• kärring jävel

    Orts och presentations tråd för oss med barn födda med gullfötter.

    Efter lite disskutioner i vår "gullefot tråd" så gör jag ett försök att starat en orts/presentations tråd åt oss.

    Tanken med denna tråden är att vi ska få veta mer om varandra.
    Vem vi är.
    Vart vi bor.
    Vilken ortoped/sjukhus vi går på.

    osv osv.


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-03-18 14:33

    Glömde skriva med det att ni kan själklart hitta mig på fejjan om ni vill.

    ceciliajohansson@hotmail.se

    (kom på att det fattas ett E i trådstarten.. min underbara son stal E knappen för ett tag sedan och jag får inte tillbaka den rätt igen.. så därför fattas det ett E)
  • Svar på tråden Orts och presentations tråd för oss med barn födda med gullfötter.
  • kärring jävel

    Jag kan ju börja då :)

    Jag är Cissi, snart 24 år.
    Bor tillsammans med min sambo F och vår son Markus som är född med vänster sidig peva fot.
    Markus är 1 år och en kille med mycket fart och en stark vilja.
    I familjen finns även F:s dotter E på 6 år(varannan vecka), och i mellan åt så bor även en kompis pitbull/amstaff hane med namnet Kiddo här hos oss.  
    Vi bor i en liten håla som heter Skepplanda ca 5 mil norr om Göteborg.

    Jag och F är såkallade "raggare" :) Vi har en jänk som vi åker land och rike runt med på sommaren.
    Det är en Plymouth -57:a Hgv (herrgårdsvagn) Enda exet i Sverige av den års modellen.

    Jag har även ett stort intresse av djur, hundar är den stor del av mitt liv, men även hästar.
    Har jobbat några år på Åby travet tidigare och har alltid hållt på med hästar men legat av mig nu under några år men ska börja ta upp det intresset igen.
    Är uppväxt med hundar runt mig så när jag flyttade hemifrån så skaffade jag mig snabbt min första egna hund.
    Detta blev en omplaceringshund, hon var 4 år när hon kom till mig och svårt misshandlad.
    Hon fick somna in 2007 pga att hon började visa aggresiva tendenser.
    Nu förtiden så nöjer jag mig med att låna mina föräldrars hundar och ha kompisens hund här någon gång då och då.

    Vi går med Markus hos ortopeden på Östra sjukhuset Göteborg.

    (oj vad långt det blev, jaja nu vet ni lite om mig och vår familj iaf)

  • MammaDiana

    Jag hakar på här :)

    Diana heter jag och sonen Wilhelm har dubbelsidig peva. Nu är han 2,5 år. Han föddes i v 30 och började sin gipsbehandling redan när han var 2 veckor, alltså egentligen 32 graviditetsveckor, då vägde han ca 1,7 kg! Då var fötterna så mjuka att det gick snabbt att korrigera dem, och nån hälseneop behövdes inte, dock blev det ett par veckors extra gips för att det inte fanns tillräckligt små bd-skor att få tag på och när han väl fick dem, strl 7, så var de ändå mycket för stora. Han började då med skena några dagar innan bf!

    Till familjen hör maken C, och storasystrnana Isabell, född 01 och Emilia född 04.

    När Wilhlem föddes bodde vi i Norrköping och gick hos läkare i Linköping och Norrköping.

    I somras flyttade vi till Bjärred utanför Lund och går hos läkare i Lund, än har vi iofs inte träffat nån läkaren men sjukgymnasten Hannike som är jättebra!

    Vi har anv db-skor fram tills för en dryg månad sen och nästa vecka ska vi få en ny underbensortos, ska bli spännande.

    ja det var lite om oss :)

  • malin jn

    Jag heter Malin, 27 år, och är mamma till Ellen som är född den 22 augusti 2009.
    Vi (jag, Henrik, 36 år, och Ellen) bor i Göteborg. Eftersom vi har promenadavstånd till KK Östra så blev det så att Ellen blev född där och inte på Mölndals BB som hade varit närmare eftersom vi inte befann oss hemma när vattnet gick. Det kändes bra efteråt, då Ellen föddes med klumpfot på höger foten, att snabbt komma under behandling. Och de är ju underbara på Ortopeden på Östra.

