• MammaMila

    Kraniosynostos #10

    skuttelina skrev 2010-05-12 21:13:04 följande:
    Hej Tack för de svar jag fått. Min son opererades i måndags och fjädrarna har vi nu i en liten burk! Jag tycker att det är så skönt att vi kan lämna det här bakom oss nu och bara tänka framåt. Ok vi ska på kontroll igen i juli och antagligen igen i oktober, men det känns som om det är länge tills dess. För övrigt så verkar inte såret på huvudet bekomma min son direkt. Han leker som vanligt med sin bror på golvet och är rörligare än någonsin. Ha det gott allesammans Malin
    Har du fjädrarna i en burk? Haha... frågade du efter dem eller fick du dem bara?
    Det vill jag nog också ha...
  • MammaMila

    Jag antar att man inte av automatik får med sig dem hem... man kanske ska se till att säga till precis före op och påminna efter om man kommer ihåg. Hoppas vi kommer ihåg det bara


    lilyanna: Sa de nej? Vem PT eller G?
  • MammaMila

    Busbergs mamma: Jag har ju inget svar till dig eftersom min son opererades för metopica nu i feb och bara är 7mån... än så länge ser vi inga tecken på att han är sen. 


    Men jag måste bara få fråga... när upptäckte du att han var sen med vissa saker? När stod han vid ett bord själv en kort stund och när satt han stadigt t.ex.? 
    Man hoppas ju att operationen ska vara slutet på problemen... lycka till med din lillkille. Han är ju inte så gammal än... min svågers son pratade inte före 2år och är översynt och han har inte haft några andra problem. (Kan inte balansen ha med synen att göra?)
  • MammaMila
    mrsjo skrev 2010-05-30 22:06:42 följande:
    Då var vi färdipackade! I ottan bär det av till Sahlgrenska äntligen ska fjädrarna bort.
    Lycka till... vi åker till Gbg imorgon också men sover på hotell tills inskrivningen på tisdag morgon. Vi får se om vi ses.
  • MammaMila

    Nu är vi hemma igen... op gick bra och Castor är ett ärr rikare. De satte ett nytt snitt från strax bakom hårfästet och ca.2cm bakåt. Fjädern frågade vi efter både till sköterskan som skrev in oss och till Giovanni före op men den glömdes bort iaf. Tråkigt Men men... vi träffade ett annat par och fick se deras sons fjäder... som en bit ståltråd... inget speciellt.
    Nu är han bara lite svälld från näsroten och upp i pannan samt lite på ögonen... inte som förra gången direkt.
    Det är sååå skönt att vara hemma igen

    Hoppas det gick bra för er mrsjo? 

  • MammaMila

    Ja det är otroligt skönt att det äntligen är över... Vi har inte tänkt på fjädern så mycket under de här 3,5mån för Castor har inte lidit av det som en del andra verkar ha gjort.
    Den här operationen gick verkligen fort också... iaf för Castor som bara hade en fjäder att ta ut... vi lämnade honom på op bordet strax före 9 och de ringde och sa att han var på väg till uppvaket  vid 11.
    Han var lite ledsen när han vaknade... det skulle nog jag också vara men sen var han avdelningens lilla solstråle resten av tiden  

  • MammaMila

    PT och Giovanni har sagt till oss att det inte är ärftligt men att de har sett de som fått ett till barn med samma missbildning... jag vet inte om det gällde de som har flera missbildningar.

    Undra om man kommer slå sig i huvudet om några år då de vet vad det beror på att metopica ökar och önska att man visste det nu... Hoppas de har något att komma med se närmaste 2 åren innan vi vill ha ett syskon till Castor.
     

  • MammaMila
    StarkMamma skrev 2010-06-09 12:05:13 följande:
    Jag undrar om någon haft det som min son har?
    Han är nu 2½ år och huvuvdet har inte växt på ett år nu. Samma har mätt.
    Han har fortfarande problem med sin Torticollis dvs balans svårigheter och svårt att hålla huvuvdet uppe hela tiden. Han tappar tråden när han ska berätta något, stammar ibland och ibland så "snurrar" ögonen runt på honom och man får ingen kontakt. Han återkommer ganska så snabbt efter det. Han är även motorisk sen.
    Har han opererats för kranio missbildning eller varför frågar du i den här tråden?
     
  • MammaMila

    Förlåt... det jag skrev lät lite tvärt :-P Jag bara undrade
    Har han en rund form eller putar det åt något håll? De flesta här har barn som har haft suturer/fontanell slutna sedan födseln... Min son är bara 8mån och har just opererats så han ligger inte efter i utvecklingen ännu och läkaren sa dessutom att metopica (som hans missbildning hette) inte brukar förknippas med några andra problem ihvt...  så jag kan tyvärr inte hjälpa dig. 

    Men vi har pratat om balanssvårigheter och att vissa (runt >1,5år) ligger lite efter i utvecklingen... hoppas du får svar av någon av dem Vad säger BVC?
     

  • MammaMila

    SofiaD: Stackars barn som inte blivit opererad... och föräldrarna som antagligen inte fått någon hjälp  
    Tiden går verkligen snabbt... hur ser ärret ut på Oskar? Har det blivit bredare när huvudet har växt eller dragit ihop sig? Giovanni och en annan läkare sa lite olika om hur det skulle bli... hoppas det drar ihop sig lite  

Svar på tråden Kraniosynostos #10