Kraniosynostos #10
sajf1 skrev 2010-11-04 21:09:18 följande:
Hej alla!Nu 4/11 sänds det ett program på tv 4 fakta om kraniosynostos.Plastkirugi före-ochefter kl 21.00
Inlägg från: Lina W
|
-
Va?! Typiskt, då har jag precis missat det... Var det bra? Finns det att se någon annan stans tro?
-
Hej!knitaholic skrev 2010-11-08 21:56:48 följande:Hej! Jag blev så glad (och lättad) när jag hittade den här tråden. Jag har läst tråden lite till och från sedan min son Viggo föddes i Malmö i början av juli och blev diagnostiserad med sagittal synostos. I Lund var båda barnneurokirurgerna på semester i 5 veckor och vi fick därför i stort sett ingen information om vad det innebar. Tack vare alla som har delat med sig av sina erfarenheter har det varit mycket lättare för mig att acceptera Viggos synostos och samtidigt lugna ner mig lite - så jag vill verkligen säga TACK!
Vi ska till Sahlgrenska för fjäder-operation i slutet av november och det börjar kännas ganska nervöst...men samtidigt så otroligt skönt att äntligen få det bakom sig. Som jag har förstått det verkar det vara vanligast att bege sig till sahlgrenska för fjäder-op om man har möjlighet? Är det någon som vet hur länge man har opererat med fjäder-op och om det finns några studier på hur huvudformen blir efter några år? Kommer det synas att han föddes med sagittal synostos?
Vår son föddes också med sagittal synostos och opererades i april i år när han var 5 månader (med fjädrar på SU). Allt har gått jättebra och har har verkligen blivit så fin! Han tog bort fjädrerna i september. Klotrunt huvud har han inte och det är inte helt jämt överallt, men det är absolut inget man tänker på. Han ser helt normal ut och vet man inte om det och inte ser ärret, så kan man inget ana. Innan op hade han precis som din son ett spetsigt bakhuvud och en lite större panna, och huvudet var ganska långsmalt.
Vi lämnade honom runt 8-9 tror jag och vi fick komma till CIVA vid 14-tiden om jag inte minns fel. Vi åkte hem och vilade (vi bor nära) under operationen. Det första dygnet efter är det tuffaste, men sen vänder det ganska snabbt. Dom är fantistiska på att återhämta sig, de små liven. Sen är ju fjäderoperationen otroligt skonsam jämfört med den "stora" op. Moses opererades på tisdagen och vi åkte hem på fredagen. Jag tycker nästan i efterhand att det jobbigaste var tiden fram till operationen, man ville liksom bara få det gjort. Nu är det så fantastiskt skönt att slippa behöva förklara för alla hela tiden, nu är som vilken annan bebis som helst.
Försök ta det lugnt, det kommer gå jättebra! Det är en jobbig vecka, men sen är det över och er son kommer bli så fin. Vi är så tacksamma att det går att operera och att resultatet blir så bra!
Har du frågor är det bara att fråga på!
kram -
Vår sons synostos upptäcktes på BB. Läkaren där fotograferade hans huvud och skickade bilder och remiss till SU. Gjorde också en CT. Efter en och en halv månad ca blev vi kallade till plastikmottagningen på SU där vi fick träffa en läkare (plastikkirurg) och fick diagnos och en ungefärlig planering för op. Det fungerar nog lite olika beroende på var man bor, men man kan ju alltid maila till SU (se länk tidigare i tråden). Var bor ni?LeyasMamma skrev 2010-11-16 15:24:20 följande:Hej alla!
Jag har precis hittat denna tråden och hoppar gärna in!
Igår var jag på 4:a månaderskontroll med min lilla Leya, allt såg bra ut tills vår BVC sköterska inte kunde känna Leyas fontanell och hennes huvudomf. kurva börjar peka neråt. Vi fick en remiss till barnmott. i Skövde för att träffa en barnläkare redan idag men hon kände inte heller Leyas fontanell =( Dom misstänker att det kan handla om en synostos. Så nu ska vi bli kallade till röntgen för att göra en CT röntgen på Leya, känns nervös eftersom hon måste sövas. Däremot har Leya inte fått någon annorlunda huvudform än, utan den är rund och fin, bara liiiite platt precis ovanför pannan. Jag hoppas natuligtvis på det bästa, att hennes fontanell är liten och att dom därför inte känner den så vi slipper eventuell operation. Men jag vill gärna följa med i denna tråden för att kunna ställa frågor och få lite stöd. Varit en tuff start på denna veckan =( Nu sitter vi och väntar på kallelse från röntgen, får ta ett steg i taget.
Kan ni som varit med om op berätta lite om erat händelseförlopp från att synostosen upptäcktes? Vad är dom olika stegen? Fick ni träffa neurolog osv? Hur går det till?
