Kraniosynostos #10

TurkiskPeppar: Hoppas ni får träffa bra läkare och att ni får bra besked om hur prognosen ser ut. Vi fick väldigt olika besked - från att det troligen skulle växa bort till att det skulle bli mycket värre. Letade bilder på barn med liknande syostos och jämförde, och tog till slut beslutet att operera. Inte lätt, men det kändes ändå tryggt med den kunskap som fanns på SU.Både läkarna på SU och vi ville operera så snabbt som möjligt, efterom det oftast läker ihop lite bättre då, men alternativet fanns ju hela tiden att vänta och se hur det skulle utvecklas. Träffade en pojke på avdelningen när vi var där som var 4 år och skulle opereras. Han hade fått synostosen sent och de hade valt att avvakta och se hur det utvecklade sig innan de beslutade sig för op. Den möjligheten finns ju alltid.

Förstår verkligen hur ni tänker kring att det är en "onödig" risk med operation och att det är "orättvist" när vissa barn drabbas av så många olika sjukdommar. Att planera för en stor operation var inget vi ville efter att äntligen avslutat en period av månadslånga vistelser på sjukhus, och inget lätt beslut att ta. Klarade av allt mest på "rutin" kändes det som, men det slutade med att min man "gick in i väggen" och drabbades av utmattningsdepression. Tufft, men nu har det äntligen vänt och allt är så bra det kan vara med oss alla. Axel har fått en hemiplegi diagnos, medicinerar kontinuerligt för astma och har små ärr, knölar och bulor på huvudet, men det är ju sånt man kan leva med och vi älskar honom precis som den envisa och glada kille han är!

Har förresten för mig att det finns fler här inne med barn med olika sjukdommar, tror att det var någon med hjärtfel som opererades för ett tag sedan? Någon som kommer ihåg? Annars kan du ju läsa lite bakåt och se om du hittar något om det om du vill.

Lojjo och Bettan B: Välkomna hit! Klart ni har många funderingar och är oroliga - det har vi nog alla varit innan op. Men vi är många här inne som gått igenom samma sak, och jag tycker det är så bra att kunna dela med sig av tankar och funderingar med andra i samma situation.

Lite svar på era funderingar - att sova i egen säng eller att amma tyckte inte jag var något stor problem. De första timmarna efter op som Axel låg i egen säng var han så smärtlindrad och trött att det inte var något problem. Och redan efter 12 timmar efter op fick jag ta upp honom och amma första gången, och sov också första natten efter op i en säng precis jämte hans säng,. De andra nätterna på avdelningen låg han både i sin egen säng, när han fått smärtlindring så han var trött och nöjd med det, men så snart han var hungrig, eller ville vara nära, så fick han ligga i min säng.
Maten var inte heller något stort problem. Ammar man så får man göra det närmare operationen än den tid de satt ut i informationen, den gäller de barn som får välling/ersättning, eftersom det är besvärligare med det vid narkosen tror jag. De brukar även se till att små barn får tidiga morgontider för op, så att dom inte skall behöva vakna och vara hungriga så länge på morgonen.
Tycker att ammningen var perfekt, både innan och efter op, eftersom det gav både mig och Axel trygghet, särskilt under de dygn då de är svullna och har svårt att se är det viktigt att dom känner trygghet. Och ammningen gav både tryggheten, lugnet och lättsmält mat med mycket näring - brukar annars vara ett av de största problemen att få dem att börja äta och få i sig vätska.

Och visst är det ett stort ingrepp, med stora risker, men samtidigt är det erfarna läkare som gör det, och man går ju inte in mer än under skallbenet, så det brukar gå bra!

Ett ärr får de ju att leva med resten av livet, men det skall man ju väga mot hur huvudet skulle sett ut utan operation, med problem med mössor, hjälmar mm Tror också att man kan få en jämnare och "finare" huvudform om man har möjlighet att göra fjäderop, och det blir ofta även mindre svullnad och smärta för barnen också med den metoden. Ont har dom de första dygnen, men det kan man ju hjälpa dem igenom med bra smärtlindring. Sedan brukar det inte märkas mycket.

Förstår också hur jobbigt det är när "motgångarna" aldrig tar slut - vi är flera här inne med barn med olika problem förutom synostosen. Men det hjälper ju inte att tycka att livet är orättvist, man kan bara kämpa för att ta sig igenom det, och vara tacksam för att just synoststoser är något sjukvården har blivit riktigt bra på att bota, och att man kan få så bra hjälp. Men visst är det tungt ibland, och visst har man rätt att vara orolig!

