Kraniosynostos #10

Vad skönt att ni får hjälp. Mitt tips är bara att vara så påläst man kan, det finns många läkare som inte har så bra koll på det här Broschyren är jättebra, och sen fundera lite på hur ni vill ha det - om ni tycker ni vill gå igenom en operation och i så fall var. Då är det ju lite lättare att få bra svar.

Huvudmåtten tror jag kan variera mycket. Axel, som hade sagittal, har hela tiden haft stort huvudmått. Han har legat strax över översta kurvan, och BVC och barnläkarna har skyllt det på ärftlighet, när jag försökt diskutera huvuvdformen med dom... men huvudet har hela tiden växt och följt sin kurva.

Röntgen tror jag brukar vara nästa steg i de flesta fall, men det är inget måste för att avgöra om man ska operera eller inte, då är det viktigare att titta på huvudformen, som jag förstått det.

En annan sak är att det är många barn som har konstiga huvudformer, och att det faktiskt brukar bli bättre på många, så det är inte bara som läkarna säger. Men jag tycker att man ska ta problemen på allvar ändå, och få göra en koll hos en specialist, och få hjälp i tid OM det behövs, för att slippa få falska lugnande besked, och sedan få gå igenom mycket större och besvärligare operationer längre fram.

Förstår att du har massor av frågor, det är vi nog många som haft och har
Men det är ju det som är så bra med det här forumet, att få fråga och diskutera och få hjälp av andra som varit med om samma sak.

Hej! Axel opererades för saggittal nu i mars, och han är några månader yngre än din son, född i december -08. Hade också torticollis när han var liten, och låg inlagd flera veckor för RS.

Och jag har märkt precis samma som dig, att han är sen med tal och han kan inte gå än. Kan några enstaka ord, och härmas gärna, men sen är det som han glömmer direkt vad han sagt, och säger aldrig det ordet igen, om man inte påminner honom. Blir mest som du säger att han pekar och visar vad han vill istället.
Han går inte heller än, fast han är snart 1,5 år. Har stått stadigt utan stöd sedan i februari, men har inte balans för att kunna gå. Känns lite underligt att han inte utvecklas snabbare, utan att det i princip stått stilla i 3-4 månader? Kanske kan ha med operationen att göra + att han varit gipsad i tre veckor efter ett benbrott? Men nu verkar det som om han inte ens vill försöka gå - utan ger upp direkt när man försöker locka honom att ställa sig upp. Har reagerat som dig, när man träffat andra barn som är mycket yngre och mycket "bättre" på allt. Klart man blir orolig.

PT sa att det inte skulle finnas något samband med synostos och utveckling, men läkaren vi träffade i Linköping sa att flera synostosbarn var sena med talet, men att de alltid brukade komma ikapp.

Sedan fick jag höra från en bekants bekant i förra veckan att hans systerson hade sagittal synostos, men att de inte opererat honom. Han var nu 4 år, och hade svårt både med tal och balans. Dom visste inte om det berodde på att man missat att operera honom så att det påverkat utvecklingen, eller om han haft de handikappen ändå.Kändes jättejobbigt att få höra, efterosm man ju direkt drar paraleller till sitt eget barn

Men precis som du skriver, så är Axel också jätte busig och smart, framförallt när det gäller praktiska saker saker är det inget fel på inlärningen och han fattar jättesnabbt när det handlar om saker han gillar, traktorer, bilar mm.

Ska till BVC om ett par veckor, och kommer att begära att få träffa en barnläkare och bli utredda då. Om inte annat, så för att få ett svar vad det beror på att det är som det är.

Långt inlägg, men ville bara föklara lite hur vi har det, och kanske mest att jag känner mig lika osäker som dig. Vet inte heller om man kommer att kunna få några "svar", utan det visar sig väl med tiden vad som händer. Skönt att vi finns här inne i alla fall, så man får lufta sina funderingar med någon!

Vet inte hur man ska tolka "kända DNA-förändringar"? Har fått uppfattningen att det finns så otroligt många olika syndrom och att man bara har koll på en liten del av dem, och att man kan gå runt med några trasiga gener utan att märka så mycket av det?

Funderar så här eftersom jag själv har tydliga drag av "båtskalle", och det skulle ju kunna vara någon liten gen som hoppat snett och sedan gått i arv?
 

