Shivis- Vad skönt att Leon mår bra. Filip har också börjat använda gåstol men han kommer inte så jättelångt med den ännu. Ser ni någon skillnad på Leons huvudform. Filips bula är mycket bättre och har börjat räta ut sig lite. Självklart har han fått förkylningsastma men annars mår han fint :)
På lördag ska han döpas så det är full fart här hemma.
Sara- Jag var och fick Filips diagnos i på ALB och gjorde även CT:n där. Sedan fick jag välja om jag ville åka ner till Gbg för att träffa läkarna och se avd mm men jag sa att det räcker med telefonkontakt innan och att jag får träffa läkarna då jag kommer för operationen. Vi har även en 3-åring hemma så jag ville resa så lite som möjligt och göra alla förberedelser som gick i Sthlm :)
Ralf11- Ja det har varit full fart, men nu känns läget under kontroll. Hoppas ni får en fin dag imorgon.
Shivis- Vilken tjusig kille du har :)
Välkommen Ann-Louise. Min son Filip opererarade för exakt 2 månader sedan för metopica synostos på Sahlgrenska. Vi bor i Sthlm och gjorde röntgen på ALB. Jag trodde aldrig att det skulle fungera i naturlig sömn men Filip överraskade och somnade efter lite protester. De var riktigt trevliga på röntgen och jag kände mig aldrig stressad fast det tog ca 30 min att få honom att somna.Till mig sa de att de inte ger tabletter till så små för det brukar inte fungera utan då söver de istället. Eftersom jag inte trodde det skulle gå att få Filip att sova så hade de bokat en tid till oss måndagen veckan efter, eftersom de bara söver inför röntgen vissa dagar.
Men på Sahlgrenska fick Filip en lugnande tabl i rumpan inför operationen och jag tyckte det verkade som han blev lite lugnare av den. Ang remissen från ALB så fastnade den först hos deras sekreterare och sedan fastnade den igen på något bedömningskontor men där lyckades SU:s sekreterare få tag i den. Så det kan vara bra att ringa och kolla att allt kommer fram som det ska.
Filip var exakt 4 månader då han opererades. Finns bilder i mitt galleri från operationen och jag la precis upp en ny från i helgen. Jag är jättenöjd med Filips hela vistelse nere på SU. Och resultatet så här långt är jättefint. Han fick en bula strax efter operationen men den har om du ser på bilderna i mitt galleri minskat mycket och de sa på SU att ibland får barnen en sådan bula men kroppen brukar oftast fixa till den själv och det verkar ju Filips kropp göra.
Jag hade med många pyjamaser till Filip, de var lätta att ta på honom. Sedan hade jag med en vagn, snuttefilt och lite mjukisskallror. Jag använde bara vagnen sista dagen då Filip inte mådde så bra innan men då han väl blev piggare tyckte han det var jättespännande att få åka runt och titta i korridoren på avd.
Jag har i min blogg hela min operationsupplevelse men jag har varit dålig på att uppdatera den då jag har en aktiv 3-åring här hemma samt en Filip som röjer alllt han kommer åt med sin gåstol :)
MammaMila- Vad skönt att allt ser bra ut på UL.
Riparbella- Vad tycker Signe om att blivit storasyster? Min 3-åring är väldigt beskyddande och ömsint med sin lillebror. I helgen då han inte såg att jag iaktog dem så hörde jag 3-åringen säga till Filip" Åh vad jag älskar dig min lilla bebis" :D
Line- Hur gick återbesöket? Vi får boka in en träff snart. När kan du och är det fler som vill ses så säg till när ni kan :)
MammaMila- Tack. Kollade lite i din blogg med idag. Castor är jättefin :)
Ralf11- Jag satt som du och lusläste all information jag kunde komma över inför operationen och försökte se så många bilder jag kunde men sedan då jag fick se Filip efter operationen kopplad till alla slangar och sladdar så blev det ändå en chock. Och det jobbigaste var att jag var ensam då maken var hemma med våran 3-åring. Jag hade en kompis med mig men hon blev sjuk dagen efter operationen så hon kunde inte vara med.
Sövningen var jobbig då han somnade så fort och blev så lealös, men man hittar styrka inom sig bara för man helt enkelt måste.
