• Äldre 17 Mar 22:22
    40323 visningar
    128 svar
    128
    40323

    Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

    Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt. Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt. Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Välkomna!

    Mer om kongenital katarakt: http://swedeye.org/wp-content/uploads/State-of-the-Art_-Kongenital-katarakt.pdf
    Tråd 1: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m45080166.html
    Tråd 2: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47280209.html
    Tråd 3: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m49233924.html
  • Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4
  • Äldre 17 Mar 22:35
    #1

    Gunsan: ja, vi har fått vårdbidrag efter många samtal med fk. I tidigare tråd kan du läsa om våra omkostnader.

    Lololo: välkommen! Hur påverkas din sons liv av grå- respektive grönstarren? Hur gammal var han när han fick grönstarr? Symptom? Hann skador uppstå? Blev ögat större?

    Imorgon har vi återigen besök på S:t Eriks - även en utmärkt ursäkt för shoppingsugna Mamman att få utöka garderoben lite

  • Äldre 22 Mar 22:32
    #3

    Tilde: Jo om jag inte missminner mig så fick vi också 1/4. Du skriver "snarare mer pga av lappträning" - utökas lappträningen med åldern? Tre par glasögon på 1,5 år är ju en del. Hoppas det beror på att flickans syn utvecklas bra :)

  • Äldre 31 Mar 17:39
    #5

    Tilde: aha, då förstår jag!

    Alla: Vår dotter har kommit in i åldern då hon river av sig ögonlappen precis hela tiden... Hur göra? Har ni några knep att dela med er av?

  • Äldre 1 Apr 00:07
    #6

    Jag glömde tipsa om en fantastisk sida: http://www.childhoodcataracts.org.uk/
    Förvisso på engelska, men den svarar på ett flertal frågor jag funderat på! För den som tycker det är tufft med engelska finns engelsk-svenskt lexikon här: www.tyda.se

  • Äldre 12 Sep 15:00
    #10

    Hej och välkomna svartsmurfen och plingis! Svartsmurfen: vi har inte erfarenhet av grön starr, så jag kan inte tipsa dig om något. Vår dotter har också opererats för efterstarr en gång, men haft turen att inte få högt tryck. Hur har det gått för er son? Plingis: vår dotter är också i ettårsåldern och har lapp för sitt högra öga två dagar (vi själva frågade om vi inte kunde utöka antalet dagar) i rad... och sedan en lappfri dag. Det går åt många lappar... Tilde kom med ett bra tips ang. vantar, men det fungerade bara ett tag, sen hade ju dottern listat ut hur man kunde få av sig vantarna. Det enda som får henne att glömma bort lappen är då vi är på en aktivitet eller då hon umgås med andra barn... Således många besök på öppna förskolor, lekplatser, museum osv. Dela med dig om du kommer på någon annan smart lösning Vad har er dotter för styrka på sin lins? Dotterns ligger på +5 (hon har även inopererad lins). Må gott alla!

  • Äldre 13 Sep 20:14
    #12

    Plingis: ja, opticlude fr Apoteket. Vi använder även kirurgtejp på ett ställe på huden. Nötningen har blivit så stor av alla lappavdragningar att vi nästan drar av lite hud för varje gång. Kirurgtejpen skyddar. Ang. Vårdbidrag. Självklart ska ni söka! Men ni får ligga i!... Hoppas att vi andra prejudicerande fall banat väg för er efterkommande. Skriv noggrant upp alla omkostnader och se till att ha diskuterat igenom allt med din partner. Vår handläggare ringde både mig och min sambo. Handläggaren utgick även från de billigaste alternativen. I vårt fall blev det missvisande då dottern behövde dyrare produkter pga allergiska reaktioner. Lycka till! (tänk vilken tur att vi bor i Sverige... Hmmmm vad kostar operationer och linser m.m. i USA månne??? Min politiska inställning har ändrats något - så fick jag det sagt också så här i valtider

  • Äldre 13 Sep 20:15
    #13

    Och styckeindelning verkar fungera grymt dåligt om man skriver fr en iphone...

  • Äldre 20 Nov 19:54
    #33

    Vad glad jag blir att katarakttrådarna lever vidare. Jag visste väl att behovet fanns när jag startade dem en gång i tiden! Först: välkomna alla nya som jag inte sagt Hej! till. ------------ Jag vill att ni uppmärksammar att barnglasögon är gratis eller subventionerade i många landsting. Kolla vad som gäller i just ert fall. Där vi bor är glasen gratis, bågen sponsrar dem med en hundralapp. Otroligt bra tycker jag, annars går det på många tusen. Vi tittar just nu på bågar från Miraflex. Kolla i deras galleri - jag menar, hur jäkla söta får man bli?! miraflex.info/gallery2.htm ------------ Plingis: vår dotter föddes m ensidig katarakt på vä öga. Hennes öga är inte litet. Hon har en IOL inopererad. Kontaktlinsen ligger i nuläget på +4,5 dioptrier. Det är bra utveckling har vi förstått, men så har vi varit ganska hårda m lappträning också. Jag menar, efter åtta års ålder är det ju för sent och då är det lätt att vara efterklok. Lappträningen är dödstråkig på många sätt, mest för att det är så tidsödande att "kriga" om den hela tiden. Det känns lagom roligt att rycka bort barnets hand trehundrademtielva gånger om dagen, men det måste göras... Sen uppstår ju sår på huden också av allt ryckande Ett tips kan vara att placera lappen åt olika håll, så det inte nöter på exakt samma ställen hela tiden. ------------- Master of D: vår dotter sökte inte ögonkontakt, snarare tittade bort när vi sökte lgonkontakt med henne. Det oroade oss. Vi valde dock att inte "tvinga fram" ögonkontakt eller "tvinga oss på" henne. Nu tittar hon i ögonen som vilket barn som helst. Kanske blev det för mkt fokus på hennes ögon, att läkare och alla möjliga var där och tittade och petade. Vad vet jag? ---------- Lilla Ma: känner tyvärr inte till hur den operationen går till. Jag håller tummarna för att trycket minskar samt stabiliseras. Berätta hur det går för er. ---------- Hur har det gått för era vårdbidragsamsökningar förresten? Hoppas min lista på omkostnader varit till hjälp.

  • Äldre 24 Nov 20:53
    #37

    Plingis: Bra jobbat! Var stolt! Jag tar bort handen för henne och försöker distrahera med något annat. Det går förstås inte jämt, man måste ju få laga mat och gå på toaletten emellanåt också... Basala behov liksom . Vår dotter är 17 mån och börjar förskola i aug, med andra ord är det ett bra tag kvar. Det ska bli spännande att få höra dig berätta om lappträning + förskola. Har Alva kontaktlins också? Lilla Ma: jag har faktiskt inte sett länken - vilket bra tips! Vi får 1/4 vårdbidrag per månad, vilket är drygt 1700 kr om jag inte minns fel. Din son har ju lite annan problematik också (glaukom, många droppar, operationer o.s.v., så ni har ev. andra omkostnader. Vid 8 månaders ålder vill jag minnas att dottern såg (med det opererade ögat) alla dammtussar på golvet och tyckte att det var mums att stoppa i munnen

Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4