Hemiplegi tråd 6

Hittade precis denna tråden så är ny här. Har en son som är 2,5 år. Förlossningen blev rätt dramatisk och han mådde inte alls bra när han väl vara ute. Han fick en stroke och de visste väl egentligen inte till en början hur han skulle utvecklas. Men idag har en endast en nedsättning på sin högra arm och hand. Han är inskriven på hab där vi badar en gång i veckan o även andra kontroller med arbetsterapeut o sjukhymnast. Han använder sin vänstrs till allt och man får oftast påminna honom om den andra handen som han är fumlig med. Ni andra med barn och liknande skada, är era barn sena i talet? Vår son säger ings tydliga ord och blir frustrad för att han inte blir förstådd. Vi ska få träffa en logoped. Arbetsterapeuten sa att hennes erfarenhet va att fler barn med samma skada på vänstra sidan i hjärnsn var sena i talet. Någon som har erfatenhet? Vi känner ingen annan som har varit med om något liknande vid födelsn eller som har ett barn med en nedsättning så det hade varit skönt o få utbyta erfarenheter o tankar. Vi bor i skåne utanför lund.

Hej Välkommen till tråden 2barnsmamma86! Vår son har lindrig hemiplegi, påverkar höger hand och fot. Vår son är nu 3 1/2, vid 2 1/2 prat ade han inte mycket. Men plötsligt lossnade det. Till oss sade hab att han var så upptagen av det motoriska att han var senare i talet ( gick först vid 1 1/2 ). Hoppas det går bra för er! Vi har fått höra av läkare att spastisiteten förmodligen kommer att öka mellan 4-6 års ålder. Någon som har erfarenhet av detta?

Säger också välkommen till 2barnsmamma86. Roligt att du hittat hit. Tyvärr är det inte alltid så hög aktivitet i den här tråden, men det är ändå ett forum för oss som är i den här situationen där man kan dela erfarenheter och få stöd.

Någon som vet varför det inte är fler som skriver här inne? Jämfört med forumen för andra funktionshinder här på familjeliv så har jag uppfattningen att just hemiplegi och cp forumen har låg aktivitet. Men det kanske finns andra forum som används istället? Jag trodde hemiplegi var en rätt vanlig diagnos - men det kanske är fel? Skulle vara så skönt att ha fler att diskutera med och få stöd av tycker jag.

Funderar själv just nu rätt mycket på det 70talistmamma skriver om - hur kommer spastisiteten att utvecklas med åren? Axel är 3 är nu, och har de senaste veckorna lärt sig att hoppa, vilket tagit väldigt mycket energi från allt annat i hans liv - har börjat krångla vid dagislämningar, slutat prata, vill bli matad mm mm . Men sen några dagar tillbaks hoppas han fram - och trivs med livet igen    Visst har även "friska" barn "utvecklingsfaser" - men jag tycker det märks så mycket mer när Axel tar utvecklingsklilv med motoriken, det tar väldigt mycket mer kraft och fokus för honom att lyckas. 

Tänker också en del på hans tid på förskolan, där det märks mer och mer att han inte klarar av att hålla jämna steg med de jämnåriga. Tex. så klarar han inte att gå uppför pulkabacken själv, utan måste krypa/ta stöd med händerna. Han tycker det är jobbigt, och avstår då från att åka pulka helt. Vi har pratat med personalen om det, och dom började hjälpa honom upp, och han älskade att få vara med Men det varade bara ett par dagar, sen "hade dom ju gjort det", och med nya vikarier, så blir det inte heller någon fortsättning
Han har också ortopediska skor som dom allt som oftast låter honom ta på sig själv. Fel sko på fel fot och dåligt knäppta... Hur fungerar det med förskolan för era barn?

Och så funderar jag på habiliteringen - blir inte klok på deras verksamhet... en massa träffar med olika personer, mätningar och tester - men vad är syftet? Vad ska det leda till? Har inte upplevt att jag fått någon information eller stöd därifrån ang. diagnos, träning eller utveckling - vilket jag trodde var deras roll? Men vi har ju också "bara" varit inskriva där i ett drygt år, så det kanske kommer??

Och så är jag grymt missnöjd med Axels skor. Skulle vilja hitta skor med inlägg och bra stöd som han behöver som också passar hans fot! Finns inget urval att prova hos Olmed där vi har remissen. Någon som har några bra tips? Känns som det är viktigt med bra skor eftersom han har rejäl felställning på sin fot, men det är ju inte så lätt när dom inte kan få fram skor som passar    

Många frågor...   men kanske någon mer än jag som undrar - eller har tips?

Ang talet, så har vi inte märkt något på Axel. Kommer inte ihåg när han började prata, men det var inte särskilt sent. Antar att det beror lite på var skadan sitter i hjärnan.  