    Det gick inte riktigt som de ville i början på behandlingarna. 6 veckor med gips från början blev 9, som sedan blev hälseneoperation för att slutligen hamna på 14 gips på 13 veckor. Sedan har vi kört på med db-skor. 24 timmar i 6 veckor, 18 timmar i 6 veckor och sedan 8 februari äntligen 12 timmar nattetid. De säger att foten ser fin ut och vi hoppas vi slipper några mer problem...

    Vi åker mycker till Hunnebostrand och Sätila där min sambo har sommarställen. Jag själv kommer även från Sätila och passar då på att besöka mina föräldrar och syskon när vi ändå är där.

    Några av mina intressen är trädgård(eller mest blommor), dans(sällan nu för tiden) och djur(har en katt). Jag är lite amatörfotograf och fotar bebisar i släkten fast de blir snart barn. Fotar Ellen i stort sett varje dag, sen hon föddes har det blivit ca 12000 kort. Fast typ bara 1500 som är bra, enbart på Ellen.

    Om någon vill träffas eller fika eller bara prata så är ni välkomna att höra av er. Har ni facebook så sök på min email: [email protected] och skriv i så fall vem du är och att vi är på gullefotsforumet annars accepterar jag kanske inte.

  • SuneSol

    <!-- /* Font Definitions */ @font-face {font-family:"Cambria Math"; panose-1:0 0 0 0 0 0 0 0 0 0; mso-font-charset:1; mso-generic-font-family:roman; mso-font-format:other; mso-font-pitch:variable; mso-font-signature:0 0 0 0 0 0;} @font-face {font-family:Calibri; panose-1:2 15 5 2 2 2 4 3 2 4; mso-font-charset:0; mso-generic-font-family:swiss; mso-font-pitch:variable; mso-font-signature:-520092929 1073786111 9 0 415 0;} /* Style Definitions */ p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal {mso-style-unhide:no; mso-style-qformat:yes; mso-style-parent:""; margin-top:0cm; margin-right:0cm; margin-bottom:10.0pt; margin-left:0cm; line-height:115%; mso-pagination:widow-orphan; font-size:11.0pt; font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-fareast-font-family:Calibri; mso-fareast-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi; mso-fareast-language:EN-US;} .MsoChpDefault {mso-style-type:export-only; mso-default-props:yes; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-fareast-font-family:Calibri; mso-fareast-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi; mso-fareast-language:EN-US;} .MsoPapDefault {mso-style-type:export-only; margin-bottom:10.0pt; line-height:115%;} @page Section1 {size:595.3pt 841.9pt; margin:70.85pt 70.85pt 70.85pt 70.85pt; mso-header-margin:35.4pt; mso-footer-margin:35.4pt; mso-paper-source:0;} div.Section1 {page:Section1;} -->


    Jag heter Anna, är 36 år. Är gift med Kjell (något äldre). Tillsammans har vi Emmy snart 2,5 år och lille Elis 4 månader.


    Emmy föddes 1 nov 2007 och Elis 16 nov 2009. Till familjen hör även Sune, stor röd hankatt.  Vi bor i Gråbo , 3 mil från Göteborg. Emmy går hos dagmamma 15 tim i veckan och trivs. Jag trivs, får vara hemma med Elis. Intressen är väl min familj. Vårt hus och vår trädgård. På sommaren åker vi gärna runt med husvagnen och på vintern åker vi till Thailand.


    Elis föddes med klumpfot på höger fot på Östra. Han gipsades första gången när han var 9 timmar gammal. Vi hade tänkt att åka hem samma dag och därför gjordes en läkarundersökning och en remiss till ortopeden. Vi, alla tyckte väl att foten var lite sne, inget annat. Först där sa dom klumpfot. Gips på och upp till BB igen. Jag åkte INTE hem den kvällen. Tur var det. Elis blev jättesjuk på kvällen och lades in på neonatal avd. Han hade jättelågt socker, skyhöga värden av surt blod. Han hade svårt att andas, låg och flämtade liksom. Oj,oj ingen rolig natt. Han repade sig fort och vi blev utskrivna 5 dagar senare.


    Elis hade gips i 4 veckor och nu vid 4 månaders ålder har han sina DB-skor nattetid 12 tim/dygnet.

  • kärring jävel

     


    SuneSol skrev 2010-03-18 17:30:43 följande:

    Jag heter Anna, är 36 år. Är gift med Kjell (något äldre). Tillsammans har vi Emmy snart 2,5 år och lille Elis 4 månader.