Jag gick ibland då Filip sov iväg och grät en skvätt för att sedan återvända med nya krafter :)
Tur var att Shivis här på FL opererade sin son samtidigt så jag pratade lite med dem och fick stöd och sedan var personalen på avd underbara mot mig :)
Det blir några jobbiga dagar men barn är otroliga tycker jag med hur fort de återhämtar sig. Jag tyckte också att Filip var finast i världen( tillsammans med sin bror förstårs) och direkt efter operationen kändes det lite ovant att se honom men det var mest för han var så svullen och sedan luktade han ju annorlunda (sjukhus). Men på några dagar vande man sig och nu ser jag ju att det var så här han skulle ha sett ut. Han har blivit så himla lik sin storebror :D Och "nya" Filip är ju ändå samma Filip till personligheten :D
Prova om du når länken nu https://docs.google.com/open?id=0BzO3HP4Q7TOpZTc1ZTgxYTAtOTQ0Zi00ZjY4LThmZjItNTRmNjQ0ZDcyZDgz
Ann-Louise- Det var tanken med bloggen att hjälpa andra mammor och pappor i samma situation. När jag fick reda på att Filip hade denna missbildning så tyckte jag det hjälpte mig enormt att bearbeta det hela genom att läsa och prata med andra familjer i liknande situation. Jag visste ju inte ens om att det fanns något som hette kraniosynostos.
Vilken fin kille du har. Vill inte heller vara en glädjedödare men han påminner lite om hur Filip såg ut fast lite mindre spetsig panna. Hoppas röntgen ger ett bra besked och att du slipper operation.
Jag ringde till Sahlgrenska 1 gång i veckan bara för att se om allt gick som det skulle. Och de verkade inte tycka jag var speciellt besvärlig och när jag var och opererade Filip så kom sekreteraren upp och hälsade på mig. Antagligen för att få ett ansikte på den krävande mamman ;)
Kram till er alla här inne :)
Lina W- Tack, dina killar är också jättefina. Och väldigt lika varandra tycker jag :)
Daniel 2011, jag har inte märkt att Filip skulle vara mer ljud eller ljuskänslig.Skela gör han lite men det gjorde jag med som barn och min stora son skelade fram tills han var ca 2 år. Jag kan inte heller fred då jag har båda barnen hemma. Enklast är att ses en helg förmiddag eller en vardagsförmiddag mellan 10-14 då stora killen är på förskolan mellan 9-15.
Ralf11- Vad bra att bilderna kommer till nytta. Det kommer självklart att bli jobbigt och de första dagarna kryper tiden fram och värst är de långa timmarna då operationen utförs. Men sedan blir det lättare alteftersom svullnaden försvinner och man märker att de börjar må bättre. Filip var lite svår att få att sova den första månaden efter operationen. Vaknade ofta och ville vara nära mig, men nu är han som vanligt igen.
Ni kommer vara i goda händer, personalen är toppen och Filip älskade dem. Förutom då de tvättade hans hår efter operationen.
Såg att först nu att du frågade om Filip var sjuk då han opererades. Jag har en 3-åring som går på förskolan så han och Filip har i princip varit förkylda sedan i oktober. Då han skulle opereras så var han och 3-åringen febriga 1,5 veckor innan opererationen och hade hosta och förkylning. Så jag kontaktade sjukhuset flera gånger innan vi reste ner för att kolla om det var någon idé att åka ner, men eftersom han var feberfri och hostan var bättre så tyckte de att vi skulle komma ner.
Deras kirurg tyckte då han lyssnade på Filip att opererationen kunde utföras men sedan sa narkosläkaren nej. Men eftersom jag tyckte att Filip var bättre än han varit på hela hösten så bad jag om en andra åsikt av en annan narkosläkare. Hon tyckte som jag att han lät ok, men om han fick feber eller började hosta så ställer de in opererationen. Under kvällen och natten tog de febern på Filip flera gånger och den var normal.
På morgon gjorde narkosläkaren en ny bedömning och då lät Filip tom bättre än dagen innan så då fick han andas in någon adrealin och luftrörsvidgende gas och sedan så opererades han. Men jag sa ju självklart att de får ju inte operera honom om det innebär en risk för honom.
De sa att de opererar barn som är lite förkylda men de får inte ha hosta eller feber.
