Kraniosynostos #10

Hej Line,
Tack va gullig du är! Jag tycker oxå hon blev jättefin o nu känns det som vi fått den Elsa som hon skulle sett ut från början :)
Jag är övertygad om att Daniel kommer bli lika fin! De är så duktiga så det ska du inte oroa dig för :)

Ja hon älskar sin gåstol o den har verkligen varit en räddning nu efter operationen! Innan operationen så älskade hon att rulla på golvet o försöka krypa fram, hon har inte börjat ställa sig upp ännu.
I början så kändes det jätteläskigt att ha henne på golvet och hon gillade inte alls hjälmen utan låg då endast på mage! Nu har vi inte hjälmen för det verkar inte göra ont när hon rullar! Men jag vågar inte lämna henne för en sekund o när hon vill sitta så tar jag emot henne när hon vill lägga sig! Ska dock försöka vänja henne vid hjämen för hon utvecklas så snabbt nu!
Vi fick även med oss en kilkudde hem som hon ska sova på, men det är bara att glömma, hon vill somna på sidan o hon ligger inte still :) Hon blir bara frustrerad av att ligga på den!

Tror inte du behöver vara orolig för Daniels snuva så länge han inte har feber o låter rosslig i lungorna.
Vilken tid läggs ni in? vi var där runt 16.30. Hon duschades första gången kl 18 o sen andra gången kl 20
Stäng av dina känslor o försök att inte tänka negativa tankar!
Jag stålsatte mig verkligen o försökte tänka positivt hela tiden!
Konstigt nog så gick tiden så himla fort (efter operationen)
Min bror undrade hur vi fick tiden att gå men det var aldrig några problem!
Försök att vila så mycket du kan när Daniel sover och be om att få in en skön stol med fotpall (de finns flera stycken i rum 8 ) då sitter du skönt med Daniel i famnen när du vill amma eller bara låta honom sova i din famn, be oxå om att få låna amningskudden så kommer ni få det ännu mysigare!

Jag kommer tänka på er hela dagen imorgon!
Hoppas du kan höra av dig när du orkar och berätta hur ni mår!

All styrka still er!!!
Kram

Hej Cecilia,
Välkommen till den här tråden :)
Den hjälpte mig oxå när det pratades om att min Elsa kanske hade "båtskalle" eller sagittal synostos!
Så himla skönt att hitta information och höra om andras erfarenheter och framförallt, känna att man inte är ensam!

Här kan du hitta mycket information om både Astrid Lindgren och SU

Det är bara att fråga på :)

Vi har precis gått igenom allt, Elsa opererades för 2 veckor sedan imorgon och hon är redan jättefin!
Vi gick i flera månader i ovisshet fick vänta länge på röntgen osv så hon hann bli 8 1/2 månad innan hon opererades!
Nu är det så himla skönt att lägga det bakom oss o njuta av henne som hon skulle sett ut från början o slippa all oro!

//Louise

Hej Line!!
Bra att de inte fortsatte att sticka honom som de gjorde med Elsa! När han nu sövs med mask så kommer de lättare hitta åder att sätta infart i! Kanske de lärde sig nåt efter Elsa :)
Vilket rum har ni?

Jag kommer tänka på er hela dagen imorgon!!

Hoppas ni kan sova inatt!

Massa styrkekramar!!!

Samma här! Tänker på Line o Daniel!
Jag vet hur nervösa ni är nu, hoppas operationen startade i tid!
Snart får ni träffa honom på BIVA !

Massa styrkekramar!!

Å va skönt Line at allt gick bra!
Tänkte på er hela dagen!
Hoppas du fick sova något inatt :)
Idag får ni upp Daniel passa på att sov när han sover om det nu är möjligt :)

Ja visst är de underbara , Bengt Gustavsson och hans team?!!
Hur lång tid tog operationen?

Visst är det härligt att se deras "nya" jag efter op? Vi tyckte inte det syntes så mycket på Elsa, folk som inte visste att hon hade sagittal såg det inte, men oj nu ser vi verkligen vad som var fel :)

Hoppas dagen blir lugn och att Daniel mår efter omständigheterna bra!

kram

Hej Line,
Jag vet precis vad du menar!
O då hade vi ändå tur att dela rum med en 17 åring o hans mamma + alla deras besökare! Fram till sista natten som oxå blev den värsta ( stick incidenten) då kom det in en liten bebis som skrek o skrek!
Jag sa oxå till att det är verkligen inte kul att Elsa ska bli väckt hela tiden av yttre omständigheter! De har ju faktiskt genomgått en omfattande operation o behöver all vila de kan få!
Om vi ska se det positiva så är detta säkert värsta dagen, redan imorgon kan han säkert öppna ena sen andra ögat o då Line då har du fått din Daniel tillbaka :) så kände jag , Elsa blev sååååååå lycklig!!
Ett tips oxå! Be att få rum nummer 8 de verkar aldrig använda det! Rummet är lite kallare men ni får iallafall lugn o ro! Om det är ledigt nu dvs :)

Elsa o jag fortsätter att sända styrka till er!!

