Inlägg från: Oxe81
|
-
-
Svar på tråden Hemiplegi tråd 6
-
Rockmind: Kul att det går så bra med CI - terapin. Vi tränar Theo fast han är sjuk, o han orkar vill säga. Det beror ju helt på allmäntillståndet. Theo är oftast ganska pigg och glad även fast han är sjuk så det har gått bra ändå.
Själva har vi bara två veckor kvr med CI....ska bli intressant och se vad som händer när vi tar bort handsken helt. -
Nu är vi färdiga med CI-träningen...vilket resultat!!! helt fantastiskt. Men det har vart en jobbig period både för oss och Theo, men nu när man börjar se resultatet så här i efterhand så ångrar jag inte en sekund.
-
Jag tror inte att man kör CI igen..utan enligt vårat hab så ska man bara kasta bort handsken. men det kanske är olika?Trollbarn skrev 2010-04-13 18:17:58 följande:Oxe81, så kul att höra att ni märker skillnad. Vi såg också stor skillnad efter vi hade kört CI. Hur länge ska man vänta innan man kan köra CI igen? Någon som vet?
ROCKMIND: Vi skulle ju träna två timmar per dag, vi lyckades oftast få till det. dagis fick ihop ungefär 45 min och vi resten, ibland blev det 1 tim och 45 min bara. Absolut är all tid med handsken värdefull! Känn ingen press! All tid är bra tid...lycka till!!
Idag ska Theo magnetröntgas...nervös!! Någon av era barn som gjort det? -
Min Theo går inåt med foten...han blir spastisk och får en vridning inåt. han har fått specialskor från olmed!rockmind skrev 2010-06-13 21:40:32 följande:Har en liten fråga till er här i tråden: Går era barn utåt med foten? Min dotter gör det. Hon har fått en ortos som hon har dagtid men den hjälper inget tycker jag. Min fundering är om det finns annat att göra åt det här med att foten vinklar sig utåt...? Nån som vet?
-
Jag tycker helt klart att man märker skillnad jämfört med icke funktionshindrade barn. Theo är inte lika snabb, han kan inte springa, när han försöker springa så ramlar han ganska fort eftersom benet blir spastiskt. han är inte lika snabb och smidig i sina rörelser. Han haltar och det dåliga samspelet mellan de två kroppshalvorna blir mer påtagligt när han leker med barn som inte har något funktionshinder. Så jag tycker faktiskt att det börjar bli lite jobbigt igen nu, när skadan blir mer uttalad igen.Soer skrev 2010-06-15 20:17:12 följande:Hur tycker ni att era barn utvecklas jämnfört med jämnåriga? Vart finns skillnader, svårigheterna? Ser ni något annat än det "annorlunda" rörelsesättet"?? På vilka sätt påverkar det utvecklingen?
Ni med lite större barn får gärna svara. Jag tycker skillnaden börjar komma mer och mer ju äldre Melker blir. Det är frustrerande, för jag vill så gärna att han ska hålla jämna steg så det inte böir så stor skillnad, men ju mer vi försöker, dessto mer kämpar han emot känns det som. Han känner säkert själv att han inte vill/kan och inte är redo och vi tjatar på.. -
jag måste bara fråga! ni som har hemiplegi barn med kramper, har era barn vänstersidig eller högersidig hemiplegi? Det verkar som om det är vanligar med krmper hos barn med högersidig hemiplegi!! Min Theo har vänstersidig hemiplegi och inga kramper!
Ha en bra dag!! -
Usch vad jobbigt!! Theo drabbades av kramp igårkväll...dock troligtvis feberkramp, men fy så maktlös man känner sig!rockmind skrev 2010-07-07 12:55:49 följande:Ja, skrämmande nog så dök det upp helt plötsligt nu i mitten av juni. Helt utan förvarning började hon krampa på dagis och fick åka ambulans till akuten. Det blev en långvarig och väldigt jobbig kramp. Fick ligga inlagd på sjukhuset i 3 dagar. Har nu gjort EEG som bekräftar ep. Har börjat med medicin nu sen en vecka tillbaka. Så himla jobbigt det här. Det enda man kan hoppas nu på är att det aldirg händer igen och att det kommer växa bort, men det är ju ingen som kan säga.Hon har högersidig, alltså att det är den högra sidan av kroppen som är svagare (skadan i hjärnan sitter på vänster sida alltså). Det som är en konstig sak i det hela är att hennes läkare sa för några månader sedan att epilepsi var väldigt liten risk för henne att drabbas av eftersom skadan sitter djupt och inte ytligt. Så det ska ha något samband i de flesta fall verkar det som, tyvärr inte i min dotters fall dock. Jag ver verkligen inställd på att hon inte skulle utveckla det, eftersom det heller inte hände förrän nu när hon snart är 2 år.Oxe81 skrev 2010-07-07 10:14:39 följande:jag måste bara fråga! ni som har hemiplegi barn med kramper, har era barn vänstersidig eller högersidig hemiplegi? Det verkar som om det är vanligar med krmper hos barn med högersidig hemiplegi!! Min Theo har vänstersidig hemiplegi och inga kramper!