Vad skönt att det snart är dags för opererationen så ni får det överstökat. Jag är verkligen jättenöjd med Filips nya utseende och även med det mottagande jag fått av Sahlgrenska :)
Ann-Louise, jag hoppas så att ni slipper gå igenom detta och att han inte har en synostos :)
Hej Elsas mamma! Det var länge sedan du var här. Usch vad jobbigt att behöva börja jobba igen. Jag har lyxen att jag ska vara hemma i 1 år till då vi gör så att maken är hemma hela sommaren samt 3 veckor på julen.
Daniel2011- Ska vi sikta in oss på en helgdag ist. Får bli en lörd em eller en söndag om jag hänger med vad ni kan. Nästa lörd så döps min systerson men vad sägs om en söndag fm?
Ann-Louise- Tycker som amia01 att det är härligt att höra om dina erfarenheter från operationen. När Filip opererades så åkte jag själv men ett tag var maken på väg ner några dagar senare och då räckte det med att jag ringde till "riksavtalskontoret". De godkände och sedan slulle han bara boka allt men sedan så kände maken och jag att det blev för krångligt för stora sonen.
Jag tog taxi från centralen i Gbg till sjukhuset men jag har en nervskada i min hand så jag hade även ett intyg från min husläkare att jag skulle få ta en taxi pga skadan. Har iofs inte fått ersättningen betald ännu men den ska vara godkänd iaf :)
Sara kb- Vad skönt att datortomografin gick bra. Jag var helt säker på att de skulle behöva söva Filip men han somnade också. Var så glad att han slapp en sövning extra.
Jag fick ringa och jaga min remiss i flera veckor innan den kom fram till SU. Jobbigt att man måste kämpa hela tiden då man redan har det tufft. Skulle varit skönt om allt bara flöt på :)
Jag pratade med SU idag för att höra när Filips fjäder ska ut då maken måste resa lite med sitt jobb i maj. Och det är i maj som opererationen ska äga rum men hon var snäll och sa att de skulle försöka undvika att planera in Filips opereration den veckan maken är borta då jag förvarnade i så god tid.
Längtar så tills den opererationen är klar så att man kan lämna detta bakom sig. Men den största operationen är iaf avklarad :)
Kram!!!
Ann-Louise- Jag åkte kommunalt från stationen då vi skulle på återbesöket och det går en spårvagn direkt utanför stationen som stannar precis vid SU. Tog väl knappt 10 min med spårvagnen.
Vagnen måste vara ihopfälld på tåget. Jag tog ut ligginsatsen och hade den brevid mig på sätet. Hade en stor ryggsäck och stöttade den med. Filip fick ett eget säte.Man får blöjor och ersättning på avd. Jag hade med mig några extra blöjor för säkerhets skull men dem behövde jag aldrig använda. Jag tror personalen kommer väga blöjorna efter operationen eller om de gjorde det bara för att jag ammade och de inte visste hur mycket han fick i sig.
Det jag hade med mig var:
Sedan hade Filip sjukhuskläder de första 3 dagarna. Ta med dig inneskor till er. De har tvättmaskin på avd så de kan hjälpa er att tvätta om det behövs.
Jenalsam- Vill bara skriva hej till dig och din son. När man hör om din sons opererationer och vad ni gått/går igenom så känns våran opereration som en piss i mississippi. Jag önskar som Daniel11 att denna värld skulle vara mindre utseendefixerad.
Min stora son tyckte det var jättejobbigt och ville inte att jag skulle ta av mössan på min son Filip efter opererationen för att folk stirrade på hans ärr och han fick även en stor bula som många frågade om.
Hoppas så att du kan komma i kontakt med någon/några i samma sits som ni. Men jag kan gärna prata med er iaf även om min son "bara" hade en söm sluten :)
Ralf11- Åh, snart är det över för er. Visst,, det kommer bli tufft men de är så underbara där nere och jag är så nöjd med Filips nya utseende. Jag bad om att dr Tarnow skulle ringa mig och det gjorde han. Filips opereration var på en tisd så jag åkte som ni ner på söndagen och sov på hotell Odin. Jag har också fått allting betalt.
Ska tänka på er och om du orkar så uppdatera oss gärna och jag kikar in här ganska ofta om du behöver prata av dig.
Sänder en stor styrkekram till er alla 3 :)
Danil och Lojed- kommer fram till någon träff? Finns det någon mer som vill haka på?
Kram!!!!