Kraniosynostos #10

SofiaD skrev 2010-09-14 08:56:27 följande:

Mycket funderingar kring knölar här
Vi var på 3 års kollen igår och allt gick bra. Vi var på avdelningen halv åtta och blev inskrivna, pratade med läkaren och förberedde inför CT. Innan vi åkte ner vid 9 fick han dricka lite lugnande som fick honom lite vinglig på benen. Lilleman ville INTE lägga sig ner på CT britsen så han fick ha en skvätt narkosmedel så han somnade som en stock Tanken var att han skulle sova en kvart men han hade inga planer på att vakna så fick fick gå på uppvak en timme medan han sov klart. Väl uppe på avdelningen igen fick han pannkaksfrukost och en halvtimme senare tyckte han det var dags att åka hem. Lämnade avdelningen vid 11.30 för en sväng inom fotografen och sen var det klart!

Ang läkarsamtalen. Vi pratade med en läkare vi inte träffat innan, vill inte skriva ut namn här men han började på L. Han var superbra, fast tyvärr lite stressad. Han var nöjd med huvudformen, tyckte den var jämn och rund. Jämfört med bilderna före op är huvudet inte alls spetsigt som tidigare. Så han fick klart godkänt. Läkaren menade att alla människor har olika huvudform och att oskar definitivt faller inom normalramen, även om HAN klart kan se att oskar haft (eller har, hur säger man??) synostos. Men ingen annan som inte vet det ser det. Han frågade om oskar haft andra besvär såsom huvudvärk och nåt sånt har vi inte märkt av. Han undrade även om det upptäckts några andra saker i samband med utredningen kring synostosen vilket fick mig liiite konfunderad. Är det vanligt eller?? Till sist ang knölar! Oskar har ett par småknölar kring tinnigarna och jag fick förklaringen att det antingen är ståltrådar eller ärrbildning i benet från op. Men så länge han inte klagar över smärta eller får sår där så gör man inget år det! De syns inte heller.

Nästa koll blir när han är 5 och då bara ett mottagningsbesök.

Så skönt att ha detta gjort!!!

Det var detta Sofia D skrev som jag syftade på:

"Han frågade om oskar haft andra besvär såsom huvudvärk och nåt sånt har vi inte märkt av. Han undrade även om det upptäckts några andra saker i samband med utredningen kring synostosen vilket fick mig liiite konfunderad. Är det vanligt eller?? Till sist ang knölar! Oskar har ett par småknölar kring tinnigarna och jag fick förklaringen att det antingen är ståltrådar eller ärrbildning i benet från op. Men så länge han inte klagar över smärta eller får sår där så gör man inget år det! De syns inte heller".

Jag frågade ju PT om många klagar på huvudvärk & han svarade nej....varför undrar då denna läkare L det?! Jag blir lite lätt irriterad här då det känns som vi inte blivit tagna på allvar. KANSKE så är det inget med Erics skalle men KANSKE så är det det...då känns det ju helt klart säkrast att kolla med röntgen! Hur skall vi som föräldrar annars kunna slappna av & sluta oroa oss? Konstigt att PT inte höll med om det trots att han i april fakr´tiskt medgav att det KAN vara ståltrådar som ligger & skaver...ja ja på tisdag får vi se...

Imorgon kl 13 skall Eric på CT´n som vi med hjälp av vår vanliga läkare fått remiss förr till Östra Barnröntgen i Gbg. Lite nervöst. Hoppas de inte ser ngt avvikande. Typiskt så har han klagat ovanligt lite på ont seanste veckan här men men..denna tid avbokar vi inte. Först var det tänkt en vanli slätröntgen men röntgenläkaren jag talade med i telefon sa att CT inte är så mkt mer strålning är vanlig röntgen och att de dessutom måste ha CT för att se tillräckligt så jag får lita på henne.

Jag förstår det. Har du frågat om de forskas alls om det? Kanske gör det inte det då det ej är en livshotande eller farlig åkomma men självklart är alla vi synostosföräldrar både intresserade av orsak till att synostoser ökar OCH hur det verkligen står till med ärftligheten.

Opererades dina barn i Göteborg eller? Vilken läkare isf?

Känner detsamma Sofia, följer bla en blogg sedan ett långt tag där en 8 årig flicka tynar bort i cancer... DET är en mardröm & för jävligt rent utsagt. Synostos kan man verkligen leva med att ens barn fått. Inget farligt ju!

Jag är också höftledsluxationsbarn Fick ha en sorts stålskena i några månader då (1971).

Nej tyvärr inte. Tyckte de sa inom en vecka men har jag ej fått svar torsdag så ringer jag dem. Antar att inget hemskt upptäckts för då inbillar jag mig att de skulle hört av sig redan.