Lojjo: Visst är det omvälvande och svårt att förstå - först för oss närmast, men ännu svårare för alla runtomkirng. Tyvärr är kunskapen om synostoser väldigt dålig inom sjukvården också, och många både på bvc, förskolor mm litar helt på "att det kommer att växa bort". Vet inte hur många gånger vi fick det svaret när vi ställde våra oroliga frågor. Och det är jättejobbigt! Det finns ju så bra operationsmetoder så det känns helt vansinnigt att "ignorera" sjuka barn på det sättet! Men det enda som kan ändra på det är ju mer information och kunskap, så jag har lämnat allt material jag kommit över till bvc, föreläst för personalen på förskolan och läxat upp läkarna på barnkliniken... Och hoppas att ingen annan behöver få det bemötandet som vi fått.

Bland släkt och vänner har eaktionerna varit blandade - när de väl förstått vad det handlar om. Många tar det för självklart att operera - allt utifrån dagens utseende fixerade samhälle- medans några få haft mer nyanserade funderingar kring risker/nytta och faktiskt förstått att våra barn är lika mycket värda som alla andra - oavsett huvudform. Hoppas du har någon du kan ha den diskussionen med, det är så skönt att ha någon att diskutera med.

Var ska ni opereras? På SU fick vi träffa både psykolog och sköterka innan op, och där kändes det jättebra att ta upp alla funderingar. Dom vet ju vad det handlar om.

Första tiden efter op har dom ett rätt stort och rött snitt, och vi undvek lite att vara ute för mycket bland andra också för infektionsrisken. Sedan är det ju bra med mössa för att undvika sol och infektion, och så länge man har den på så syns det ju väldigt lite. Så typ handla, fika mm går ju bra utan att väcka uppmärksamhet för att barnet är "udda" på något sätt. Men om man umgås närmre så blir det ju svårt att "dölja", då tog vi istället för vana att berätta vad som hänt och fick bara positiva reaktioner.

Bland andra barn har jag bara hört en kommentar, och det var en äldre kille som undrade vad Axel gjort med huvudet. Jag förklarade och sedan dess har jag inte hört något från någon. Har en dialog med personalen på förskolan eftersom Axel också har en cp-skada, men än så länge är det inga problem med kompisar och så.

Axel har en storasyster som är tre år äldre, dvs hon var 4,5 år när han opererades. Hon fick vara hemma med farmor under operationen och de första två dagarna därefter, dels för att det var rätt obehagligt att se, och för att vi inte riktigt hade orkat med att ta hand om henne. Dag 2 på eftermiddagen åkte min man hem, och dag 3 kom de båda tillbaks och stannade tills vi blev utskrivna. Jättroligt för lillebror att få träffa sin syster, han blev mycket gladare och piggare bara av att träffa henne igen

Och jätteroligt för henne att få vara en del av operationen, som ju var en stor händelse för hela familjen. Tror inte på att lämna syskonen utanför, men samtidigt måste man orka göra det till en positiv upplevelse. Nu i efterhand har vi många roliga minnen som hon kan dela med oss  

Det är ju det vi finns här för, att stötta varandra och hjälpas åt, både innan och efter op.

Axel var 1,5 år när han opererades, att det inte gjordes tidigare var enbart för att ingen i sjukvården ville ta vår oro och våra frågor på allvar innan dess - därför hade jag rätt mycket ilska jag gick och bar på efter operationen, och ett bra sätt att bli av med den var för mig att försöka sprida kunskap om synostoser, så ingen annan skall behöva uppleva det vi upplevt!

Ang boendet så är det ett bra tips att läsa bakåt i tråden, men kort sammanfattat:
Om ni skall opereras i ett annat landsting än ert eget brhäver ni en specialistvårdsremiss, som ksickas till det sjukhus där ni skall opereras. Då kommer ni också in i "systemet" i ert hemlandsting för att få ersättning för resor och boende. Hur det här fungerar sklijer sig lite mellan olika landsting, och jag fick mycket stöd av kuratorn på barnkliniken med att förstå systemet och hitta rätt kontakter. För många går det utan problem, medans vi är andra som fått kämpa för att få alla papper på rätt plats...