Tack på förhand! -
Man såg det ganska tydligt på huvudformen. Han hade också en "ås" där det var ihopväxt.LeyasMamma skrev 2010-11-18 12:00:24 följande:Vi bor i Skövde, vad jag förstått så hanteras detta i GBG? Är ca 16 mil för oss dit.
Hur upptäckte dom synostosen då? Var det att dom inte kände fontanellen? -
Jobbigt med väntan, men positivt att suturerna var öppna i alla fall.LeyasMamma skrev 2010-12-14 14:57:08 följande:Sjukhuset ringde igår med, läkaren sa att suturerna och fontanellerna var mkt små/smala men öppna. Så skulle hon skicka en ny remiss till röntgen! Nu ska dom göra den röntgen som hon sa första gången att vi skulle göra, alltså en CT röntgen och inte den vanliga (som vi gjorde sist) så då kommer hon att sövas, dom vill fastställa att det inte är ngt annat underliggande till att Leyas huvud inte följer kurvan som det ska. Sen antar jag även att dom ser om det skett några större förändringar ifrån den "vanliga" röntgen. Så nu ör det tillbaka till att vänta igen...jag blir så trött! Men skönt att dom fortfarande va öppna iaf.
Det är inte ett måste att sövas inför en CT. Vår lilla Moses har gjort CT två gånger, vid 8 veckor och vid 10 månader, och bägge gångerna sov han "naturligt" så att säga. Brukar kunna gå bra att försöka tajma in undersökningen med de dagliga tupplurerna. Ville bara tipsa om det, eftersom det är lite onödigt att ge sövningsmedel om det inte behövs. -
Va? Konstigt att de sa nej överallt. Vi fick nej hos Trygg Hansa vad det gällde sjukvårdsförsäkring, men olycksfallförsäkring var inget problem. Sen sa dom att vi skulle söka på nytt 6 månader efter operationen, men jag har inte tagit tag i detta. Skall nog ta tag i detta så snart som möjligt.sajf1 skrev 2011-03-09 09:27:39 följande:Zigges ärr o knölar syns,2,5år senare,lite iom han inte har så mycket hår än,han ramla förra veckan men missa precis dom gamla ärren puh.
Man vill ju inte ha dom större....
Vi fick inte teckna nån försäkring ALLS, nånstans iom jag inte hade en graviditetsförsäkring...
Så även om vi sa ifrån om synostosen o att vi fatta att vi inte skulle få nåt där så fick vi inte ens olycksfallsförsäkra honom.Helt sjukt,alltså även om vi valde bort sjukförsäkringen.Så han blev o försäkrad i ett antal år tills man får ompröva....Vi hörde med flera bolag...
Hade vi haft grav försäkr,så skulle länsförsäkringars gälla för medfödda fel,så sa dom då...
En annan fråga:Har era förlossningar varit komplicerade(själv gjorde jag snitt)fundera på det iom att suturerna sitter ihop o huvudet inte blir lika flexibelt.Tänkte om det varit så för många av er?
Angående förslossning så var min okomplicerad, men Moses kom 3,5 vecka tidigt, så det kanske underlättade lite (mindre huvudomfång). Moses hade sagittal synostos. -
Fick i genom barnförsäkringen för Moses (trygg hansas)! Med undantag för sånt som rör kranisynostosen då. Känns bra!
-
Välkommen hit! Fjädermetoden är absolut inte experimentell, utan väldigt beprövad. Vårat barn (sagittal synostos) opererades på SU när han var 5 månader med fjäderoperation. Jag tyckte personligen att det var väldigt skönt att få gjort det så snart som möjligt.Daniel 2011 skrev 2011-04-06 14:05:19 följande:Tack!
Vi var på ALB igår. De sa att det bästa var att operera när han var 9-12 månader, alltså en lång väntan. Har läst en del på nätet om kraniosynostos. Verkar som att det i Sverige finns två olika metoder, med eller utan fjädrar, stämmer det? Har fått intrycket att metoden i Gbg är relativt experimentell... Hur vet man vad man ska välja?? Jag är ju ingen expert! Verkar oxå vara olika när man väljer att operera...
Vore även skönt att få höra vad ni som har gått igenom en operation med ert barn har för erfarenheter. Just nu känner jag en stor sorg att vår son ska genomlida så mycket! Vad har ni att säga/ berätta om detta?? För två veckor visste jag knappt om att kraniosynostos fanns och nu befinner vi oss mitt i detta tillstånd.... Är oxå orolig för hans framtida utveckling. Han utvecklas fullt normalt nu men vad finns det för framtida ev men/ problem...
Tack på förhand!
