amia01 skrev 2011-08-21 23:48:32 följande:
Tinkerbellen:
Kan bara säga att jag förstår din frustration. Har varit i precis samma sits, och vet hur jobbigt det är, både med oron och alla frågor, men också att känna sig så sviken av vården. Har anmälningspapper till patientförsäkringen liggande här hemma, men ännu inte hittat orken att skicka in dom...
Men nu är det ju som det är, och fast det är bra att operera barnen tidigt, så går det även jättebra på äldre barn.
Nackdelen är att det blir en mer omfattande operation, och kanske inte lika bra resultat (kosmetiskt). Men fördelen är ju att det är mycket säkrare och lättare att söva och göra avancerade operationer på lite äldre barn.
Det första som vi fick gjort var en röntgen just för att kontrollera att hjärnan hade tillräckligt utrymme. Det brukar sällan vara något problem eftersom skallbenen på små barn är mjuka och växer åt alla håll dom kan.
Det "normala" är att sammanväxningarna gör att skallen blir ojämn, med utbuktningar åt de håll den växer, så för barnen är det mest en kosmetisk operation. När de blir äldre kan det också bli trångt för hjärnan att växa, men det tror jag är rätt sällsynt.
Håller alla tummar för er, och hoppas att ni kan få en röntgentid snart så ni får veta att hjärnan växer som den ska. och en diagnos vad som hänt med skallbenen. Och att ni får träffa en duktig specialist som kan hjälpa er vidare till operation.
Vet inte om du hittat till sahlgrenskas hemsida för synostoser? Har inte adressen just nu, men den går säkert söka fram. Där står mycket om olika synostoser och hur och varför man opererar.
Styrkekramar i mängder och stå på er!!!!
Vad är det för patientförsäkring du tänker på?
Jag uppmanar alla som blivit missade i diagnosen att anmäla till socialstyrelsen! Kunskapen ute på många bvc är alldeles för dålig, för att inte säga obefintlig när det gäller synostoser!
SU:s hemsida finns länkad i trådstarten
Tinkerbellen!
Det var samma sak för mig, fick lugnande besked av bvc till sonen var 6 månader å fontanellen inte kunde kännas. Fortsatt lugnande besked men en remiss till barnklin med orden "det är säkert ingenting, men vi måste kolla upp det ändå..." Hur kompetent är man då som bvc läkare? Normalt sett får detta inga följder i form av men för din son, men i vårt fall blev ju operationen mer omfattande pga att han var för gammal för operationen med fjädrar. Vilket kunde ha besparats honom! Det kommer ordna sig för er också, men mejla bilder till SU eller ring din barnklinik och säg att du vill ha en remiss NU till SU. Det behövs ingen onödig röntgen innan man åker dit! Min son röntgades för allra första gången dagen före op! Det är många som blir förhalade ännu mer i tiden för att vänta på onödiga röntgenundersökningar innan de äntligen får remiss. Står även i artikeln Singletta hänvisade till.
Nu ser det ut som om han har en liten tuppkam typ. 
Lillplutten ska få glasögon 