Kraniosynostos #10

Försäkringsbolaget som ska vara "snällare" heter tydligen "ACE" - har inte testat det själv, men det kanske kan vara ett tips.

Varsågod - visst är det bra att ha ett sånt här forum där vi kan byta erfarenheter och hjälpas åt!

Har också funderat över sjukvårdsförsäkringen - men är inte det bara för ersättning för felbehandlingar? Jag tänkte mer på den eftersom Axel fått så stora knölar och ojämnheter i pannan efter operationen, något som jag tror han sluppit om vi fått operera i tid för fjädermetoden.
Men jag har inte undersökt det närmare - någon här inne som vet mer?

Tyvärr sitter Axels "knölar" från tinningen och fram över pannan, så det enda som skulle kunna täcka över dom är en rejäl lugg som hänger ner kanske... Sedan fick han ju en ytlig infektion i operationsärret på ena sidan också, och där täcker inte håret fast vi har det så långt vi tycker vi kan hantera med hans "bebishår/svinto-hår".

Känner en som gjort en skalloperation som vuxen, och fått ett liknande ärr, och han har sedan dess valt att ha långt hår som han alltid har uppsatt, för då syns inte ärret Går nog alltid att hitta en lösning - hästsvans och tjock lugg ner över ögonen - kanske nästa herrfrisyrmode

Nån som vet om Anders Borg är synostosopererad förresten ?

Några frågor som jag funderat på:

- Axel har nu, ett och ett halvt år efter operationen fortfarande en liten "knöl" långt framme i pannan. Ungefär stor som en ärta, och ofta röd efter skav av mössor mm, så den syns rätt tydligt. Många knölar och bulor även runt om huvudet så klart, men dom syns mindre under håret, och är inte lika tydliga. Fler som har eller har haft sånna här knölar? Blir dom bättre eller inte?

- Får kanske veta mer på treårskontrollen till hösten. När brukar man bli kallad till den? Innan eller efter dom fyller tre? Måste skaffa ny spec.vårds remiss....

Och en sista fråga, som kanske är mer känslig, men som jag funderar mycket på... Axel har ju även fått en pvl/hemiplegi diagnos, och enligt flera läkare vi träffat kan det finnas ett samband med synostosen - "det är ju inte ovanligt att det finns ett samband" "synostos är ett syndrom som också kan innebära andra diagnoser" mm. Känns som om många läkare sätter in synostosen i ett större sammanhang. Men när vi frågat på SU har man svarat att det inte finns någon koppling för huvudtaget till andra syndrom? Vilket i sin tur säger emot deras eget informationsmaterial... Nu undrar jag bara hur många här inne ser som oss att det finns flera andra symptom/syndrom hos barnen? Hur många känner att synostosen är det "enda" problemet? Svårt att veta vem man ska lyssna på...

Tack för ett bra svar.
Jag vet att vi är flera som diskuterat det här med bulor/knölar innan, och undrar väl mest om det är någon som tycker det verkar bli bättre med tiden. Är ju ett år efter vår op nu, och det här är en liten markant knöl fram i pannan som inte verkar bli bättre.
Frågan om syndrom eller inte får vi nog aldrig svar på. Är bara förundrad över hur tvärsäkra och olika diagnoser läkarna ställer. När de på SU säger att det definitivt inte finns något samband med övriga sjukdommar, medans nevrologen på hab säger att det definitivt gör det. Båda läkarna har ju lång erfarenhet av barn med olika syndrom och synostoser, men kommer till så oilka diagnoser? Antagligen är det svårt/omöjligt att veta, men ändå intressant och lite skrämmande att man ser så olika på det. Tänkte mest höra om det finns fler som märkt av att det skiljer så mycket mellan olika läkare. Att just synostosen kan vara okänd och svårbedömd av barnläkare/bvc har ju många skrivit om, men när man får så olika bedömningar av spec. läkare undrar man ju lite extra...