Och appropå ärftlighet och syndrom så var vi på BVC i går. Läxade upp tanten ordentilgt, och gav henne en massa information från SU. Hon bad om ursäkt, och det verkade faktiskt som om hon lärt sig något.
Fick "bakläxa" på att Axel inte går än. Och då lyssnade hon faktiskt på mig, när jag ville ha hjälp direkt, och inte nöjde mig med standardsvaret "normalt".
Hon ringde direkt barnkliniken, och fick skälla rätt rejält på dem för att dom skulle ge oss en tid den här veckan, och sedan gjorde vi tillsammans en plan med ortoped, nevrolog och habilitering, som jag ska dra för barnläkaren.
Hoppas bara att det rullar vidare såhär nu, så kanske lillkillen kan få hjälp i tid för en gångs skull...

Ofta känner man ju på sig som mamma när något inte är ok. Jobbigt att inte få en diagnos och svårt att få hjälp från vården och rätt diagnos. Måste vara stark och själv göra mycket av jobbet.
Min son har ju opererats för siaggittal synostos, men har också en del andra prblem som vi inte vet vad de beror på.
Hittade en tråd i går: "Inte så tidiga barn", under Barns utveckling, där det finns många med "sena" barn, och olika problem. Hoppas det kan vara ett bra ställe att få skriva av sig lite och få kontakt med andra i samma situation.

Ville bara säga, att jag surfat runt endel på socialstyrelsens sida för ovanliga diagnoser senaste tiden, och där hänvisar dom hala tiden till Kraniofaciala enheten på Sahlgrenska, inte bara för kraniosynostos, utan även för många andra "skall problem", så det finns säkert stor chans att du kan få hjälp där.
Åtminstone med hur du kan gå vidare. Tror inte de i första hand ill ha dit er, utan istället kan dom förhoppningsvis ge er ett utlåtande som du kan gå vidare med till barnmottagningen.

Har en fundering om huvudmått. På 18 månaderskontrollen häromdagen hade Axel samma huvudmått som på 1års kollen i december, 51 cm.
Enligt PT hade de överkompenserat vid operationen, så att vi kunde vänta oss ett större mått på huvudet efter op, att det kunde "hoppa upp" någon kurva vid nästa BVC mätning.
Men det har ju tvärtom "hoppat ner" en kurva eftersom det inte ändrats på ett halvår. Hur ser det ut för er andra? Större eller mindre efter op?
Han opererades för saggittal, och inte med fjäder, och huvudet är mycket rundare nu. Det betyder ju mer plats, även om måttet är det samma. Funderar bara lite eftersom PT sa så tydligt att de gjort huvudet "extra stort" för att växa i?

Skönt att höra. Axels huvudmått är ju långt över "normalkurvan" fortfarande, så det känns bra att det inte blev ännu större. Svårt att hitta mössor som passar i storlek, men vad är det för fel på toppluvor

Skånenettan:
Jobbigt för er att det inte blivit bra. Har ingen erfarenhet av att det behövs fler op eftersom Axel opererades för båtskalle nu i vår. Men däremot har han ju också gjort den "stora" operationen, och precis som du beskriver det, så kan man tydligt se var "uppklippen" är vid tinningen, och på ena sidan är han också väldigt "insjunken", så det blir en skarp kant mot benet ovanför örat, som dom "lyft ut".
Frågade PT om det vid återbesöket, men han förklarade igen att eftersom skallbenet inte längre växer i "sömmarna" när barnen blir över 2 år, utan bara genom att växa sig tjockare på utsidan, och tunnas av på innsidan, så skulle alla ojömnheter bara kunna bli mindre med åren.
Stämmer ju inte alls med det ni upplevt?
Hör gärna av dig efter besöket, är så nyfiken på vad er läkare har att säga om det!
Och stort lycka till - förstår hur jobbigt det måste vara att "börja om". Känns som om en gång är en gång för mycket...

Vill bara berätta att vi varit hos barnläkaren i dag, och fått remiss till habiliteringen, magnetröntgen av skallen och nevrologspecialist, pga Axles sena motorik. Känns skönt att få hjälp, men samtidigt så funderar jag ju en hel del på vad som kan vara fel?
Axel har varit lite "seg" sedan han föddes, men det har hela tiden gått en jämn, långsam takt framåt. Till och med närmsta veckorna efter op gjorde han små framsteg.

Men just i samband med återbesöket, dryga 6 veckor efter op, så började han "glömma" saker han kunnat innan, och blev helt ointresserad av att gå och stå. Jag frågade PT om det kunde finnas något samband med operationen, men det trodde han inte på. Han tyckte inte heller det var något stort problem, utan helt "normalt" att vissa är lite sena.

Däremot ville barnläkaren i dag absolut göra en akut MR för att se att allt är ok. Antyder att det kan finnas risk för blödningar eller andra skador. Att man aldrig kan få vara nöjd
Håller tummarna för att Axel bara vägrar resa sig för att han ser dåligt eller för att han bara inte förstår varför man måste gå, när det finns bilar och traktorer