Kraniosynostos #10

Shivis: Skönt att höra att det är bättre. Det är verkligen en sjukt jobbig situation, men det är ju skönt att de återhämtar sig så otroligt fort. Helt fantastiskt.

Sniik: Hur går det för er?

Jag blev negativt överraskad i samband med sonens operation nu; alla har sagt hur liten den skulle vara och hur mycket bättre han skulle må. Att det inte skulle vara några problem alls att åka hem samma dag... Visst var det inte i närheten av första operationen, men han mådde mycket sämre än vad jag väntat mig. Tisdagen blev riktigt jobbig, men igår var han sig själv igen  Fortfarande glad att vi stod på oss i måndags och åkte hem dock..

Lojjo: Det VAR betydligt enklare och mer smärtfritt än första gången, men hade väl förstått det som att det var ÄNNU enklare.
Innan op berättade de tex att de ens sövde var för att det var ett så litet barn; annars hade de gjort op med lokalbedövning. SÅ okomplicerad skulle op vara... Och det var den kanske, men min kille mådde inte alls bra och var jätteledsen. Han var väldigt svullen dagen efter och fortfarande väldigt ledsen och gnällig, men sen blev han helt sig själv igen. På onsdagen märktes inte ens att han opererats öht.
Tror att man skall ställa in sig på att stanna en natt; bättre att isf bli positivt överraskad om man får åka hem. 

Line: Ja, han svullnade upp lite; inte alls i närheten av första op, men ändå rejält synbart.  Ja, nu skall det bli skönt att lägga det bakom sig. Nästa gång vi skall dit är för kontroll om två år. SKÖNT!

Har förresten fjädrarna stående i sonens hylla nu (sönderklippta förvisso, men ändå..)  

shivis: Lite svårt att se på bilden; testa att ta tydligare bild och maila Peter T, så svarar han så fort han kollat på det. Nog snabbaste och bästa sättet att få koll.
Min killes fjädrar syntes också väldigt mycket; vet inte om de egentligen syntes och kändes mindre med tiden eller om vi bara vande oss, men jag kommer ihåg att jag också var orolig i början och tyckte att det såg lite väl spänt ut.

29oktober: Tycker att det var lite rörigt, men som jag fattar det så opererade Peter första gången och Giovanni andra gången. Vi har haft samtal med båda två.

Elsas mamma: Bra att alla är nöjda då.   Jag skulle aldrig i livet ha velat operera i Stockholm och är supernöjd med allt utom en sjuksköterska på SU. Tekniken har använts i snart 30år om jag inte uppfattat det helt galet och är den teknik som används mest utomlands numera (återigen, om jag inte missuppfattat helt).

Kan du inte fråga det där med agrafferna när du träffar honom? Spännande att få höra varför de valde det istället för vanliga stygn.

Shivis: surfar från mobil just nu o då verkar man inte få se fotomappen. kollar nästa gång jag är vid datorn.

Line: trodde vi kom överens om att sluta med det där tjaffset? Ärligt talat tycker jag att det senaste inlägg var lite väl o förstör tråden.

Börjar tappa lusten att alls titta in här pga det här sabla tjatet. Hade kunnat bemöta med fakta även jag o fortsätta i det evinnerliga, men jag tycker vi sätter stopp där. Stockholmarna kommer ju hur som helst inte få fortsätta med den här typen av operationer.

shivis: Nu kunde jag kolla: ser onekligen lite spänt ut, men det gjorde det på min pojk också ibörjan. Svårt att jämföra helt för det ser ut som om fjädrarna sitter lite olika.

Elsas mamma: men vem är det som skriver så negativt om ALB? Är väl blind för jag kan bara se att det är ni två som skriver negativt om SU. Själv har jag bara påtalat hur nöjd jag är med SU och har inte mycket alls att säga om ALB. Tycker nog att ni får ta och rannsaka er själv lite nu. Hur som helst börjar det bli en väldigt trist ton i tråden och det är synd eftersom den tidigare har gett mig stort stöd inför op och jag hoppas att den skall kunna få ge andra stöd i framtiden.

Och till Line: Jo, det är neurolog med på operationerna här med.

Elsas mamma: jo, du har rätt i att jag kunde uttryckt mig lämpligare, men du måste ju erkänna att det ändå inte var i närheten av de haranger (långa textsjok alltså) du o Line just dragit av?

Kontentan med mitt inlägg var ju att det var för väl att var o en tycks ha fått sin operation där man velat. Skall vi nu komma överens om att försöka hålla en bättre ton?

Tänker att det är viktigt o bra att kunna delge både positiv o negativ kritik om det sjukhus man själv känner till bäst istf påhopp på varandra. Kan vi säga så?

shivis: Tror att det är normalt att vara orolig hur som helst; vi skickade en hel hög med mail med bilder till Peter i början och han var snäll och svarade alltid direkt. Jätteskönt. Vore konstigt om man INTE var på tå och orolig efter något sånt här. Vad jag förstått är det iaf väldigt ovanligt med komplikationer av olika slag efter fjäderoperationer, så det är ju skönt iaf.

Line: fast mitt inlägg var ju ett svar på Elsas mammas -ganska negativt vinklade- inlägg o det jag skrev var alltså att jag tycker det är bra att de flesta verkar nöjda med det sjukhus de "valt" o att jag (påtal om det) inte skulle ha valt Stockholm. Av många skäl, där ett är avståndet o ett annat är att jag, psykiskt, inte hade pallat att vänta så länge till op. Resten av skälen kan vi lämna därhän.

Så kan vi skaka av oss det här nu o sluta käbbla? Tycker att det är så synd på en bra tråd. Och det finns ju inte jättemycket stöd i övrigt inför den här typen av op.

Eller finns det någon -vettig- patientförening eller liknande?

Men herrejisses... Ja, Elsas mamma, jag tyckte att det du skrev till shivis var negativt vinklat och jag försökte ta udden av det genom att skriva att "vad bra att alla ändå verkar nöjda med just den vård de fått" typ... Men uppenbarligen misslyckades jag kapitalt..