    Emmy föddes 1 nov 2007 och Elis 16 nov 2009. Till familjen hör även Sune, stor röd hankatt.  Vi bor i Gråbo , 3 mil från Göteborg. Emmy går hos dagmamma 15 tim i veckan och trivs. Jag trivs, får vara hemma med Elis. Intressen är väl min familj. Vårt hus och vår trädgård. På sommaren åker vi gärna runt med husvagnen och på vintern åker vi till Thailand.


    Elis föddes med klumpfot på höger fot på Östra. Han gipsades första gången när han var 9 timmar gammal. Vi hade tänkt att åka hem samma dag och därför gjordes en läkarundersökning och en remiss till ortopeden. Vi, alla tyckte väl att foten var lite sne, inget annat. Först där sa dom klumpfot. Gips på och upp till BB igen. Jag åkte INTE hem den kvällen. Tur var det. Elis blev jättesjuk på kvällen och lades in på neonatal avd. Han hade jättelågt socker, skyhöga värden av surt blod. Han hade svårt att andas, låg och flämtade liksom. Oj,oj ingen rolig natt. Han repade sig fort och vi blev utskrivna 5 dagar senare.


    Elis hade gips i 4 veckor och nu vid 4 månaders ålder har han sina DB-skor nattetid 12 tim/dygnet.


    Ändrade den lite åt dig :)

  • Abrakadabra

    Min sambo och jag väntar vårt första barn. Vi vet sedan rutinutraljudet att barnet har dubbelsidig peva. Vi bor i Stockholm och kommer att gå på Karolinska i Solna.
    Kort och effektivt

  • lillamuan

    hej hej
    Sofie heter jag och är ensamstående mamma till Elin född 08 (kallas Elle) och BEnjamin (kallas Bibbo) född 0906. Bibbo har "klumpfot" på höger fot men jag kallar de snefot till folk för annars tror dem han har typ 56 tår och en megafot

    Vi bor i landskrona men jag kämpar för att komma "hem" till malmö till min familj igen för att kunna få lite avlastning och stöd med barnen.

    Jag har haft en tuff tid att ta mig till bibbos snefot och hatat foten och klandrat mig själv en massa. Han har skena nattetid och har svarat på bra det *peppar peppar* Jag går i lund för hans kontroller =)

    jag bloggar om var vardag samt han besök hos sjukgymnast på www.mittsvenssonliv.blogspot.com


    Elin 080219 och Benjamin 090613
  • Jennie81 o Elsa

    Hej!

    Jag heter Jennie blir 29 år i år. Bor i Strömstad tillsammans med min blivande man och våra två barn Alva 2009 04 och Elsa 2009 06. Elsa föddes med peva på höger fot, hon gipsades innan hon var ett dygn. Eftersom Elsa är född i Fredrikstad, Norge så fick vi åka till Uddevalla när hon var 4 dagar och forsätta behandlingen i Sverige. Vi tillhör NÄL i Trollhättan och har haft både Per-Ove Funnemark och Olle Månsson dom doktorer. På OTA har vi Mikael Dahlbom och en ny tjej som hetar Anna, efernamnet komme jag inte ihåg. Elsa gipsades 8 gånger innan det var dags för hälseneoperation 2/9 då var hon nästan 10 v. Därefter gips 3 veckor till och den 24/9 fick hon sina DB skor. Det gick tyvärr inte så bra, efter 2 dygn hade hon fått ett JÄTTE skav bak på hälen vid operationsärret. Då fick hon vara utan skor i 4 veckor.... innan det hade läkt helt. Men då hade foten gått tillbaka så då fick hon gipsas igen i två veckor. Den 6/11 var det dags för DB skorna igen, Elsa då 4,5 mån, men sen dess har det gått bra, lite småskav men inget som hindrat så att hon inte kunnat ha skorna. Hon har nu haft dem 23h/dygn i 12 veckor, är inne på 18h/dygn i 12 veckor. Därefter blir det tydligen nattetid+middagsvila.
    Det var lite om oss!

    Jennie

  • Downy

    Hejsan,

    Jag heter Lina och bor i Melbourne - Australien tillsammans med min Kille Claude som ar fran Aussie och varan lille kille Lucas 8 manader fodd 16 jul 09. Vi fick reda pa UL i vecka 18 att Lucas hade dubbelsidig Talipes eller Clubfoot som de sager har.

    Jag har foljt traden, for att jag tycker att det ar intersant att veta hur det gar till dar hemma med behandlingen. Har foljer de ganska strickt Ponsetti metoden, vilket i manga fall liknar metoden i sverige.

