Kraniosynostos #10

StarkMamma: Jag tog mig friheten att titta på dina starka bilder och såg att suturerna liksom syns... min son hade helt obefintlig sutur i pannan. Men det är ju ändå huvudformen det handlar om...
Jag tror att speciallisterna på SU kan hjälpa dig. De är ju speciallister på kranio problem ihvt. Gör som jag och många andra här gjorde och mail bilder till dem så brukar de återkomma ganska snabbt. Då får du ett andra utlåtande om inget annat...

Den här tjejen mailade vi andra, hon är deras sekreterare och svarar snabbt.
anette.malm@vgregion.se 

 

Om det inte framgick så jobbar Anette Malm på kraniofaciala enheten på Sahlgrenska i Gbg Det är många som åker bil/tåg långväga för att få vård av dem

Kolla här:
www.sahlgrenska.se/SU/5/Plastikkirurgi/Var-verksamhet/Enheter/Kraniofaciala-enheten/

Finns ett dokument längst ner om kraniofaciala missbildningar och all kontakt info  

Lovali: Min son har ju också op för metopica... jag hoppas att han inte får besvär senare. Han har också lite bulor men de sa att det försvinner nu när fjädern är borta (bänd effekt tydligen) och resten när huvudet växer.
De har ju en del stålstrådar i huvudet så det kan kanske vara en sån som kommit loss och nöter på något sätt... det var det ju någon annan som hade... Har ni frågat om det?

Skånenettan: Om han har en ås från näsa upp till hårfästet så kanske den främre suturen slutit sig medan de andra inte har det? Så hade min son före operationen... du kan se bilder i mitt galleri.
Vår son op med fjäder på SU och då sa hans läkare att han inte varit med om att någon måste göra om operationen eftersom suturen var helt igenväxt (som att den inte funnits) och så växer de inte ihop ens som vuxen. Man har alltid skåror vid suturerna hela livet annars. Så jag tror inte att det är samma sak som förut för er men väl värt att kolla upp.
Visst är man orolig att något ska komma tillbaka och skapa problem senare i livet... vår son är ju bara 8mån nu

Du kanske ska skicka bilder till SU för en andra åsikt du också? 
Jag vill gärna se dina bilder... jag skickar ett meddelande till din inbox om det är ok? 

Måste bara säga att det är det första BVC som jag hört om som hjälper till att skicka bilder Många här har fått reda ut allt själva... BVC brukar vara totalt inkompetenta och i vårt fall även ointresserade... bra för er

Min lilla erfarenhet säger att om något växt ihop på ena sidan så kommer det ut på andra för att hjärnan ska växa normalt... Men att huvudmåttet skulle bli extra stort vet jag inte. Min son hade mindre än normalt före operation, större när han hade en fjäder i pannbenet och nu när han är 8mån och allt är klart ligger det på normalkurvan. 

Nu när ni fått iväg bilder till SU så får ni iaf ett svar snart Lycka till! 

Huggtand: I vårt fall svarade SU efter bara nån dag (dagen efter tror jag) med en trolig diagnos. Men min son hade verkligen ett typiskt metopica utseende. Har ni inte fått någon tid för röntgen också så man vet 100%.

barnlängtan... jag har för mig att jag svarade på det där men men... Det stämmer iaf inte att de stannar i utvecklingen. Vissa barn har andra syndrom etc men bara huvudformen gör inte att de stannar i utvecklingen. Oftast så växer huvudet ut åt annat håll när hjärnan växer. Men det gäller ju om det beror på att någon sutur etc är ihopväxt. Sedan kanske huvudet kan vara litet av andra skäl men det har jag tyvärr ingen erfarenhet av.

Dessutom går det att göra något åt det om suturerna har slutits för tidigt. Som alla andra här så kan de opereras med jätte-bra reslutat

Huggtand: Superskönt att ni slipper operation m.m...
Efter op sov min son på en mjuk vuxenkudde (så sover barnen på sjukhuset också) så att huvudet ska avlastas bättre. Han fortsatte sova på den ett bra tag efter... de små barnkuddarna glider de ju av under natten. Du kanske ska testa det en annan kudde om magläge inte blir aktuellt? 
Lycka till  

Skånenettan: Tråkigt att det blivit så där Jag skulle ringa Kraniofaciala på SU för säkerhets skull. Det är alltid bra att få ett andra utlåtande. Dessutom är de experter... på båda typerna av operationer (med/utan fjäder). De flesta blir ju remitterade dit från övriga landet och dessutom ligger de i framkant inom forskningen.
Lycka till  

Castor var också lite platt i bakhuvudet och hatade magläge. Men nu när han är 8mån och har suttit i 2mån och känner att han behärskar magläge bättre så har bakhuvudet blivit rundare Han växlar också mer mellan att ligga på de olika sidorna och rygg när han sover. Det blir nog bra ska du se