Kraniosynostos #10
Eric hade bara pyjamasar under förtsa veckan. Sådana med knappar/dragkedja hela vägen fram i overalltyp alltså. Gick bra för det man måste undvika är ju att dr ngt över huvudet.
Inlägg från: Lovali
|
-
-
Lycka till Mimita. Jag det är inte många minuter man får med läkarna på dessa koller...allt går väldigt fort så man får passa på att fråga ALLT snabbt & inte gå därifrån utan svar...
-
Hej.Eric låg i sk vidöppet läge och fick komma ut med akutsnitt efter många timmars kämpande. Storayster var det likadant med så jag har 2 akutsnitt pga vidöppet läge bakom mig men bara Eric som hade en synostsos (Metopica).
Nina: kul att höra att ni vill försöka för syskon nu.. Jag vet vad traumatiska förlossningar innebär (dessvärre), precis som du. Lycka till nu.
Sajf: lycka till med nya bebin!
-
Min Eric opererades vid 5 mån ålder för Metopica i Gbg. Förvånas över att de nu säger att fjäderop. inte är skonsammare än vanlig op. för metopica-barn, så lät det inte då (för drygt 5 år sedan). De ville op hnm så snart det var möjligt för att hinna op med fjädrar (han var bara tvungen att väga minst 5 kg först och det tog ett tag för min smalis...). Allt gick iaf toppbra även om hon var otroligt svullen & hade ont första dagarna (vore konstigt annars efter en så omfattande op. Tog ca 4 timmar). De är superproffs & europaledande inom detta på SU. Att vara neurolog är nog ingen speciell merit i dessa fall. De opererar visserligen nära hjärnan men absolut inte i ju. Inga neurologer närvarade vid Erics op. bara narkosläkare & plastikkirurger. Resultatet blev mkt bra. Bilde r finns i mitt galleri.
Han har en del bulor men inget alarmerande enligt P.T utan helt normalt.
-
Förresten: detta med att det skulle ha förekommit att fjädrar skulle ha penetrerat hjärnan. Vem sa det? Är det verkligen belagt att det hänt? Om det fanns en risk för det så tycker jag det verkar otroligt att de skulle fortsätta operera på det sättet...Har svårt att tro det faktiskt.
-
Hej. Min son opererades för Metopica när han var 5 månader. Han är nu snart 6 årTurkiskPeppar skrev 2011-05-13 21:51:31 följande:Hej! Jag har lite frågor till er med erfarenhet som jag hoppas ni kan/orkar/vill svara på.
Jag har en son på 6 månader. När han var cirka 4 månader började vi lägga märke till en utbuktning i hans panna, som en ås från fontanellen ner till där näsan början. Till att börja med så brydde vi oss inte så mycket om det utan tänkte mest att det var så han såg ut. Men på senare tid har vi tänkt på det mer och mer.
I måndags var vi på vanlig läkarkontroll på bvc och jag tog då upp det här. Både läkaren och sköterskan blev först helt ställda. Det var inget de lagt märke till, men när de tittade efter (och kände efter) så höll de ju med om att han hade en tydlig ås där. De verkade inte riktigt veta vad de skulle säga om saken utan tittade mest bara på varandra och mumlade lite. De konstaterade att han hade så fin huvudform i övrigt och att fontanellen var som den skulle, så om vi inte upplevde att åsen blev större så var det nog inget att bry sig om.
Både jag och mannen blev snarare mer oroliga än lugnade av det läkarbesöket och började söka på nätet efter liknande fall och hittade då information om metopicasynostos. Kan det vara det han har? Har era barn haft symtom redan från födseln? Vi tycker inte vi kan se åsen på foton förrän han är närmre 3 månader. Behöver alla barn med dessa symtom opereras? Är det en stor och svår operation? Är han redan för gammal för att få rätt hjälp? Är det bara i gbg de gör denna typ av operation? Vad ska vi göra? Ska vi vända oss till fler läkare eller gå tillbaka till bvc och be dem titta igen? Massa frågor som dyker upp nu och massor med oro! Han har redan ett hjärtfel som han förmodligen ska opereras för... tycker det börjar bli för mycket nu
Hoppas någon kan svara åtminstone på någon av mina frågor.
