Kraniosynostos #10

Och nu läste jag resten av inläggen också... Ja, jag håller med; skall vi fortsätta "diskussionen" så får det bli i gb/inbox. Skall vi säga så nu?

Amia: fy vilken otur ni hade. Återkopplade ni till avdelningen? Som tur är verkar de ha ändrat många av sina rutiner sen dess.

Vi hamnade oxå på 4sängssal nu sist, men i vårt fall spelade det mindre roll eftersom vi ju åkte hem samma kväll.

Vad gäller morfin tyckte jag nästan de var lite väl påpassliga efter första operationen, men hellre det än att han fick ont. Dock störde jag mig lite på att personalen sa olika beroende på vem man frågade om saker. Förvirrande.

Sammanfattningsvis tycker jag, som sagt, att det är jättebra om man kan skriva såväl positiv som negativ kritik om "sitt" sjukhus här. Och små tips och så.

Amia: Fy så tråkigt. Undrar om min "icke så favorit sköterska" var med på den tiden; skulle inte förvåna mig.. *muttrar* Nej, det låter som om degjort en rejäl upphämtning sen dess, för vi var verkligen jättenöjda med det mesta. Nattsköterskorna var lite griniga och J med de färgglada strumporna var väldigt.... speciell..  Men i övrigt var allt toppen och de var väldigt omtänksamma även mot oss nervös och stressade föräldrar vilket var jätteskönt.
Nu för tiden har de även en "Ros och ros"låda i korridoren; kan tänka att det hjälpt lite också. Om alla inte är så lata som jag (som aldrig kom mig för att klaga på syster J).

Line: Min sons ärr syns knappt alls; bara en ljusare zigzaglinje i hårbotten. Tror det kommer bli jättefint, men man får nog fortsätta vara försiktig med sol och så.

bdmc: Låter ju jättekonstigt. Tycker som du att det borde vara antingen eller; har aldrig hört talas om annat, att det skulle vara svårt att diagnostisera efter ct eller så. Hoppas allt går väl för er.

Line: Tror det är så ja; vi hamnade på civa (centralintensiven), men på den delen vi hamnade var allt för barn (maskiner etc) och personalen verkade väldigt kunnig när det kom till barn. "Vår" personal hade ju bara vår son och en patient till att ta hand om när vi var där, så vi fick mycket uppmärksamhet.
Ja, kommunikation mellan avdelningar verkar generellt vara något svårt, tror det beror på hur organisationen är uppbyggd. Oftast är det ju vattentäta skott mellan avdelningar och alla har sin egen budget etc, så det har nog hänt mer än en gång att det blivit missar i kommunikationen och även diskussioner om vem som skall betala vad etc..

Ang rum så fattar jag det som att man alltid får eget rum vid första op på SU, men vid andra verkar man kunna hamna på flerbäddssal.

Ang kurator så fick ju vi prata med deras psykolog i samband med diagnosen och hade säkert fått prata mer om vi velat, men den vi pratade med slutade strax efter vårt samtal och vi orkade inte riktigt få kontakt med den nya/-e. Själv har jag fortfarande kvarstående frågetecken angående neuropsykologisk testning av barn med kraniosynostoser tex (något ingen kunnat svara på och jag fattar det som att ingen forskning gjorts på detta -har dock inte pallat leta forskningsartiklar riktigt ännu).

Amia: Tror att vår upplevelse också hade kunnat vara annorlunda; hade vi tex hamnat enbart med ssk J istället för de kompetenta och trevliga ssk vi fick, så hade vi också varit grymt missnöjda skulle jag tro. Det räcker ju med lite "otur" så kan det bli en helt annan upplevelse. Tänker att bara personalbrist och flytten du berättar om räcker för att ställa till det rejält.

Hastar runt som en galning och har inte hunnit läsa eller skriva idag, men ville titta in och säga att det var skönt att höra att allt gått bra för Sniik och lille F. Han blev jättefin!

Hoppas nu alla får en riktigt fin jul! Kram på er allihop!

Nordin: för tiden på sjukhuset kan ni både få tfp (ni kommer få intyg att barnet behöver båda Sina föräldrar). Vid hemkomst får man byta fp mot tfp om barnet är över 8 mån (bara en förälder får vårda i hemmet). Jag fick dock byta fp mot tfp redan vid första op genom att hårdnackat hålla fast vid att det verkligen rörde sig om sådan vård som annars skulle givits på sjukhus. Man bör absolut testa det iaf, de fpdagarna kan vara trevliga att ha senare.

Min kille hade iofs sagittal, men honom ammade jag så snart han vaknade tillräckligt för att vara intresserad (fram till dess fick jag pumpa ur o slänga).

 borde vara hans förnamn.efternamn at vgregion.se

Nordin: Ser inga bilder alls hos dig (ens ett album).

Ja, Gott Nytt År allihop!

Line: Vilka härliga grabbar.

Line: Tack för tipset. Vi har Salus ansvar och fick bara en olyckfallsförsäkring pga synostosen. Skall utvärderas snart igen, så då får vi se.. Men jag är rätt sugen på att byta bolag nu så..

Nordin: En lite plattare vuxenkudde (precis som rådet är från BVC numera) tycker jag funkade bra. Vagnen så klart är bra att ha med. Hmm.. kanske någon film (finns tv och dvd på rummet).. Kamera! (Fråga alltid först om det är ok att fota; de har egentligen policy att man inte får fota, men det brukar vara helt ok om man bara frågar och är tydlig med att man inte vill ha med personal på kort). Vi fotade från det att vi åkte hemifrån och sen hela processen tills vi kom hem igen. Underbart att kunna se på efteråt; skön bearbetning av traumat (för det tyckte jag faktiskt att det var) och jag tror att barnen kan uppskatta det när de blir äldre.

Och jag tycker själv att jag överraskade mig själv rejält. Trodde inte att jag hade styrkan och var så rädd att jag skulle börja gråta så lilleman blev orolig, men det gick faktiskt riktigt bra. Mycket tack vare den härliga personalen också.. Dock grät jag floder när sonen inte såg...

shivis: vår kille hade också tre fjädrar. Allt väl med honom nu; känns jätteskönt att ha allt överstökat. Tror att det redan slutit sig helt, men jag kan ha fattat fel. Hoppas nu allt går väl med Leons fjädrar också.

sara: Välkommen in. Det här är en jättefin tråd att hänga i efter ett chockartat (för de flesta) besked om synostos och framtida op. Jag har fått jättemycket stöd och info här inne. Tyvärr kan det ibland bli lite "gruffigt" gällande vilken metod som är bäst, men mitt råd är nog att försöka skapa din egen uppfattning. Läs den info du hittar och passa på att fråga specialisterna.

Min son opererades för sagittal på SU (första gången i somras och andra gången i december). Han är jättefin nu (var han ju innan också så klart ) och vi är väldigt väldigt nöjda med hur allt gått. Enda smolket var väl en inte alltför trevlig sköterska, men man kan väl inte få allt.   Första operationen var jobbig och då låg vi inne mån-tors, men operation nummer 2 var betydligt enklare (hade han varit vuxen hade den genomförts med lokalbedövning, så enkel är den ). Hade han inte haft jobbigt med narkosen så hade op nr 2 varit ännu enklare, men som det blev så var han ledsen under em/kväll, men dagen efter op var han som vanligt igen.

Tror inte att det är så många som hänger här i tråden längre, men det finns en toppentråd på fb som heter Kraniosynostos där man kan få mycket stöd och hjälp.