I de flesta landsting ersätts man för resorna både för op och för besöken innan och efter. Men biljett för tåg/buss kan behöva bokas via bokningscentralen - kolla med dom!
Är det en större operation så ersätter också de flesta landsting boende för en medföljande förälder - en vuxen får bo på avdelningen med barnet. Bra att vara två vuxna med, så man kan avlasta varandra.

Är det SU som skall operera? I så fall finns ett bra boende för medföljande på Johannesvillan. Det brukar man få information om på besöket innan op. Tyvärr kan man inte boka rum där, utan man får bara i mån av plats. Dock är synostosoperationer prioriterade, så det brukar ordna sig.
Har man sedan alla papper i ordning så kan dom skicka fakturan direkt till ditt hemlandsting, och du slipper lägga ut. Annars betalar du där, och skickar in kvittot till landstinget när du kommer hem.
På Johannesvillan finns dubbelrum, kök där man kan laga lite mat, kyl, frukost servering, dator, tv mm ett jättebra ställe för att slappna av och hämta krafter.

Tänk också på fk, om du har fp nu så tror jag du kan byta den mot tfp under tiden du vårdar barnet. Kan vara bra att spara på dagar som man kan ha roligare med!

Jo, det är tyvärr mycket med det praktiska som måste ordnas just när man bara skulle behöva ägna sig åt sina känslor och ta hand om sig själv och bebis, så måste man sitta i telefon och skicka blanketter...
Kan bara säga att allt brukar ordna sig till slut

Först vill jag skicka styrkekramar i massor! Det är verkligen inte lätt att gå igenom något sådant här, även om det som alltid finns det som är värre - men just där du är, och där vi varit, så är det inte mycket till tröst - man har sin sorg och oro där och då.
Jag är nog mer en praktiker - satte igång och fixa och planera - men när vi efter ett drygt års kämpande hamnade mellan stolarna för hundrade gången, och inte fick loss specialistremissen för operationen (den hade "försvunnit" i administrationen, och alla skyllde på varandra) då var gränsen nära...Höll på att sätta mig i bilen och själv åka de 10 milen dit där remissen kanske kunde ligga i någons låda??? Som tur var så lyckades jag gråtande och skrikande skrämma livet ur en stackars AT läkare som lyckades hitta remissen till oss, och allt ordande sig
Däremot har min man tagit det mycket hårdare. Han drabbades av en tuff utmattningsdepression som han just börjat återhämta sig från. Så jag vet att det kan vara fruktansfärt jobbigt att gå igenom. Hoppas bara att du har starka personer runt omkring dig som du kan prata med, och var inte rädd för att gråta på besöket - de är duktiga på både operationer och på att ta hand om oroliga föräldrar, så där finns stöd och hjälp att få.

Så jobbigt med alla tankar inför op, och allt praktiskt som skall fixas. Styrkekramar till er som har ert jobbiga framför er!
Ang täppt näsa, så vet jag inte hur det bedöms inför narkos? Tror det är farligare med slem och svullnad i luftrören. Vi fick åka in till barnkliniken här hemma ett par dagar innan op för att göra en bedömning av luftvägarna eftersom Axel haft problem med astma och just varit förkyld innan op, och både vi och SU gärna ville veta lite i förväg hur hans luftrör lät.

Förstår att ni är trötta efter allt ni varit med om. Känner igen mig så. Vi hade också en lång historia med missfall bakom oss, en tuff graviditet med många komplikationer, ett par månader på sjukhus med intensivvård för RS-virus under första halvåret, ingen läkare som tog oss på allvar när vi frågade om huvudformen eller varför han var så krokig och svag i vänster sida (= senare cp diagnos), och till sist ett benbrott ett par månader innan op. När vi sedan till slut fick beskedet om synostosen och operationen var det mest som ett "jaha - det oxå"... All energi för att orka sörja eller vara nervös var redan borta. Mannen hade gått in i väggen och klarade inte mer än sig själv, jag hade fullt upp med två barn och, jobb och sjukhusbesök, och operationen den liksom bara "hände" medans vi försökte hålla oss på fötter.
Tyckte också att vi förtjänade en nedförsbacke efter op, men så har det väl inte riktigt blivit
Först nu, ett drygt år efteråt har väl saker och ting börjat stabilisera sig, och orken komma tillbaks lite sakta. Så skönt

Johannesvillan har jag för mig att man kan ringa till innan och tala om att man kommer, sedan får man inget definitivt besked om plats förän någon/några dagar innan op. Ring och fråga

Och lycka till! Hoppas det ordnar sig med alla paper, boende och att operationen går bra, och att ni får den "räkmacka" ni förtjänar!!!!