Jag förstår att det känns jobbigt just nu, men man får försöka tänka att det är en kosmetisk operation som kommer göra att att er son får en normal huvudform. Det finns inget som tyder på att dessa barn har någon annan missbildning utan utvecklas fullt normalt! Det är alltså en plastikoperation som man gör för barnets skull. Självklart är det inte roligt att ens barns skall behöva sövas och genomgå en operation. Men det brukar gå fantastiskt smidigt och efter några dagar mår dom som vanligt igen och har dessutom blivit väldigt fina! Det är värt det! Det kunde varit mycket värre.....
Jag kan bara rekomendera gbg! Fjädermetoden är den mest skonsamma för barnet och med lika bra resultat! Dom är väldigt kompetenta och kan detta bäst i Sverige!
Fråga på om det du undrar!
Lycka till! -
- Vet tyvärr inget om knölen du beskriver, vi har inte märkt något på Moses huvud, men jag har för mig att flera andra skrivit om små knölar och bulor och någon hade väl fått någon sorts förklaring tror jag (läs bakåt i tråden kanske?)amia01 skrev 2011-04-11 11:58:44 följande:Några frågor som jag funderat på:
- Axel har nu, ett och ett halvt år efter operationen fortfarande en liten "knöl" långt framme i pannan. Ungefär stor som en ärta, och ofta röd efter skav av mössor mm, så den syns rätt tydligt. Många knölar och bulor även runt om huvudet så klart, men dom syns mindre under håret, och är inte lika tydliga. Fler som har eller har haft sånna här knölar? Blir dom bättre eller inte?
- Får kanske veta mer på treårskontrollen till hösten. När brukar man bli kallad till den? Innan eller efter dom fyller tre? Måste skaffa ny spec.vårds remiss....
Och en sista fråga, som kanske är mer känslig, men som jag funderar mycket på... Axel har ju även fått en pvl/hemiplegi diagnos, och enligt flera läkare vi träffat kan det finnas ett samband med synostosen - "det är ju inte ovanligt att det finns ett samband" "synostos är ett syndrom som också kan innebära andra diagnoser" mm. Känns som om många läkare sätter in synostosen i ett större sammanhang. Men när vi frågat på SU har man svarat att det inte finns någon koppling för huvudtaget till andra syndrom? Vilket i sin tur säger emot deras eget informationsmaterial... Nu undrar jag bara hur många här inne ser som oss att det finns flera andra symptom/syndrom hos barnen? Hur många känner att synostosen är det "enda" problemet? Svårt att veta vem man ska lyssna på...
-Jag tror att man skall bli kallad automatiskt, ring till sekreteraren på plastikmottagningen och kolla när ni skall bli kallade.
- Kranial synostos i sig är inget syndrom, utan bara en för tidig slutning av en sutur i skallbenet. Oftast har barnet enbart synostos och allt annat är normalt och utvecklingen är normal. Däremot finns det ett antal "syndrom" där kranial synostos är en del av syndromet så att säga (syndrom=flera olika fenomen/symtom som tillsammans bildar en diagnos. Se SUs infobrsohyr om kranial synostos
Så som svar på din fråga: I de flesta fall är synostosen det enda "problemet", men i några fall är de en del i ett syndrom. Om flera läkare bedömt att din sons diagnos kan hänga ihop med synsostosen är väl det mycket möjligt.
Kram Lina -
Vad skönt att det känns bättre! Och vad bra att ni fick prata med Peter Tarnow och få lite klarhet över hur ni ska göra. Det kommer gå bra! Och dom blir verkligen jättefina efter operationen, så även om det är tufft just då, har man glömt det efter ett tag och livet går vidare.Daniel 2011 skrev 2011-04-14 12:45:38 följande:Tack alla för svar
. Känns faktiskt mycket bättre nu, mycket tack vare detta forum!
Pratade i förra veckan med Peter Tarnow på SU eftersom vi inte visste vilket sjukhus vi skulle välja. Kändes mycket bra att prata med honom. Det han sa, som fick oss att bestämma oss för ALB var att när det gäller metopisk synostos så är den operationen inte lindrigare med fjäderop. Man måste ändå öppna upp mycket och justera panna mm. Så hans rekommendation var att i detta fallet spelade det ingen roll om vi valde SU eller ALB... Däremot om det hade gällt en sagittal synostos så hade det varit mkt lindrigare på SU, enl Tarnow... Dessutom sa han att man inte får välja sjukhus fritt när det gäller denna typ av vård. Man behöver en specialvårdsremiss och det kan tydligen vara mycket svår att få. Har förstått att Bengt Gustavsson måste skriva på den. Sen har vi ju även närheten att tänka på... Vi har två barn till och bor inte långt från ALB. Dessutom om man måste få vård efter op kan det ju vara bra att bo nära... Men om Tarnow hade sagt att det hade varit bättre på SU så hade vi nog kämpat för en specialvårdsremiss- man vill ju ha det bästa för sitt barn såklart!