ni har valmöjlighet att välja Gbg även om de inte säger det på ALB. Det är flera i tråden som valt det. Du kommer säkert att få fler svar gällande andras erfarenheter av de båda sjukhusen.

Lycka till och det kommer att gå jättebra!

Bra att du frågar!

Han opererades inte med fjädrar utan gjorde den "stora" operationen vid 10 mån ålder. Jag har aldrig hört något negativt om fjädrarna. Fick du höra det från en Bengt Gustavssson?! För oss upptäcktes det inte förrän det var för sent med fjäderoperation (missades av läkaren på BVC som sedan skickade oss till vanligt röntgen som inte visade något osv). Jag letade därför själv efter information och fann den här tråden och information från Sahlgrenska. Jag skickade själv bilder till dem och fick komma på bedömning redan efter en vecka. Vi kontaktade då även ALB, men blev väldigt dåligt bemötta av just BG som dessutom pratade en massa "skit" om teamet i Göteborg. Därmed försvann allt vårt förtroende för honom. Sedan läste jag även att de flesta (för ett par år sedan var det 67%) av operationerna gjordes i Göteborg och att det finns en utredning som visar att de vill flytta alla dessa typer av operationer till Göteborg där specialisterna finns. Det fick oss att bestämma att vi bara skulle till Sahlgrenska. Givetvis satte de käppar i hjulet för oss på ALB och inte förrän dagen innan op (då vi själva fick jaga BG trots att han haft ca 4 mån på sig) så fick vi en remiss. Annars hotade de med att vi fick betala själva. Dock är det inte så längre utan nu har man valfrihet.

Vår son tog operationen bra. Vi låg inne en vecka och under den perioden är det ju ganska tufft, men de piggar på sig väldigt fort. Resultatet är verkligen super! Det finns inget som tyder på att han haft metopica förutom ärren när han har väldigt kort hår. Dessutom sa de på vårt återbesök "att det här måste vara det bästa vi gjort"! Och det känns ju skönt för en orolig mamma att få veta. De har ett specialistteam i Göteborg för kraniosynostoser och de tog verkligen hand om en på bästa sätt under hela tiden på sjukhuset. V blev opererad av Peter Tarnow, men träffade vid bedömingen proffessor Lauritzen som han som tog fram fjädertekniken för ca 10-15 år sedan.

V mår hur bra som helst idag och har inga men av operationen. Han har utvecklats helt normalt både i tal och motorik. 

Om jag hade varit i dina kläder hade jag ringt ner till Sahlgrenska och bett att få prata med någon specialist där. Jag tror att de kan berätta fördelar resp nackdelar med sin teknik bättre än någon annan. Glöm inte att sjukhusen är rädda om "sina" operationer, för det är ju det som ger dem pengar, så givetvis vill de på ALB att de ska göra den där.

Jag har absolut inget emot ALB (vår andra son är hjärtopererad där, slutning av ductus) just därför att de är specialister på det på ALB. Jag tror bara att de olika sjukhusen har olika områden som de är bra på!

Lycka till och fråga gärna om du vill veta mer!

Tinkerbellen: välkommen hit! Jag skulle själv ta tag i det och maila bilder tagna från alla vinklar. Du mailar till anette.malm@vgregion.se. Du får svar inom kort när specialisterna kollat på dem. Det går garanterat fortare om ni får komma dit på bedömning direkt istället för att vänta på vanliga läkaren.

Lycka till!

Line73: köp helpyjamas med knäppning fram, finns massor både på Lindex och HM.

Det finns faktiskt en synostosförening i Sverige. Kolla på www.kraniofaciala.se

Op kommer att gå super. Nu på fredag är det tre år sen V opererades för metopica på SU. Han är superfin!

Nu hoppar jag in på ett bananskal här Men vadå ingen plastikkirurg? Det är ju framför allt plastikkirurgi... Pratar vi SU eller ALB?! Vid V:s op på SU var en neurokirurg med och "höll koll på hjärnan" som de uttryckte det, men en plastikkirurg som utförde själva op. Hoppas att de inte ändrat på det. Vi bodde i Sthlm då, men "valde" ( läs: fick slåss för att komma dit) SU för deras erfarenhet och att de gör så många fler op där. Fick inget alls förtroende för Bengt G och hans sekr som vid ett flertal tillfälle "hotade" oss för att vi ville till SU.

Så klart är det jobbigt med allt som har med op att göra, men det är bara att trycka bort de känslorna och finnas där för sitt barn. Man får tänka på att resultatet blir fantastiskt. Jag ska försöka lägga in en bild på hur V ser ut idag.

Styrkekramar till alla som har op framför sig!

bdmc: maila till Annette.malm@vgregion.se och be henne skicka vidare. Hon är läkarnas sekreterare. De brukar svara väldigt fort!

Lycka till!

Vi har varit på tre års kontrollen förra hösten!

Vi fick hemskickat information om att han inte fick äta något på ett antal timmar. Eftersom vi bodde i Sthlm då så flög vi ner kvällen innan och bodde på Aston Villa. Vi var på sjukhuset runt kl 7 på morgonen vill jag minnas. Då fick han Emla-plåster på ett antal ställen. När det var dags för CT så åkte vi ner och han fick dricka någon lugnande. Eftersom han var väldigt orolig av sig när vi kom in till "maskinen" så bestämdes ganska omgående att de ville söva honom lätt. Han sövdes i mask och jag var med tills han somnade. Sen fick jag gå ut och vänta utanför medan de satte infart och han gick genom CT. Ca 10 minuter senare så rullade de ut honom och körde honom till uppvaket. Där vaknade han till först och ville dricka sen somnade han igen och tog nog en skönhetssömn för han sov ca 3 timmar

Därefter var det tillbaka till avdelningen och V blev serverad mat.  Vi hade sedan ett samtal med Dr Tarnow om att allt såg bra ut och jag fick ställa de frågor jag hade. Sen tog de ut infarten och vi fick tid hos fotografen. Jag tror att vi var helt klara runt kl 14.

Jag tycker inte att informationen varit alls förvirrande någon gång! Men å andra sidan så frågar jag inte så mycket utan låter de göra det som är bäst för mitt barn och det som de kan mycket bättre än vad jag kan. Min uppgift ser jag som att endast vara ett stöd till V och stötta honom så att han känner sig trygg i vad de än de beslutar vara bäst för honom. Till oss sa de att eftersom vi bodde så långt ifrån se ville de inte chansa att göra en CT med honom vaken eftersom det kostar väldigt mycket att göra CT och då vill man få det att lyckas första gången. Dessutom hade vi ju en bit att åka och det är svårt att få tider.

När det gäller remissen så fick jag till svar att den inte gäller så länge, kanske max 1 år och att den sedan måste förnyas. Jag orkade inte försöka få en ny utan vi betalde allt själva. Det var ju max 2 000 kr inkl flyg och hotell och det ser jag inte som något att lägga tid på.  

Hoppas det var svar på några av er frågor! Ställ fler annars så ska jag försöka svara

Ha en toppenlördag!