Han har precis som din son även ett hjärtfel (lindrigt), VSD. Det var en uppmärksam & kunnig läkare som misstänkte Metopica på Eric redan på BB och han ahde ju rätt. Vi såg det inte själva. Vid Metopica är den främre fontanellen sluten, det är den de öppnar upp. Är din sons fontanell inte sluten alls så är det nog inte Metopica. Du kan ta bilder på honom uppifrån/bakifrån/framifrån och maila till Gbg (plastikkirurgen på Sahlgrenska) för en första liten bedömning vad de tror. Gbg är klart bäst på dessa op. iaf vad jag erfarit & hört. De opererar majoriteten av alla synostosbarn i Sverige (& även från andra Nordiska länder). Otroligt erfarna & proffsiga.
Lycka till! -
Glömde skriva att under Erics 4-5 timmar långa op. så var en extra läkare med, en barnhjärtläkare som de tog dit från Östra, just för att övervaka hans hjärta extra noga. Detta trots att hans hjärtfel är relativt lindrigt (& numera vet vi att han inte behöver operation troligen). Det tar allstå inga risker.TurkiskPeppar skrev 2011-05-14 13:43:56 följande:amia01 och Lina W: Tack så jättemycket för era svar. Det känns skönt att höra från några som gått igenom något liknande och att få tips och råd. Vi bor utanför Lund, så det hade ju varit smidigare med en eventuell operation där, men om de bästa finns i gbg så är det ju klart värt att åka lite längre för att få bästa hjälpen. Men tänker att det kanske kan finnas någon expert här i närheten som åtminstone kan ställa diagnos, så kan operation ske i gbg om det skulle behövas. Tänker också på hans hjärtfel och hur hans hjärta skulle må av en op... då hade det kännts tryggt att vara nära hans hjärtläkare i Lund. Vår sons huvudform är väldigt fin förutom just den där "åsen" i pannan, så just nu känns det inte så farligt med just det kosmetiska, men är ju rädd att det ska bli värre :-/ och han själv kanske kommer att lida mer av den där åsen än vad vi gör, som tycker han är sötast oavsett
Jag och maken får prata ihop oss i helgen och betsämma oss för om vi ska vända oss direkt till SU eller om vi ska be bvc om en remiss till någon specialist. Någon som vet vem på SU man ska kontakta? -
Var bor ni Bettan & Lojjo? Har haft folk med barn med op. framför sig hos mig förr på "studiebesök" som då får se hur fina barnen blir
Kanske kan kännas bra att träffa ngn som genomgått det hela & se hur fin han är. Jag bor i Gbg.
Jag tillhör inte dem som tyckte det hela var särskilt jobbigt psykiskt faktiskt, Det är så olika hur man reagerar. Några månader efter op. fick jag kanske ngt som var som en "efterchock". Hade hållt mig stark genom allt men då förts insåg jag på ngt sätt vad vi & Eric hade fått genomgå. Fick då prata med BVC psykolog ett par ggr & det kändes bra.
Jag såg det inte som ett alternativ att inte opereera. Skönhetsoperation tycker jag nästan är lite fel uttryck för denna fel av op. Det är ju de facto så att min Eric hade fått en MYCKET avvikande huvudform, mer och mer med åren, om han inte hade opererats. Har man en Metopica som ej opereras så får man stort bakhuvud, spetsig panna & sneda ögon. jag ville mer än gärna låta mitt barn slippa se ut som en alien i framtiden! Tar inte på ngt sätt lätt på en så stor op. på så små bebisar men som sagt jag litade 150% på läkarna i Gbg & det gjorde jag ju rätt i. Det är superproffsiga.
Kram på er, det kommer att gå jättebra!
-
..."denna TYP av operation" skall det stå...inte "denna fel av op." Trött här märker jag...
-
De rakar inte bort håret..
På Eric syns ärret gansla tydligt när han är "sommarklippt" dvs mkt kortklippt men det stör mig inte alls. Coolt ärr brukar jag säga till hnm att det är. Har svårt att tro att han kommer bli retad för det. Se, om ni vill, första bilden i mitt bildgalleri så ser ni ärret från sidan ett par år efter op.
Oftast har ändå Eric lite mer hår än sådär & då syns det inte alls