riparbella

Äldre 27 Sep 22:47

1998 svar

Kraniosynostos #10

Inte för att att det alls kanske har med saken att göra, men jag har konstaterat att vi nu är tre stycken som bor i Järfälla som har fått barn med kraniosynostos. Det är ju ingen jättekommun direkt. Hoppas det går bra på torsdag för er pluppmamma!

riparbella

Äldre 28 Sep 09:56

#887

Daniel 2011 skrev 2011-09-28 08:23:18 följande:

Ja, det är verkligen skönt att känna att man inte är ensam om alla tankar och känslor man går igenom.... Svårt för nån som inte varit med om detta att riktigt förstå! Så bra med detta forum! Undrar om nån vet om det finns nån förening eller liknande så att man kan ses oxå?? Det kanske vore nåt? Vi bor i Vällingby, inte alls långt från Järfälla!
Pluppmamma, hoppas att Viggo sover gott under undersökningen! Själv hoppas jag att Daniel inte blir sjuk nu när han ska sövas på måndag. Han har ju två äldre bröder och en av dem har börjat snora... Vilken press med operation på hösten! Vill verkligen att op blir av 7 november. Nu har vi väntat i 7 månader och visst går jag inte och tänker på det jämt men det finns där i bakhuvudet och när jag tänker på vad de ska göra känns det HEMSKT!
Lycka till Pluppmamma imorgon! Håller tummarna för er! Och även lycka till med bebisen Castors mamma!

Styrkekramar till er alla som behöver det!

När min dotter skulle opereras sökte jag med ljus och lykta efter någon förening i Sthlmstrakten, men jag hittade ingen. Frågade även på ALS, men de kände inte till någon.
Men vi som bor i närheten av varandra -nu är vi ju fyra stycken-kanske kan ses ändå?! Det är bara att hojta till om ni vill det, för oss är ju allt lugnt nu eftersom det var två år sedan Signe opererades. Lycka till allihopa, jag känner verkligen med er och vet i vilken smärtsam situation ni befinner er i. kram.

riparbella

Äldre 30 Sep 19:02

#903

Daniel 2011 skrev 2011-09-30 10:40:47 följande:

Hej... Är lite låg idag då Daniel verkar ha dragit på sig en förkylning. Vet inte hur allvarligt det är än men är orolig för att datortomografin inte blir av på måndag eftersom han måste sövas... Denna press gör mig till ett nervvrak!

Pluppmamma, visst var det i torsdags ni var på röntgen? Hur gick det?

Anniss, efter årskiftet blir det rikssjukvård och då kommer man bara att utföra dessa operationer på SU och i Uppsala.

Ni som skulle vilja ses, när tror ni att det skulle passa er och hur gör vi?

Kram

Så typiskt, hoppas att han kryar snabbt!
Jag ses som sagt gärna och delar med mig av mina erfarenheter med er! Jag bor Barkarby. Min dotter är ju som sagt två år så det är ju full fart på henne (om man jämför med era små menar jag :). Jag jobbar till 15 och hämtar sedan henne på dagis, så på eftermiddagen passar mig bäst. Eller i annat fall en helg. SEdan vet jag inte om ni vill att hon ska vara med, det blir ju lite lugnare att prata om hon inte är med.

. Men kan vi inte ses på något café då? Finns ju visserligen inte så många att välja på i Järfälla.....
Elsasmamma: Du kanske också vill träffas, även fast du inte bor precis i närheten av J'ärfälla

?

riparbella

Äldre 6 Oct 09:34

#935

Daniel 2011 skrev 2011-09-30 20:50:39 följande:

Ett annat ställe att fika på är Waynes coffee på Plantagen i Barkarby... Känner tyvärr inte till Järfälla så bra!

hej
Ska vi köra på Waynes coffe på Plantagen, tänker att det är mindre med folk än IKEA en helgdag