Hej och välkommen! Vår son fick också sin diagnos strax efter ett års ålder, och opererades när han var 1,5 år.
Många upptäcks tidigare, men det finns även många som opereras efter ett års ålder. Fördelen är att operationen blir säkrare ju äldre de blir, nackdelen är att man måste göra en större operation och att ärr och knölar inte "läker bort" lika bra.
Tror inte man gör fjäderoperation på barn över ett år, det var i alla fall inget alternativ vi fick, utan istället gjordes en större rekonstruktion av hela skallbenet. Alla benskarvar har inte läkt ihop riktigt rakt, utan det finns många bulor och knölar, men samtidigt är huvudformen mycket rundare och finare, så att Axel kan ha vanliga mössor och kepsar utan att de sitter illa.
Klart att du har frågor - det är just det vi finns till för här - så fråga på bara, så lovar jag att försöka svara på det jag kan. Och massor av styrkekramar och hoppas att ni får prata med någon av de duktiga läkarna som finns i göteborg, så brukar dom kunna ge många bra svar också!

Japp, det var sagittal han opererades för. Vi tyckte att han hade en udda huvudform redan när han föddes, men fick inte rätt diagnos förrän han var strax över året.
Vi var på åtskilliga läkarbesök första året pga han avvikande huvudform och dåliga motorik, och låg också inlagda flera veckor pga RS och astma, och försökte få alla läkare vi träffade att titta närmare på hans huvuform, men den enda förklaring vi fick var att det skulle växa bort + en massa "träningstips" för att få honom att ligga "rätt" för att avlasta huvudet. Gick så långt att vi funderade på att skaffa en specialhjälm för det...
Men till slut så tog min mans tålamod slut, och han tvingade barnkliniken att skicka oss till en specialist i Linköping. "OK, då gör vi så, så ni får veta att det inte är något fel" sa läkarna.
22 december 2009 åkte vi till Linköping för att få veta av en specialist att allt var ok, men åkte hem därifrån med beskedet att han borde opereras så snart som möjligt, och att det borde varit gjort för länge sedan...
Blev en jobbig julledighet, med röntgen, remisser, besök på SU mm. Men till sist fick vi tid för operation i april 2009, då var Axel 1 år och 5 månader, och vi fick göra en "stor" operation, eftersom han var för gammal för att använda fjädermetoden.
Nu är han som vilken busig 2,5-åring som helst. Ärret syns dock rätt väl om man klipper honom kort, och han har en hel del bulor och ojämnheter i pannan, men det är ändå så mycket bättre än innan op. Framförallt kan han ligga normalt på huvudet och ha vanliga mössor och hjälmar. Det var jobbigt att gå igenom, och jag är inte säker på att vi gjort om det om vi fått valet igen, men nu när allt gått så bra så är vi jättenöjda
Den enda "komplikation" vi märkt av, förutom spåren efter op, är när han ramlade i vintras och slog pannan. Då blev han väldigt svullen i flera dagar efteråt. Men det är inget farligt, och tydligen rätt vanligt. Beror på att man lossat huden under op, och att den inte växer ihop riktigt, så det blir lätt vätska och blödningar under, som tar ett tag för att försvinna.
Och visst är det bra att den här tråden finns! Så skönt att kunna byta erfarenheter och stötta varandra!

Såg att årets BB vinnare hade ett ärr på huvudet - kan tänka mig att Axels ärr kommer att se ungefär lika dant ut, fast det går i sick-sack istället för rakt.

Har också haft en jobbarkompis som skallopererats, och han hade alltid långt hår, uppsatt i hästsvans, vilket gör att ärret inte syntes alls.

Känner oxå en kille på strax över 20 som opererats för synostos, vet dock inte vilken typ. Han har halvlångt lockigt hår, och ärret är inget jag reagerat på. Däremot har han lite avvikande utseende med lite ojämn huvudform vilket jag reagerade på första gången vi träffades, men det är inget jag tänker på nu.

Tror resultatet kan bli väldigt olika beroende på när, vad och hur man opererar, så det är nog svårt att säga något generellt, annat än att dom är superduktiga och att vi är många här inne som är jättenöjda med resutatet.