Ha en bra dag!!
Kram till er -
Nu har theo drabbats av kramp igen...alltså har han troligtvis epilepsi. Ni som har barn med epilepsi: Hur ser det ut? Theo får en stirrande blick, han stirrar ut i tomma intet, lite snett uppåt. Andningen tycker jag är värst, han blir väldigt blå och andas knappt, är det så för er med? Usch jag känner mig livrädd, varje gång tror jag att han ska dö! har ni några tips? vi fick hem stesolid, och inväntar EEG. theo hade kramp i 10-15 minuter..är det normalt? känns som att det är länge.
-
Vi fick reda på efter MR att vår Theo haft en propp eller blödning någon gång under de tre sista månaderna i graviditeten.
-
Jag tror att i det flesta fall så har barn med hemiplegi drabbats av probb eller blödning...offtast propp. Eftersom det bara påverkar halva kroppen. En syrebrist är ju mer utspridd. Men det är bara vad jag fått för mig när läkare har förklarat. och vår neurolog sa att det är mycket vanligare hos barn som är förtidigt födda eller har låg födelsevikt. De löper en högre risk för just hjärnblödningar och proppar.
-
Då har vi nu fått beskedet....Theo har epilepsi, känns både bra och dåligt...missförstå mig rätt när jag säger bra. Självklart är det all annat än bra, men det är skönt att få svar på varför han har sånna kramper, men det känns fruktansvärt jobbigt att han skulle drabbas av det. Nu har han börjat medicinera, vilket har gått jättebra. Jag har absolut inte läst biverknings bilagan, då skulle jag bara bli nojjig. Men jag har inte mäsrkt av något annorlunda med honom. Hoppas nu vi slipper fler hemska kramper.
-
Hej och välkommna alla "nya" Så roligt att vi är så många!!
Vår theo har handortos...just nu vill han helst inte ha den alls, men den har annars funkat bra. CI träning kan jag varmt rekomendera, dock ska man vara enormt motiverad och rustad med ett stort tålamod, för det kräver otroligt mycket, men det har gjort stora framsteg på vår kille.
Ha en mysig helg allihop ) -
Men va arg jag blir när jag läser detta. Du har rätt till resurs för ditt barn!!! Vår Theo har 4 timmar resurs per vecka, men kommer troligtvis få mer tid. Vi tillhör östhammars kommun. Stå på dig!!!Lillpip skrev 2010-10-26 20:29:53 följande:
Hej!
Skulle behöva lite av er hjälp.... Vår son, som bekant i stort sett inte använder sin hand alls, får hela tiden klara NEJ på vår önskan om någon typ av extra resurs på förskolan för träning och strech. Just nu önskar vi 2 timmar/vecka för att han ska kunna genomföra en CI-träningsperiod i 6 veckor. Men nej... Inte genomförbart. Det sägs ligga utanför förskolans uppgift. Han "klarar sig" på dagis, hänger med och stör inte någon, bråkar inte eller slåss... och "alla små barn behöver ju hjälp", säger rektorn. Vi vill såklart att han ska utvecklas också -och göra framsteg. Håller nu på att härja med kommunen om att de ska fatta ett skriftligt, överklagningsbart beslut om varför de inte bedömer att han ska få den hjälp han rimligtvis behöver. Tänkte därför kolla med Er vars barn har fått beviljad resurs på förskolan, om de lämnat något skriftligt besked till Er om detta, och i så fall med stöd av vilket lagrum beslutet har fattats?
Sen, om det är okej, så vore jag jätte glad om ni ville tala om till vilken kommun ni hör, så vi kan hänvisa till hur andra kommuner - det saker verkar fungera - gör.... Känns så tungt att behöva slåss för självklara saker, och för att det kan skilja så mycket mellan olika kommuner i samma land. Inboxa mig gärna om ni inte vill lägga ut infon på tråden.
Tack på förhand & god afton.
Kram -
Idag ska Theo få sin första behandling med botox!!! Nervöst är det!
Hoppas ni alla får en toppen helg
)