    Lucas blev fors gipsad nar han var 2 veckor gammal, efter 4 gips blev hans halsena opererad och han fick ha gips i ytterliga 3 veckor. Sedan fick han sina skor och skena (boots and bar), hans skor kallas the  Mitchell boots och de kan jag verkligen rekommendera. De ar valdigt latta och mjuka. De skorna hade han i 23 timmar under 3 manader och sedan juldagen (varldens basta julklapp) har han haft skorna pa sig under natten (12 timmar) bara.

    Jag precis som er har funderingar och undrar hur det kommer att ga nar han blir aldre, hur han kommer att acceptera skorna och skenan nar han blir 4 ar, nattbloja osv. Sa jag kommer defenitivt folja med har i traden och se hur det gar.

    Lina

  • HopeNeverFades

    Eva heter jag, 22 år gammal
    Bor tillsammans med min man, magnus, vår son Elias 2 år och lilla Elsa 6v, Elsa har dubbelsidig klumpfot, dock rätt lindrig. Bor i örnsköldsvik (lite under umeå)
    Jag pluggar till socionom men ska snart vara hema och ledig med barnen ett år och sedan kommer jag ha ett halvår kvar innan jag är klar.
    vi har under de första 5v gips gått på örnsköldsviks sjukhus på ortopeden mennu går vi på sundsvalls sjukhus sedan det blev klart att övik inte behandlat henne alls. detta innebär 6v till med gips :( men hoppas det ska gå fortare. sedan blir det db-skor. som det ser ut nu slipper hon operationer så hoppas det fortsätter så!
    även jag har haft väldigt svårt att ta till mig hennes fötter, världens finaste egentligen, men just att honmåste ha behandling. jag (fy mig!) tycker det är jobbigt att umgås med folk just nu då alla bara frågar och undrar om fötterna och jag känner mig misslyckad och vill bar att hon ska vara "normal". längtar tills det blir skor bara nattetid så slipper man alla frågor!

  • lillamuan
    HopeNeverFades skrev 2010-03-23 19:29:07 följande:
    Eva heter jag, 22 år gammalBor tillsammans med min man, magnus, vår son Elias 2 år och lilla Elsa 6v, Elsa har dubbelsidig klumpfot, dock rätt lindrig. Bor i örnsköldsvik (lite under umeå)Jag pluggar till socionom men ska snart vara hema och ledig med barnen ett år och sedan kommer jag ha ett halvår kvar innan jag är klar.vi har under de första 5v gips gått på örnsköldsviks sjukhus på ortopeden mennu går vi på sundsvalls sjukhus sedan det blev klart att övik inte behandlat henne alls. detta innebär 6v till med gips :( men hoppas det ska gå fortare. sedan blir det db-skor. som det ser ut nu slipper hon operationer så hoppas det fortsätter så!även jag har haft väldigt svårt att ta till mig hennes fötter, världens finaste egentligen, men just att honmåste ha behandling. jag (fy mig!) tycker det är jobbigt att umgås med folk just nu då alla bara frågar och undrar om fötterna och jag känner mig misslyckad och vill bar att hon ska vara "normal". längtar tills det blir skor bara nattetid så slipper man alla frågor!
    kramar om* så har vi alla nog känt!
    Elin 080219 och Benjamin 090613
  • beautifulb

    Hej!
    Ida heter jag, 22 år(på Söndag) och bor i Uddevalla tillsammans med min sambo Mikael 26 år. Tillsammans fick vi sonen Ludvig som föddes den 3 April-09(1 år nästa vecka) med klumpfot. Jag arbetar på en Förskola, ej utbildad utan som barnskötare. Har sen Feb-10 börjat jobba halvtid då Ludvig är hemma sin pappa. Jag har vikariat fram till Juni sen är jag mammaledig hela sommaren igen. Skönt!{#lang_emotions_smile}

    Vi har gått hos Per Ove Funnemark på NÄL men nu ska ju han gå i pension. Så ska nästa gång till Olle Månsson, är han bra? Lite nervös för det, vi har ju varit så nöjda med Funnemark. Sen går vi hos Matilda på Ortopedtekniska i Uddevalla.

    Just nu så flyter allting på för oss, känns inge roligt att slänga in en sån kommentar när jag vet att det inte alls går bra för en del här inne, men så är fallet och vi tycker det är så skönt att det faktiskt flyter på utan några problem som vi tidigare fått fightas med om och om igen. Jag tänker inte ens på fötterna längre utan ser det mer som att man tar på honom hans pyjamas när skenorna ska på om kvällen. Nu ska vi väl snart in på koll igen, väntar bara på en tid.