BettanB : Den serien brukar gå när jag tränar på Sats och jag har tänkt precis samma sak! Tycker oxå att det ser ut som han metopisk!
Såg nåt avsnitt när en av mammorna skulle föda och var tvungen att gå ut att röka med sin mamma, mitt under förlossningen! Helt sjukt!!

Line: Gåstol är toppen! Elsa älskar sin o springer omkring o busar med oss! samtidigt som jag känner mig trygg att hon inte slår i huvudet :)
Vet inte hur känsligt huvudet är! Elsa vill inte ha sin lekhjälm, då ligger hon bara still på mage. Men när hon inte har den på så rullar hon och det verkar inte göra ont för hon har kul och klagar inte :)
Även om hon sitter bra själv så sitter jag helst bakom om hon skulle hamna på sidan med huvudet före...
Förutom att hon precis blivit lite förkyld så är allt toppen!
Ärret läker jättefint o syns mindre o mindre för varje dag, det har redan börjat växa ut nytt fint hår :)
Vi har även varit på mini sats 2 gånger denna vecka och det gick jättebra! Jag oroade mig för att hon skulle vara mammig o tycka det var jobbigt när jag inte var där men hon hade jättekul! Många föräldrar som frågar och det känns bra att sprida information om kraniosynostoser!
Eftersom Elsa väcker mig minst 1 gång i timmen nu när hon är förkyld så är det nog dags för mig att gå och lägga mig om jag ska hinna få någon sömn!

Hoppas ni får komma hem imorgon Line, vi fick åka hem på permis på fredagen sen var vi tillbaka på lördagen bara för att de skulle kolla hennes Hb eftersom ingen av neurokirurgerna är där på helgerna så fick vi ringa på måndagen och då skrevs vi ut :)

Nu när svullnaden börjat gå ner kommer det gå fort! förstår att du längtar efter att se hans ögon, jag kände precis likadant med Elsa!
Hoppas bara inte hans Hb går ner som Elsas gjorde!

Håller tummarna för att ni får en bra natt :)

kram

Line, hur är det med er idag?
Får ni komma hem? Och vill ni det eller känns det läskigt?
Hoppas du får titta in i din sons ögon idag och att ni får en bra dag!

Kram

Hej Line,
Jag kan bara instämma med de andra som svarat dig!
Vi kände oxå att det var precis som att få hem en nyfödd Elsa hon sov oroligt och var otröstlig i nästan 1 vecka sen började de lägga sig, nu har hon sovit dåligt ett par nätter men hon är förkyld så det är nog det som är jobbigt, hon vill ha nappen men då blir det jobbigare att andas, stackars lillan!
Annars är hon helt sig själv nu! Hon tyckte det var jättekul på minisats o hon blir jätteglad när folk kommer o vill gulla o prata med henne :)
Vi var oxå helt slut mentalt när vi kom hem från ALS, helt plötsligt kunde vi prata om känslor och vad vi upplevt med Elsa, vilket vi inte gjorde på sjukhuset för då hade vi nog brutit ihop av att se henne så svullen, aldrig få sova, att Elsa aldrig fick sova... Ja du vet ni har precis gått igenom samma sak!
Det tog oss flera dagar att komma tillbaka till det normala igen, vi var helt slut! Men det hjälpte faktiskt att prata mycket om det, vilket vi fortfarande gör! För jag tror att ni oxå måste bearbeta vad ni gått igenom!

Jag hoppas att hans oro släpper snart och att hela familjen mår bra och kan njuta av att ni faktiskt har operationen bakom er :)

Jag kan inte se några bilder på din sida?

Kram o sov gott :)

hej alla,
Det var ett tag sen jag skrev här o jag har sett på tidigare inlägg att ni undrar hur det är med oss :)
Elsa mår jättebra och hon har läkt så fint!
Hennes hår växer som bara den så snart försvinner ärret bakom allt hår :)
Idag är det 5 veckor sedan operationen känns som det var längre sedan då tiden har gått så fort o Elsa utvecklas så snabbt :)
Tiden innan op gick ju sååååå sakta!

Shivis: Elsa opererades för sagittal sysnostos precis som din son skall opereras för, hon opererades på ALB och där använder de inte fjädermetoden!
Precis som Lines Daniel hade Elsa 2st Neurokirurger med på operationen och hon opererades med samma teknik (typ, för Daniel hade ju metopica) Elsa har inga bulor utan huvudet är jättefint! Det bästa av allt är att det bara krävs 1 operation!
Jag kan bara hålla med 29oktober att efter operationen fick vi vår Elsa som hon skulle sett ut!

Sniik: Vad skönt för er att operationen blev tidigarelagd!
Hoppas tiden går snabbt för er och att ni håller er friska :)

Line: Hur är det med Daniel, läker hans ärr lika fint och har du börjat vänja dig vid hans nya utseende?

Hoppas alla får en toppen dag!