Kraniosynostos #10

Castor har börjat ta sig runt och vill stå hela tiden... det har resulterat i ett och annat skump på rumpan men har har slagit i huvudet också. Gråten har kommit med gått över snabbt. Nu har han iaf fått en stor bula på ena sidan över örat... precis på ärret. Den känns lite mjuk och är lite oval till formen.
Problemet är att vi inte kan minnas att han ramlat och slagit sig där och när vi badade honom på kvällen fanns ingen bula men på morgonen var den stor. Bulor brukar ju kommer rätt snabbt. (?)

Jag undrar bara om någon (t.ex. Lovali - Eric hade ju någon bula)  har erfarenhet av bulor som har något samband med operationen. T.ex. om stårtråden släppt och skapat problem eller liknande. Kan han ha slagit sig i bakhuvudet och gjort att tråden gått av och skaver på något sätt?

Jag ska ringa/maila Anette men jag tror de har semester nu...

Välkommen illiis Vilken typ av kraniosynostos har din son? Är det sagittal?
Självklart blir man väldigt orolig när man inser att något inte är som det ska... det vet vi alla här. Det låter iaf som att du fått hjälp att hitta rätt i diagnosdjungeln och din son får opereras i tid.
Min son Castor opererades vid 4mån och har nu tagit ut fjädrarna i Juni. Allt har gått så bra och tiden går ju så fort det här första året... nu är hans huvudform helt "normal"
Du ska veta att de allra flesta blir helt "normala" i huvudformen och ingen kommer någonsin ana att han opererats som bebis... bara om han visar ärret under håret

Det är bara att fråga på eller skriva av dig här i tråden...  Det har verkligen hjälpt mig  

Angående Castors bula så sa de på KS att bulan nog har uppkommit eftersom han ramlade på bakhuvudet och det blev en slitning (rispa) i någon hinna innanför benet som har ärrvävnad. Sen har det bildats en vätske ansamling där. Den kommer alltid på utsidan av benet och man behöver inte vara orolig för hjärnan. Dessutom är det inget som behöver åtgärdas utan det borde försvinna av sig själv. Men vi ska in på ultraljud idag för att kolla så de är säkra.

Min son hade den främre (metopica) fontanellen ihopvuxen... Det står om de olika suturerna i brochyren längst ner på den här sidan :

Lina W: Skönt att det äntligen är dax att ta ut fjädrarna Den operationen känns så mycket mer positiv än den första... man vet att den är så mycket mindre och sen får man komma hem och se ärret börja blekna in i kalufsen och oron lägga sig Det är så skönt!

Lillis: Det kommer att gå bra! De gör så många liknande op nu så det går på rutin för dem
Under op (som tar mycket längre tid än de säger... tog 7h tills vi fick samtal från intensiven) tycker jag att ni ska passa på och ta en dusch, äta ordentligt och sen ta en prommis i Botaniska trädgården (precis bakom sjukhuset)... den är fin och avslappnande Om din sambo/man/etc ska med och bor på Johannesvillan så är det perfekt att sitta och titta på TV, duscha, dricka en kopp kaffe/te eller surfa. Jag rekommenderar verkligen det boendet... bara 3min från operationssalen Ring dem och reservera om ni inte har gjort det redan...

Våran remiss gällde ett år sa de... (bor i Stockholm) så då måste man förnya. Bor man sen på t.ex. Aston Villa så skicka Gunilla (ägaren) gladeligen räkningen direkt till ditt landsting utan några intyg eller liknande. Får hon inte betalt hör hon väll av sig men det har inte varit några problem för oss. Super smidigt  

Sofia D: De vill ju att barnen ligger absolut still så de brukar boka in narkos om barnen inte sover självmant... Berätta gärna hur det gick och hur det såg ut på röntgen. Jag är lite orolig att Castors skelett ska vara tunnare eller lägre där det har vuxit igen. Så känns det ju nu... Giovanni sa att det växer ikapp men på ALS (var där förra veckan för att Castor famlade på bakhuvudet när han tränade gå och fick en bula på sidan vid ärret... det var vätska får ärret som nu har gått bort) var de lite skeptiska till att allt skulle få samma höjd. Isf kommer han alltid att vara lite insjunken mitt i pannan vid hårfästet och det gillar jag inte   

Man måste nog uppdatera remissen... jag pratade med Hälso&Sjukvårdsnämnden här i Stockholm. 

Ärret man får när man opererar metopica är ju från öra till öra medan saggital är framifrån och bak. Det måste vara bättre... Castors ärr syns mest vid öronen precis som Erics. Han har också ett 1,5-2cm ärr i hårfästet som jag aldrig tänker på... inte ens direkt efter op.

SofiaD: Otroligt skönt