    Vad ska man mer skriva? {#lang_emotions_smile}
    Kram på er!

  • TanjaS

    TanjaS snart 38 årig Norrländska via Stholm Skåne och Borås. Bor i Småland sen 10 år tillbaka och numera Vetlanda. Är utbildad beteendevetare och jobbar just nu på Arbetsförmedlingen. Bor sambo med Ronnie, hans två barn på 6 och 10 år, samt vår gemensamma son William f nov 2007.

    Är själv gullefotsbarn och har krångligt nog fått problem på senare med min fot på grund av den teknik man hade på 70-talet. Är opererad i Umeå som barn av en professor Lempert och på senare år i Jönköping av överläkare Bengt Herngren.

    Jag och min son har gjort något  troligtvis utöver vetenskapen. Min farmors syster hade gullefot och jag fick de i arv av min pappa. I modern vetenskap så vet man inte var gullefot kommer ifrån. De kan vara arv eller inte. Säte eller ????
    I Arvhistorien kommer det från pappans sida...
    Min son låg i säte men han föddes med gullefot på vänster sida precis som jag så risken är stor att de är ARV.
    Ja ja nu får man se hur tekniken är idag... William har samma läkare som jag...

    Tyvärr eller hur man nu ska säga. Är William en envis och mycket stark kille och accepterade aldrig skena med skor eller enbart skena. Han tog av de båda som spädbarn. Mycket svårt och krångligt och näst intill omöjligt men sant.
    Så man besluta att de få bli operation med tiden. Nu är han opererad och fortsätter med skor från ortopedteknik.

  • Ann-Sofie b

    Hej 

    Jag och min man har precis fått en liten kille med pevafötter.  Han är såklart världens sötaste och vi är jättekära i detta lilla pyre. Dock finns ju en viss oro hos oss hur detta med hans fötter kommer påverka honom i framtiden. Han har nu båda benen i gips och skall gipsas om varje måndag under åtminstone 6 veckors tid sedan har vi förstått att planen är att han skall ha den där skenan. 

    Vi vet ännu inte inte så mkt om detta men har förstått att det antagligen kommer innebära mer för oss som föräldrar än för honom som kommer vara vänja sig vid detta.

    Funderar dock på om någon därute har några tips på vad vi kan behöva tänka på. Vi bor i Göteborg och går på ortopeden på östra sjukhuset.

    Någon som har tips på någon bra sköterska på något BVC här i GBG. Vi är inte nöjda med vår och har ändå tänkt försöka byta så om dte är någon som känner till någon som är bra  som har erfarenhet kring barn med Peva fötter skulle jag vara tacksam för tips!

    Ha en skön söndag!

     

  • SuneSol
    Ann-Sofie b: Välkommen och grattis till en liten kille. Glad
    Självklart älskar vi små gullefötter dom är ju dom sötaste som finns.
    Jag kan ju tala för oss och Elis har bara höger fot. Det syntes knappt och nu ser det jättebra ut.
    Han har precis lärt sig att krypa och vill gärna gå om vi håller honom.
    Det är nog mest jobbigt för oss föräldra nu i början iallafall. Elis är ju 8 månader nu och verkar inte bry sig om skorna. Han har dom bara på natten, 12 tim/dygn.
    Några tips vet jag inte, tänker du på nåt speciellt?
    Dom bästa att prata med är ju dom på Östra.
    Tråkigt att ni inte är nöjda med BVC men kan dom så mycket om PEVA då?
    Du får fråga på Östra, söka på nätet och så finns ju vi här.

    Må gott!
    Ps. Hoppas det har gått bra med gipset idag
  • Plockis

    Jag heter Linn och är 33år och bor i umeå. Hösten 2009 fick vi en dotter Elin med klumpfot på vänster sida. Elin har även en storebror som Ej har Klumpfot. Vi har gått på behandling här i Umeå och hon använder DB-skorna med skena nattetid och när hon sover på dagen. Än så länge fungerar det bra med skorna och läkaren säger att foten ser bra ut.

    Jag undrar om det är nån mer från umeå eller som har barn som behandlats med DB-skor och skena. Hur länge har ni behövt använda skorna och skenan. är det verkligen så länge som 3-4 år.

Svar på tråden Orts och presentations tråd för oss med barn födda med gullfötter.