Amia 01: jag upplever också att utvecklingskliven blir mer påtaglig hos min lilla som har hemiplegi. Nu är hon bara 19 månader (och 15,5 korrigerat då hon är prematur), men tex när hon började krypa så sa hon inte ett ljud på en månad. Hon behövde all energi till motoriken antar jag...

Min dotter är i princip inte spastisk alls, det är korta stunder när hon får foten el benet i obekväm vinkelsom hon spänner sig men aldrig annars. Jag undrar mycket  över hur det kommer bli just med det i framtiden. Är det någon som upplevt en stor förändring i spasticitet från 1-årsåldern till skolåldern till exempel?

Språket sitter ju på vänster sida och där har min dotter sin skada. Men eftersom språket inte har "hittat" sin plats när ett barn föds så sätter det sig sen helt enkelt där det finns plats. (Detta har min dotters neurolog förklarat). Men det kan ändå innebära en språklig försening. Om man då också är prematur som min dotter så har man ju ännu en faktor som kan göra att språket kan försenas något. Min dotter har en fantastisk ordförståelse men säger bara några få ord, och ofta är det otydlligt... Men det är ju på g i alla fall så det kommer väl när det kommer.

Just nu är min största oro när hon ska lära sig gå, för balansen är riktigt dålig. Hon går runt möbler men det känns som att det dröjer lääääääänge till dess att hon går själv. Men men, vänta och se i vanllig ordning...

Mor till två döttrar: Språket kommer säkert igång det oxå - våra små har ju så mycket annat dom måste använda sin koncentration till. Och jag känner flera tvååringar på Axels förskola som inte heller kan uttrycka sig så jag förstår något, så det är väl inte så sent?

Axel lärde sig att gå väldigt långsamt. Tog sina första steg kring möbler när han var ca 14 månader, och gick lite utan stöd vid 16 månader. Men sedan gick han inte mer än några steg i veckan själv, och hade långa uppehåll. Habiliteringen förklarade det med att det var för jobbigt för hans ben och att det tom kunde göra ont eftersom han inte hade styrkan och muskelkontrollen, fast han "visste" hur han skulle göra. Först när han var 22 månader började han gå mer regelbundet inomhus, men gick med stöd utomhus tills han var en bit över två. Så visst kan det ta tid för dom att lära sig - men om hon går längs möbler så är hon ju en bit på väg Har ni fått några skor med stöd? För Axel så hjälpte det en hel del att få stöd över vristen - även om skorna i övrigt satt riktigt illa...

Ang spasticitet så är det inget vi märkt hittills heller. Inte heller sjukgymnast eller läkare har kunnat konstatera någon spacticitet, men hans muskler är lite kortare i vänsterbenet, och han har inte samma rörlighet och styrka.
Försöker stretcha hans ben varje dag, men det är inte alltid han är så "samarbetsvillig"

Nä det är väl inte så sent... svårt ibland att veta om jag inbillar mig för att jag tänker att det måste ju vara nåt fel med tanke på hur stor skadan är, eller om oron är befogad. Hennes doktor är inte oroad men jag har liksom hängt upp mig på just det där med talet. Men samtidigt så är flera av hennes små prematurkompisar sena med talet och det är ju inte helt ovanligt så ja jag vet inte...

Vi har inte fått skor ännu men det börjar nog bli aktuellt och vi ska till hab om två veckor så ska ta upp det då. Hon ställer foten väldigt snett så det är nog stor risk att den blir felställd. Jag hoppas och tror att hon kommer lära sig gå det här året, kanske till sommaren, men tänker att det dröjer längre än så innan hon går obehindrat ute tex, ja som du beskriver med din son. Hon litar ju inte på sitt ben och minsta motstånd så blir det väldigt stappligt.

Vet ni varför er son har hemiplegi? Jag har nog läst det i tråden tidigare, kan gå tillbaka och kolla. Tack för ditt svar. Det betyder väldigt mcyket att få bolla detta med någon i med barn med samma diagnos! 

Amia01: Jag undrar precis som du om det finns fler forum där man kan diskutera med andra. Jag trodde dock att det inte finns för att hemiplegi är så ovanligt...det sa vår läkare till oss..

Vi bytte förskola vilket vi verkligen är glada för. På det förra dagiset kändes det som att det var för mycket "fri lek". Det nya dagiset är dels mycket mindre och sedan går t.ex en fröken och några barn och ritar i ett rum eller bygger lego i ett annat rum, vilket gör att min son får mer hjälp. Hur svårt ska det vara att hjälpa ett barn upp i pulkabacken?...prata med dem igen tycker jag. Har sjukgymnasten besökt dagiset? Det kan kanske öka förståelsen när någon med det yrket besöker dagiset. Vi tycker iallafall att det verkar så på min sons dagis..de kan tex. säga vid hämtning: I dag trädde han ett pärlhalsband..(detta hade sjukgymnasten tipsat om) .Skorna med ortopediska sulor är också alltid på, vilket inte alltid var fallet på gamla dagiset. även fast jag påpekade det rätt ofta.  

Vår son var inte spastisk som mindre. Fick höra att det har blivit så för att han växt så mycket.

Vi är inte heller särskilt nöjda med HAB. Men vi får ofta höra att det inte är så mycket forskat i våra barns diagnos och att det ser olika ut för alla, vilket gör att man inte riktigt vet hur framtiden kommer att gestalta sig för våra barn. Denna ovisshet är jobbig tycker jag. 

Mor till två döttrar: Vår son gick vid 1 1/2. Vid ca 1 år och 3 månader kunde sjukgymnasten på hab säga att hon trodde säkert att han skulle gå vid 1 1/2. Hab träffar ju så många barn, så kanske även hab kan berätta för er när hon kommer att kunna gå, det kanske kan kännas bättre att få ett hum om när hon lär sig gå. 

Just nu håller vi på med elektrodressen, vill starkt rekommendera detta! Vår son har blivit mycket "smidigare i rörelserna" och använder handen mycket mer, gången har också blivit bättre. Bästa hjälpen vi fått hittills!    
  

Hej!
Vår son är 13 månader nu hasar runt på rumpan för fullt här hemma! Vi är inskrivna på hab, jag tycker att vi har en helt underbar sjukgymnast, man får nästan bättre svar av henne än vår sons läkare !

Vi ska få remis till ortopeden om att få inne sandaler, han älskar att gå när man håller han i händerna, tycker att han går utåt med vänsterfoten.

Skönt att jag hittat denna tråden! Frågade sjukgymnasten hur vanligt det är med hemiplegi, och hon sa att två barn per år är det ungefär som får det i västragötaland, om man jämför så sa hon att det föds ca 4 barn per år med downs syndrom.

Man är lite nervös hur de kommer att bli när han börjar dagis, blir förmodligen dagis star efter sommaren.

Smultron83: Hej och välkommen hit! Visst är det skönt att få "prata av sig" med andra i samma situation. Och jag tycker också att vår sjukgymnast på HAB är toppen. Mer fundersam på helheten dock, men det visar sig väl så småningom vad det är dom sysslar med...
Låter jättebra med sandaler, det hjälpte Axel jättemycket med ortopediska skor när han tränade på att gå.

70talistmamma: Har alltid trott att cp/hemiplegi är rätt vanligt, kanske för att jag gått hela grundskolan med en klasskamrat med hemiplegi? Känner att min erfarenhet av det i alla fall kan komma till nytta för Axel när han börjar skolan

Ang. förskolan så har vi inget val. Bor på landet och här finns bara en förskola inom rimligt avstånd. Sjukgymnasten har varit på förskolan och träffat rektor, spec.pedagog och en från personalen. Men sedan dess har rektorn och spec pedagogen slutat, och den personal som var med har själv barn med funktionsnedsätting så hon är borta väldigt mycket. När hon är där så funkar allt jättebra, men det är alldeles för ofta tillfälliga vikarier. Har försökt få dom att sätta en lapp på Axles skåp för att påminna dom om att hjälpa honom att knäppa sina skor, men utan resultat... Följer också upp varje dag hur det fungerat för Axel med lek och spring och påminner dom om att han kan behöva extra hjälp för att hänga med - som att börja från ruta ett hela tiden... Och visst är det en svår balansgång - att hjälpa honom tillräckligt så han får chansen att prova på allt, men att samtidigt ge honom utmaningar så han får lyckas på egen hand.

Håller med om ovissheten också - skulle vara så skönt att veta vad som är "normalt" för hemiplegibarn, men det är väl så att det varierar så mycket att man inte kan säga något om utvecklingen, utan bara ta en dag i taget.

Vår dotter har resurs på dagis, tre timmar om dagen och det är jätteskönt, särskilt som hon inte kan gå själv ännu. Sjukgymnasten och doktorn tyckte hon skulle ha resurs, och när jag frågade kommunen så ordnade de det direkt. Hur länge vi får behålla resursen är väl en senare fråga för jag känner på mig att när hon kan gå sen så kan det bli tal om att dra in den och det vill jag inte... inte med en gång i alla fall.

Tror också det är väldigt individuellt hur hemiplegi utvecklar sig. Jag har en släkting som har hemiplegi efter en pvl-skada och han har fortfarande ingen spastisitet att tala om, men han är svag i den påverkade sidan och benet är kortare ( han är 32 år). Jag tror ändå att det rent generellt går rätt bra för barn med hemiplegi eftersom de har en frisk sida och blir så rörliga. Handen säger vår sjukgymnast kan vara svårast att hålla i "trim" eftersom den är så lätt att välja bort.

Nä ovissheten är pest! Men med tanke på att läkarna först pratade om "värdigt lliv" och att hon kanske inte skulle klara sig utan respiratorn osv... så får jag inte glömma att i vårt fall så är en "liten" hemiplegi-diagnos som att vinna på lotto!