Forum Föräldrar: Barn med speciella behov - Medlemstrådar
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

    Tor 25 aug 2011 19:56 Läst 34899 gånger Totalt 128 svar
    Visar endast inlägg av melanie78 - Visa alla inlägg
  • melani­e78
    Återställ
    Tor 25 aug 2011 19:56 #81

    Hejsan,
    fick för 6 dagar sedan en pojke med medfödd grå starr på ena ögat. Har fått diagnos i måndags, information om operationen och en vecka betänketid på oss nu. Läst om allt vi kunde hitta, om en sjukdom jag inte visste att den fanns tills för några dagar sedan, i alla fall inte på nyfödda. Pratat med läkare, barnmorska på BVC och även med St Eriks + en del andra. Hämtat in fakta, ja allt som finns.
    Nu har vi läst de här trådarna ett antal ggr och undrar om det finns nån som INTE gjorde operationen??? Kan bara inte tänker mig att det inte finns någon.
    Känns som det är självklart att göra operationen, men för oss är det inte det.
    Mycket tacksam för tips o berättelse åt båda håll.
     

  • melani­e78
    Återställ
    Lör 27 aug 2011 19:23 #83
    Pluppe E skrev 2011-08-27 00:49:11 följande:
    Melanie78: Jag har medfödd grå starr, jag är inte opererad! Vi har haft ständiga kontroller på vår dotter som är 5 månader (eftersom medfödd grå starr är ärftligt) och har hittills inte hittat någon Starr hos henne.. Skulle det tillslut visa sig att hon har det är vi som ni veliga över hur vi vill göra.. Om jag ska ta mig själv som exempel så har jag klarat mig bra i livet, enda svårigheten är avstånds bedömningen men annars har jag inte haft några motgångar, jag har tagit körkort, kunna göra allt som alla andra gör och tänker knappt på att jag faktiskt har en "sjukdom" eller ett "handikapp". Man lär sig att leva med det! Men skulle det däremot visas hos min dotter att hon har fått starr på båda ögonen skulle jag operera. Men jag är som er kluven över hur vi skulle göra om det nu "bara" var på ena ögat... Min starr uppräcktes ju för sent och jag har nog aldrig tagit diskussionen om hur mina föräldrar skulle ha gjort om den upptäcktes i tid..
    Tack för ditt svar Pluppe. Vi blir mer o mer säker på att inte göra operationen på vår son, men man känner så mycket press på sig från alla håll att man kommer att ångra sig en vacker dag. Sedan det du skriver, i vårt fall upptäcktes ju det i tid och vi ska förmodligen välja bort op, vad kommer vår son säger om det en dag?!? Att vi valde att inte göra nånting åt det när vi hade chansen... och vad händer om han skulle skada sitt friska öga?! Men om jag läsa här vad alla barnen och föräldrar är tvungen att går igenom efter operationen... Nej tack! Inte för min skull, men för hans skull, för att bespara honom så mycket lidande för resten av hans liv. Än är dock veckan inte slut, än har vi inte gjort nåt beslut.
  • melani­e78
    Återställ
    Sön 28 aug 2011 05:38 #85

    Pluppe; Nej jag vet inte om man skulle kunna återfärda nånting i det fallet. Men vi ska till ögon på onsdag och då ska vi snacka en gång till om precis alla frågor som kom upp under veckan som har gått innan vi bestämmer oss. Den dagen vi fick beskedet, lyssnade man knappt till hälften, då känslorna tog över och man försvann i sin egen lilla "VARFÖR?" - värld.
    De första dagarna fanns det bara tårar och maktlöshet, sen började vi samla fakta, ringde samtal, diskuterade med släkt och vänner. (Den biten skulle vi låtit vara ogjort, känner jag nu efteråt, då alla har sina åsikter hur VI ska göra.) 
    Men nu känns det som sagt va mer och mer som vi inte vill ger oss el rättare sagt in honom i den processen som operationen innebär. Om man bara kunde stänga av alla röster och sitt dåliga samvete.
    Det finns inget rätt el fel i det här beslutet. Man kan aldrig veta hur det gå för just honom i framtiden. 

  • melani­e78
    Återställ
    Sön 28 aug 2011 18:08 #88

    Gunsan: Tack för tipset, ska kolla upp det med en gång imorgon bitti!