. När kan ni andra som bor i Sthlmsområdet om vi kör en helg?
Jag tänker att jag lämnar Signe hemma, men såklart att ni tar med era bebisar! kan ju ta med lite foton på henne, så får ni se att hon ser helt vanlig ut idag!
Jag inte helgen 16-17 oktober och inte denna helg, men annars har jag inga spikade planer. Vad säger ni gott folk som bor här omkring? Ska vi ta och ses?

riparbella

Äldre 11 Oct 21:00

#954

Elsas mamma01 skrev 2011-10-11 18:24:25 följande:

Ja det är jätteskönt att ha ett datum!
Vi fick hem info idag och jag blev väldigt orolig att bara en förälder få sova kvar!
Hur ska jag klara det?
Line har du fått samma information?
Synd att vi inte är där samtidigt!

Precis som du oroar jag mig för hennes huvud efter op eftersom hon inte gillar att vara still många sekunder!

Onsdag 19/10 skrivs vi in och får träffa narkosläkare osv, sen ska vi tillbaka sönd 23/10 och då stannar vi för på morgonen ska hon opereras.

Oroar mig för att hon ska bli sjuk och vi måste ställa in operationen!

När vi opererade Signe på ALB i okt-09, så fick vi också info att endast en fick stanna kvar. Väl där frågade vi om d inte kunde göra ett undantag (jag mådde så dåligt psykiskt och kände verkligen att jag inte pallade att vara själv) och då ställde de in en extra säng i rummet. Så min man var kvar hela tiden vilket var guld värt!
vI skrevs också in på en onsdag och operationen var dagen efter på morgonen.
Hoppas det ordnar sig så ni kan stanna båda ni också!

Jag kan ockås ses den 22 oktober, vilket för övrigt är dagen för två år sedan då Signe opererades! Då är vi tre, fler som kan ett par timmar?

riparbella

Äldre 11 Oct 21:53

#957

Daniel 2011 skrev 2011-10-11 21:26:58 följande:

Jag kan definitivt den 22 okt

. Kommer dock utan Daniel eftersom jag vill försöka att hålla honom frisk.

Elsas mamma- fråga dem på ALS om de kan göra ett undantag så att din man kan sova över också....

En annan fråga... ni som har fått era barn opererade- vad gjorde ni under tiden operationen varade? Min man tycker att vi ska göra nåt, jag tror inte att jag vill lämna sjukhuset ifall något händer...

Vi var på rummet och jag somnade till och med i en timme. SEdan låg vi bara där inne på varsin säng och väntade och pratade. Jobbiga timmar...
Jag tycke att själva sövningen av Signe var tuff också, var inte alls förberedd på det. Men att lägga henne på operationsbordet och se hur hon liksom "sprattlade till" precis när hon sövdes var skitjobbigt och sedan att lämna henne där med en massa främmande människor och apparater och gud vet vad, näe det var jobbigt!
Tänkte bara nämna det för er.

Apropå amning så ammade jag henne ett dygn efter operationen, innan dess var hon inte vaken. Fick en elektrisk pump så jag kun de pumpa ur under tiden hon inte ammade. Det var en fantastisk känsla att få ha henne i famnen när hon hade vaknat och höra hur hon klunkade, en känsla jag aldrig glömmer!

Förstår att du lämnar lillkillen hemma, det är bra att undvika de smittor man kan ju! Jag lämnar Signe hemma jag också, mest för att det är lättare att prata om hon inte är med :). Kan ju dock ta med nåt foto så ni får se hur hon serut idag!

riparbella

Äldre 12 Oct 08:30

#960

Sniik skrev 2011-10-11 22:02:42 följande:

Men då bokar vi den 22/10. Jag anpassa tiden efter er. Men jag tar med mig Filip och lämnar min stora gosse hemma då han får besök och är nog inte så intresserad av att höra oss prata ;)

Riparbella- Ja ta gärna med foton.

