Kraniosynostos #10

Vad tråkiga besked! Men jag tror faktiskt som dig, att skadan inte uppkommit i samband med operationen. Dels för att de enligt lag hade varit tvugna att informera om det inträffat något i samband med op och dels för att det inte är så stor risk för övrigt med syrebrist under en operation då de har superkoll på alla värden!
Stor kram till dig i alla fall!

Nu känns ju mitt lilla bekymmer obefintligt... men ni som bott på johannesvillan eller aston villa! Har ni haft nån lapp med er från hemlandstinget eller de har skickat räkning dit direkt ändå??  Lovar att inte fråga fler gånger nu

Mycket funderingar kring knölar här
Vi var på 3 års kollen igår och allt gick bra. Vi var på avdelningen halv åtta och blev inskrivna, pratade med läkaren och förberedde inför CT. Innan vi åkte ner vid 9 fick han dricka lite lugnande som fick honom lite vinglig på benen. Lilleman ville INTE lägga sig ner på CT britsen så han fick ha en skvätt narkosmedel så han somnade som en stock Tanken var att han skulle sova en kvart men han hade inga planer på att vakna så fick fick gå på uppvak en timme medan han sov klart. Väl uppe på avdelningen igen fick han pannkaksfrukost och en halvtimme senare tyckte han det var dags att åka hem. Lämnade avdelningen vid 11.30 för en sväng inom fotografen och sen var det klart!

Ang läkarsamtalen. Vi pratade med en läkare vi inte träffat innan, vill inte skriva ut namn här men han började på L. Han var superbra, fast tyvärr lite stressad. Han var nöjd med huvudformen, tyckte den var jämn och rund. Jämfört med bilderna före op är huvudet inte alls spetsigt som tidigare. Så han fick klart godkänt. Läkaren menade att alla människor har olika huvudform och att oskar definitivt faller inom normalramen, även om HAN klart kan se att oskar haft (eller har, hur säger man??) synostos. Men ingen annan som inte vet det ser det. Han frågade om oskar haft andra besvär såsom huvudvärk och nåt sånt har vi inte märkt av. Han undrade även om det upptäckts några andra saker i samband med utredningen kring synostosen vilket fick mig liiite konfunderad. Är det vanligt eller?? Till sist ang knölar! Oskar har ett par småknölar kring tinnigarna och jag fick förklaringen att det antingen är ståltrådar eller ärrbildning i benet från op. Men så länge han inte klagar över smärta eller får sår där så gör man inget år det! De syns inte heller.

Nästa koll blir när han är 5 och då bara ett mottagningsbesök.

Så skönt att ha detta gjort!!!

Måste bara berätta att det verkar lösa sig med vår ersättning för resa och hotell till slut. Vi fick ju papper från avd där de intygar att båda föräldrarna behövs och de tillstyrker att båda får tillfällig fp, resor och uppehälle betalt! Det fick vi utan att ens be om det. Så nu ska jag bara skicka in allt till sjukresor och hoppas på det bästa.

Lycka till idag Lovali!

Ang syskon så har vi tre barn och bara den minste föddes med synostos. Till oss sa de att det inte var ärftligt vad man vet att födas med bara synostos (förmodar att det kan vara annorlunda med syndromen??).

Jag tror det kan vara som med så många andra sjukdomar/missbildningar, dvs att något går fel i fosterstadiet. Tror inte det beror på något man gjort eller ätit eller nåt annat. Och inte ska det väl hindra er att skaffa syskon! Nu har ni det ännu ganska färskt, men efter en tid funderar man mindre på det tycker jag i alla fall. Och i min värld har vi kommit väldigt lindrigt undan då det finns så mycket annat elände barn kan drabbas av..

Ja som sagt, så tror jag inte man kan påverka det på något vis. Missbildningar är ju oftast beroende på något fel i tillverkningen och inte på något man gjort/inte gjort. Ryggmärgsbråck är väl en av de få saker man kunnat peka på folsyrans inverkan. Lilleman låg med i tvärläge ett slag, men hur det kan påverka att skallbenet växer ihop för tidigt förstår jag inte riktigt. Men var och en blir salig i sin tro

Lovali, ja såna exempel du läser om ser jag i mitt jobb. Så lite luttrad blir man - på gott och ont.

När jag ändå är igång vill jag att vi tänker på att inte skriva ut namnen på sjukvårdspersonalen vi mött, då det enligt lag inte är tillåtet! Att vi skriver vem som opererat, ok men inget mer ingående om vem som sagt eller gjort vad.