  • melani­e78
    Återställ
    Mån 12 sep 2011 14:08 #92

    Hej igen i denna tråden. Här sitter vi lillmannen och jag och läsa era svar vi fått. Tyvärr har man inte fått tag i föräldrarna här i tråden som valde bort op, men vi fick tar vårt beslut ändå. Märkligt när jag tänker efter nu att det känns så rätt och att vi har valt bort operationen trots att alla (utom vårt ögonspecialist här på sjukhuset) försökte övertala oss om att gör ett försök.
    Vi gör det inte. Jag respektera alla er som är och har varit i samma sits som vi och gjort operationen och kämpa med vården därefter, verkligen. Det har inget med lathet eller att vi  är fega mm. att göra. Vi vill helt enkelt inte utsätta vårt barn för den processen som operationen innebär, eller rättare sagt allt efter operationen. 
    Han har ett friskt öga och han vet inte hur det är att vara med 2 seende ögon.  Han är patient hos det högsta hönset i vår ögonklinik på sjukhuset och det är hon som avrådde oss från operationen, vilket jag vid första möte med henne inte för mitt liv kunde förstår. Nu förstår vi. Och det känns som sagt rätt. 
    Ni får gärna döma oss, men vi gjorde det vi tycker er bäst för vårt barn! 
    Lycka till er alla!

  • melani­e78
    Återställ
    Tis 25 okt 2011 13:51 #99

    Hej igen,
    mörk dag idag. Har för några veckor sedan fått kallelse till barn och ungdomsmottagning, men vi visste inte varför. Väl där förklarade denna läkaren att hon hade fått remiss från ögonmottagningen, då grå starr tydligen oftast ingår i nåt syndrom! Undersökning visade inget mer än en så kallade fyrfingarfåga, även den i höger handen. Grå starr sitter i höger ögat och på hörselscrenning visade det ingen utslag på höger örat, men det kan vara vax eller nåt fel på apparaten lugnade hon oss. Det togs massor med blodprover och ett remiss till öron. Nu håller vi andan om det kommer fler överraskningar. Räcker det inte med det som är??? Chocken har ju knappt lagt sig, ska det blir ännu värre nu? Och denna hemska väntan. Undersökningen var för 2 veckor sen. Hon skulle skickar brev, kom inte ihåg om hon sa att hon skickar brev OM det är nåt eller om hon skickar i alla fall. Suck! Hur står man ut?
    Är det nån mer som har fått en syndrom diagnos + grå starr? Och jag som inte kan nånting om det där. Vet knappt vad de prata om. Hjälp!!! Och vad skulle det kunna vara för syndrom som inte syns och barnet är helt frisk för övrigt. Finns det? Eller betyder det att jag kan andas ut och det kan inte vara nåt? Åh jag blir nog tokigt snart! 

  • melani­e78
    Återställ
    Ons 21 dec 2011 08:17 #104
    Diminutive skrev 2011-11-03 15:33:33 följande:
    Snubblade på den här tråden när jag sökte efter mer fakta om medfödd gråstarr och ville bara kika in och säga hej till alla duktiga mammor och pappor som kämpar på för deras barns skull! Jag är själv född med ensidig gråstarr (är 24 år gammal nu) och vet därför vad både era barn och ni går igenom. Tack och lov har utvecklingen bara gått framåt och era barn har en mkt bättre chans att allt ska ordna sig bra för dom än vad jag hade. 

    Jag vet inte om någon är intresserad av att veta hur det är att ha vuxit upp med ensidig gråstarr, men om någon undrar något så är det bara att höra av sig. Svarar gärna på det jag kan Skäms 

    Stort lycka till till er allihopa, föräldrar som barn! Glad
    Hej,
    jag har en som med medfödd grå starr på höger ögat och är minst sagt jättenyfiken hur ditt liv ser ut. Vår son gick inte igenom op, så han kommer förbli blind på ett öga. Klart man undrar hur hans liv ser ut, hittills har man ju bara hört spekulationer. Inboxa mig gärna, inte ofta jag är inne här i tråden!
    Längtar efter ditt svar! :)
    Mvh
    Melanie 
Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll