• MammaMila

    Kraniosynostos #10

    Hm, jag är väldigt aktiv nu ser jag :-P


    Ville bara säga att Peter T svarade mig och sa att benet är ihopväxt redan efter 1-2mån. Dessutom har han bokat in oss på op i Juni istället för efter sommaren som han sa först Känns toppen... Juni är ju snart här Det ska bli super skönt att bli av med fjädern och se hur han ser ut
  • MammaMila
    Lovali skrev 2010-04-13 15:52:53 följande:
    Nästa torsdag har vi fått en tid för en extrakol av eric då han senaste månaden har vanat flera nätter och klagat på ont i huvudet och pekat på det område där han har en bula (uppepå huvudet, bakom ärret). Den bulan har varit där i stort sett sedan operation för 4 år sedan om jag minns rätt (han är 4 år & 8 månader nu och op vid 5 månader) men jag inbillar mig att den blivit större. Jag känner mig rätt orolig faktiskt men hoppas att det bara är växtvärk eller ngt sådant. Han har ju lite mer ärr och ståltrådar & tjosan i huvudet än vanligt folk... Håll gärna tummarna för att det inte är ngt värre.
    Jag håller verkligen tummarna, skönt att ni har nära till SU iaf
  • MammaMila
    bellsii skrev 2010-04-13 18:33:32 följande:
    hej vänder mej hit då ni med erfarenhet kanske kan ge mej svar.. Idag var jag på bvc för 5 mån vaccin, men även vanlig kontroll då såg dom att huvudet inte växt så mkt på 4 v kände då på fontanellen o den var avanligt liten tyckte dom.. vad inebär detta ska på läkar kontroll om 3 v o även ny mätning av huvudet då? ¨ men bvc tanten skrämde verkligen upp mej o berättade att om den växer igen för tidigt så stannar min son i utvecklingen o det går inte att göra något åt? jag e verkligen orolig o ledsen . stämmer detta ? Kram
    Haha... förlåt att jag skrattar men det är som vanligt med BVC. De vet inget!
    Om suturerna har växt ihop för tidigt så går det att operera... och sen blir de hur fina och normala som helst. Jag tycker att du ska se till att få en röntgentid på närmaste barnsjukhus asap. 
    Ser du något ovanligt med hans huvudform eller är det bara att det inte växt?
    Du kan kolla i mitt galleri så ser du skillnaden på min sons huvud före/efter op. Hans främre sutur var sluten från födseln. Jag skickade bilder till Anette Malm på kraniofaciala enheten på Sahlgrenska och fick ett utlåtande. De är de som är speciallister på det här... du kan maila henne på:  
  • MammaMila
    bellsii skrev 2010-04-13 19:14:21 följande:
    jaha nää huvudet ser ut som vanligt utan bara att d inte växt bå på 4 veckor.. så d fanns ingen sanning i d hon sa.
    Ta det lugnt bara... din sons suturer kanske inte var stängda från födseln som min men de kanske har slutits för tidigt. Jag skulle be att få röntga och träffa en specialist iaf så är ni säkra. Det är ju lite svårare att åtgärda när de blir äldre och så slipper ni tänka på det
    Men liten fontanell kan man ha ändå... och att det inte har växt kan bero på att de mätt fel/olika från gång till gång. Vänta och se vid läkarkollen.
  • MammaMila

    mrsjo: Stackars lill-tjejen Har de sagt något om att ni ska få ta bort den tidigare eller är det bara om det blir mer problem?


    Castors pannben har redan vuxit ihop (tar 1-2mån enligt Peter T) och när jag mailade sa han att han satt upp Castor för operation i Juni istället för efter sommaren... så det känns skönt. Han verkar inte ha ont iaf...
  • MammaMila

    EmmaSofia: Allt kommer att bli bra... jag har också bytt BVC sköterska efter att hon var helt oförstående till att det var något att åtgärda iht. Och efter op var hon helt ointresserad av vad som gjorts och hur det gått.


    Min sköterska (fd) hade aldrig sett något liknande sa hon... och hon är en lite äldre chefs sköterska där... sjukt. Min nya som jag valde själv har ett annat barn som opererat kraniet och är väldigt intresserad och har t.o.m. läst på sedan jag bytte till henne Underbart!
  • MammaMila

    uppdragmamma: Super bra att du gör en anmälan... jag bytte sköterska för att göra dem uppmärksamma på att jag inte var nöjd. Men jag funderar även på att kopiera ut broschyren på SU:s sida och fråga om jag kan hänga den på BVC så alla kan läsa i den. Läkaren där var ju lika okunnig som sköterskan så de borde iaf vara lite intresserade av att kolla på den när jag inte ser? :-P

  • MammaMila

    Eftersom ingen svarat ännu så ville jag bara vara lite stöd... jag har ingen erfarenhet av operationerna på ALS då min son opererades för metopica på SU.


    Min son har dock en del knölar och "sharpa kanter" som kirurgen uttryckte det. Han har dem på sidorna framför öronen så det stör ju inte när man ligger ner. Men om de uppkommit nu helt plötsligt så skulle nog jag ringa så de ev. kan röntga och se vad som hänt.
    Jag vet inte hur det gör operationen på ALS men på SU lämnar de ju ett stort hål som hålls isär av en fjäder som sedan på 1-2mån växer ihop. Jag har för mig att de på ALS pusslar ihop huvudet och syr ihop? Då kanske det växer annorlunda... bäst att du ringer och kollar så du slipper oroa dig
Svar på tråden Kraniosynostos #10