Härligt att ni är nöjda! Det är vi också Tänker ibland på hur Axel skulle sett ut om vi inte valt att operera, och då känns det så skönt att ha det gjort
Är ju drygt ett år sedan operationen för oss nu, och vi väntar på treårskontrollen i höst. Vet inte om det kommer att påverka att han opererades så sent? Om bulor och knälar inte växer bort lika bra? Lite knäligt och ojämnt i tinningarna märks inte så mycket, men den tydliga bula han har fram i pannan är faktiskt lite "irriterande"...
Sedan vet jag inte riktigt vad jag ska göra med hans hår... Har det rätt långt nu, så att ärret ska synas så lite som möjligt. Men han har tyvärr riktigt tunnt och tovigt hår, så det skulle verkligen må bra av att klippas... Kort snyggt hår med tydligt ärr eller långt och tovigt? Känns som om jag kommer att ta honom till frisören snart så kanske hon kan fixa nåt mellanting

Är bara lite jobbigt med alla frågor man får när ärret syns tydligt - vuxna går bra, och små barn, men när fritidsbarnen och de yngre på skolan, som jag vet att han kommer att behöva umgås mycket med i framtiden, inte kan låta bli att kommentera och diskutera det hela tiden känns det jobbigare. Axel har ju även andra handikapp som gör honom lite udda, och det finns ett par killar som inte är sena att utnyttja tillfället att utmärka sig lite genom att diskutera vad som egentligen är/var fel i Axels huvud...
Känns lite onödigt att utsätta Axel för det, när det inte behövs. Blir färre kommentarer när håret är längre och ärret inte syns så tydligt.
Tovigt hår är liksom inte lika roligt att diskutera :-/

Känner igen mig så! Har en son på drygt två år nu, som opererades för sagittal synostos när han var över året. Även han har haft en hel del andra problem, och visst vill man att allt ska vara "över", men samtidigt inte undvika att få hjälp för eventuella problem, om de ändå finns där.

Har samma erfarenhet som dig av bvc, och tror det finns fler i den här tråden som kan bekräfta att de sällan har någon erfarenhet eller kunskap kring synostoser. Se till att få en tid till en barnläkare du litar på eller ta kontakt direkt med sahlgrenska. Tror man kan maila bilder till dem för utlåtande?

Och om det visar sig att er son behöver operation så är dom jätteduktiga! Och det är definitivt inte för sent!
Vi märkte redan från födseln att Axel hade en udda huvudform, men inte så avvikande att läkarna reagerade. Det var först efter mycket tjat som vi fick rätt diagnos. Han hade också en ok fontanell och huvudet växte enligt kurvan - eller snarare över kurvan - men det växte ändå, så det var inget bvc reagerade på heller.
Operationen kan ju göras på olika sätt. Opereras barnen tidigt kan man använda fjädermetoden, som är mycket lindrigare, men det görs operationer på barn i alla åldrar med bra resultat.

Fråga, tjata och läs på själva är mina råd, och fråga gärna vidare här. Finns så mycket kunskap och erfarenhet hos alla här inne som varit med om samma sak, det är guld värt!

Förstår er oro för operationen. Axel hade en lång historia med andningsbesvär och annat som gjorde oss rejält tveksamma till om det var värt att operera, det är ju i alla fall oftast bara "kosmetiskt". Mitt råd är att träffa flera olika läkare innan ni tar beslutet. Det är enligt vår erfarenhet väldigt stor skillnad i både kunskap och tyckande och tänkande. Vi träffade både läkare som tyckte att en operation var helt onödig, till de som tvunget ville operera redan nästa vecka - så det kändes bra att ha olika vinklar av saken innan vi själva skulle ta beslutet.
Fick en känsla av att många läkare och föräldrar som "bara" kommit i kontakt med barnkliniker ute i landet var mer skeptiska till operation, och de som inte valt att operera var också nöjda med det beslutet.
När vi sedan fick träffa de läkare som var vana att operera var de lika övertygade om att operation var det enda rätta, och här inne finns ju många som är nöjda med sin operation.
Så hur jobbigt det än kan låta, så försök få träffa både läkare ni har förtroende för på er barnklinik, och läkare på andra sjukhus - man har alltid rätt till en "second opinion" bedömning av så här svåra diagnoser.
Ang hjärtfelet, så vet jag inte hur prognosen ser ut frammåt? Men det kanske kan vara en anledning till att inte ha för bråttom, då barnen kan bli starkare när de blir äldre, man får bättre koll på hjärtat och narkosen blir ju säkrare för äldre barn också. Går ju operera även på äldre barn om det skulle vara aktuellt.
Kontakt på SU har jag inte i huvudet, men det går att söka på nätet, kraniofaciala enheten eller plastikkirurgi.
Annars tar ni först kontakt med läkare i Lund, som sedan kan remittera er vidare för utlåtande om ni tycker ni vill. Kan dock krävas lite "tjat" innan det lyckas