Kraniosynostos #10
Wille har Sagital och föddes den vanliga vägen utan problem,
värkarna började smått vid 8 och han va ute innan 14 
Inlägg från: uppdragmamma
|
-
-
Många barn som opereras på Astridlindgrensbarnsjukhus.
Är det inte sagt att man ska styra operationerna till Sahlgrenska?
Vi fick diagnos på Wille när han var 3-4 månader och han fick fjäder operation när han var 6,5 månad.
Tiden efteroperationen har inte varit så jobbig.
Det som var jobbit var att vänta på samtalet att han var flyttad till intensvien
och sedan dygnet han fick tillbringa där.
Dom ska kunna leva som vanligt, det enda man får tänka på är att dom ska ligga mjukt till en början och ha en mjuk kudde under sig i säng, vagn osv.
Vi hade ett vikt täcke i W:s säng och sedan en vuxen kudde under huvudet.
-
Ni som har barn som opererats för Sagital med fjädrar.
Har ni känt att erat BVC kunnat något om Sagital Synostos? Hos våran BVC sköterksa låter det att ja det är nog bra? och sedan får vi göra nya kontroller...
Wille har fått ett litet huvudmått om man går efter dom där kurvorna,
men det växer ju iallafall och hans egna kurva verkar följas efter operationen.
Känns lite konstigt så där efter som han är en lång kille och ligger över "normal" kurvan på längden.
Hur har era kurvor varit? Har försökt höra om det finns någon information om hur kurvorna brukar va hos dessa Sagital barn men får ingen riktig respons. Känns inte som om hon är intresserad av att försöka ta reda på det.
Tror ni SU har sådan information som man kan få som privatperson? Typ en kurva som visar hur skallmåttet ser ut för fjäderopererade Saggital barn?
-
Menar man inte bara de undersökningar som görs för att se om barnet har någon av de här hopväxterna?
Typ läkarundersökning, scanning osv...
-
Men dom rekomenderar att op ska ske på su,
om jag förstog det rätt är det bara dom som använder fjädrar?
Personligen så är jag jätte glad att W fick fjädrar och slapp en större operation.
Vi fick kämpa med näbbar och klor för det och hade inte personalen på SU gjort påtryckningar
till vårat sjukhus hemma så hade det varit försent. Inte pga att det upptäckes sent utan pga läkarslarv.
Vilken länk du pratar om vet jag inte.
Jag menade inte mitt påstående som något på hopp mot någon.
Tycker bara att det är synd att landsting snålar och inte berättar alternativen för föräldrar.
-
Det går bussar och spårvagn utanför SU.
Astonvillan serverar bara frukost.
Det finns mat att köpa som man kan värma i micron på pressbyrån i källarplanet på SU,
det är nog närmast i matväg.
-
Men fy vad hemskt, hur i h*vete kan dom glömma smärtstillande?
Stackars barn!
W fick extra smärtstillande att suga i sig när alvedonen inte hjälpte.
Visseligen gjorde han fjäder op men dom borde väl ha extra koll på de som gjort den stora,
just när det gäller smärtan?
Wille fick en feber topp istället efter första op, men efter den natten var allt normalt igen.
Då trängdes vi i extra sängen bägge två, sov inte så mycket men det är skönt att kunna få vara nära ifall att.
-
Ja men absolut.
Min lille har oxå bryttit benet när han va lite över året,
och då var dagis tips att åka hem och vila så kanske det gick över men vi for direkt till akuten och tur va väl det.
Han fick gips och så var smärtan borta =)
-
Våran lille kille opererades sista gången i september förra året och har ganska normal skallform redan nu.knitaholic skrev 2010-11-08 21:56:48 följande:Hej! Jag blev så glad (och lättad) när jag hittade den här tråden. Jag har läst tråden lite till och från sedan min son Viggo föddes i Malmö i början av juli och blev diagnostiserad med sagittal synostos. I Lund var båda barnneurokirurgerna på semester i 5 veckor och vi fick därför i stort sett ingen information om vad det innebar. Tack vare alla som har delat med sig av sina erfarenheter har det varit mycket lättare för mig att acceptera Viggos synostos och samtidigt lugna ner mig lite - så jag vill verkligen säga TACK!
Vi ska till Sahlgrenska för fjäder-operation i slutet av november och det börjar kännas ganska nervöst...men samtidigt så otroligt skönt att äntligen få det bakom sig. Som jag har förstått det verkar det vara vanligast att bege sig till sahlgrenska för fjäder-op om man har möjlighet? Är det någon som vet hur länge man har opererat med fjäder-op och om det finns några studier på hur huvudformen blir efter några år? Kommer det synas att han föddes med sagittal synostos?
En liten kant har han kvar sedan fjädrarna,
men om jag inte missförstått något så ska det försvinna tills barnet är ca 3 år? någon som vet?
Innan operationen så hade han bulig panna och spetsigt bakruvud men nu är det hyffsat runt
Kollar man på CTG bilderna så var det enormskillnad redan när det där halvåret gått och fjädrarna skulle ur.
Från att ha haft raka linjer i skallformen så var det mycket rundare fast inte helt jämt. -
Hej! Vad jag förstog så är det en hel del jobb med att sätta alla nålar på så här små barn, själva förberedelsen kan ta någon timme innan de gör själva op.knitaholic skrev 2010-11-12 14:30:40 följande:Lovali: Tack för lyskönskningarna! Hmm...kanske menade de att den aktiva operationstiden är 45 minuter? exklusive förberedelser och dylikt? Som jag förstod det kommer de att såga upp mellan fontanellerna och sedan sätta fast fjädrarna, men inte ta bort något ben, så det kanske går snabbare än vid metopica? Men jag kanske hörde vad jag ville höra... Jag försöker intala mig precis det som du säger - att de är proffs, men sedan smyger sig oron fram "tänk om det tillstöter komplikationer". Antar att det är omöjligt att hålla sådana tankar borta.
Det är inskrivning den 22a och op den 23e, så det är bara en dryg vecka kvar (då är Viggo drygt 4 1/2 månad) och det ska bli så skönt att få det bakom oss. Vi försöker hålla oss lite isolerade nu så att vi inte stöter på några snoriga näsor - man vill ju absolut inte att det ska bli framflyttat nu när man är inställd på ett datum!