Ett förslag på tid är vid tio på förmiddagen ? Vad säger ni? För mig spelar tiden egentligen ingen roll, jag kan hela dagen. Ni som tar med era småttingar får bestämma vad som passar bäst med mat och sovtider och allt det där

riparbella

Äldre 12 Oct 16:08

#969

Sniik skrev 2011-10-12 12:31:03 följande:

Kl 10 blir toppen den 22/10. Har vi bestämt var?. Blir det på Waynes på plantagen?

Ska bli jättekul att träffa er :)

Line- Haha jag sjunger också Trollmor för Filip. Så fort han hör den så faller i trans och somnar :)

Jag tycker vi tar Waynes på Plantagen, inbillar mig att det är lugnare där än på tex IKEA!
Roligt att ses! Mig känner ni lätt igen för jag är gravid och tjock

.
Elsas mamma: DEt vore jätteroligt om du också kunde komma, men jag förstår om du inte känner att du har ork/lust/tid så nära inpå operationen, visst var det den 24.e ni hade tid?

riparbella

Äldre 12 Oct 17:46

#972

Elsas mamma01 skrev 2011-10-12 16:35:58 följande:

Hej alla :)
Jag ringde koordinatorn idag och vi får stanna båda två :) Vi får en bäddsoffa som tydligen inte är skön att sova på men jag slipper iallafall sova ensam de två första nätterna puuuhh :)
Jag har inte heller hittat kläder till Elsa annat än jackor och koftor och då vill man ju ändå ha en tunn tröja under, så jag tänkte att hon får ha pyjamas på sjukhuset för de behöver jag inte dra över huvudet och hon tycker om dem, sen frågade jag om det var någon mening att ta med vagnen och det skulle vi absolut sa hon! Tydligen så vill de inte att barnet ska ligga i sängen hela tiden, så med egna kläder och sin vagn som hon älskar känns det lite lättare!

Ang plastikkirurg så vet jag inte det, kanske får info om det på onsdag när vi ska träffa narkosläkaren?
Det syns inte så mycket på Elsa folk som inte vet om det ser det inte, hon har sagittal synostos men bakhuvudet är normalt det är hennes panna som är lite framstående, det är pannan som kommer fortsätta växa fram om vi inte skulle göra operationen.
Jag meddelar självklart så fort jag har mer information på onsdag :)
Jag hoppas på ett helt team av de bästa läkarna för min lilla flickas skull!

Känner mig otroligt nervös inför att hon ska sövas, vet inte om jag klarar det! Jag var på Elsas 8-månadres kontroll idag och där sa de att om jag känner oro så är det bättre om min kille håller henne!
Hur känner ni ang sövningen?

Ja det är synd att jag inte kan ses när ni ska träffas, det hade varit jättebra och roligt!
Jag hoppas på att vi kan ses fler gånger och vara med då istället!
24/10 är hennes operationsdatum endast 12 dagar kvar.....

Hej, kan intyga att bäddsoffan inte är skön, men i det där läget så spelar det ju ingen roll. Jag tror inte att jag hade sovit superskönt även om jag hade haft en lyxsäng. Vid Signes operation var det ingen platskirurg med, hon hade ju också sagittal.
Vi får hoppas att vi ses fler gånger och att du kan vara med då-och tänk att då har ni det gjort!

riparbella

Äldre 20 Oct 14:17

#1004

Elsas mamma: Vilken otur, håller alla tummar för er nu!
Förbered dig på att hon kommer se annorlunda ut precis efter operationen när hon ligger på intensiven och att det kommer vara en tuff tid det också! jag Jag hade inte alls förberett mig på det och fick en chock över att se min lilla unge med bandage runt hela huvudet och var svullen, tiden på intensiven var också tuff! Apropå svullna ögon, det behöve INTE bli så illa i flera dagar. Signe opererades på torsdag morgon, sov hela torsdagen, vaknade på fredag morgon och på fredag kväll kunde hon öppna båda ögonen. Det var dock bara det ena som svullet, det andra var normalt hela tiden.
Till Sniik och Line: Vi ses som planerat på lördag va? Ska bli roligt!

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL