CP-prinsar och prinsessors skryttråd nr 16

Jag tror att jag är den enda som är här regelbundet som har misstanke om ataktisk cp-skada. Vi har dock ingen diagnos och MR visade inget. Vi har i dagarna varit på undersökning för ämnesomsättningsstörning.

T har precis som du beskriver ett annorlunda gångmönster. Han lärde sig gå vid 2 år och tre månader. Trillar ofta, särskilt när han tappar koncentrationen. Vi har varit på habiliteringen sedan han var ett år. Jag krävde det. Innan hade vi gått på sjukgymnastik, efter en komplicerad men fullgången förlossning. T har ingen epilepsi och verkar ha en normal intellektuell utveckling med bl a ett rikt ordförråd. Du kan inboxa mig, så berättar jag mer.

Försäkringsbolag är skit, tycker jag. Jag hade tilläggsförsäkring och fick bara ut ersättning för de dagar vi var på neo. Ingenting mera och ingen möjlighet att försäkra honom i en vanlig barnförsäkring. Efter vad jag förstått här, är ACE de enda som försäkrar, och så gruppförsäkringar ex via fackförbund. Åtminstone vad gäller sjukförsäkring. Vi har en begränsad olycksfallsförsäkring hos ett av de stora bolagen.

Min pojke har vid först två ultraljudsundersökningar och sedan MR visat sig ha oregelbundna och stora ventriklar. Det finns dock ingen ärrvävnad någonstans. I vårt fall verkar det vara genetiskt (pappa är undersökt för vattenskalle som liten och farfar har också stort huvud). T har problem med motoriken men det verkar inte ha ett samband med hans ventriklar.

Lycka till!

April79:
Välkommen hit! Det var inte länge sedan jag hittade hit själv, men har redan fått jättemycket bra stöd och tips av alla här inne
Har en son på drygt två år, som redan som liten visade tecken på "svaghet" i koordinationen, men inte så mycket att någon djupare utredning gjordes. När han var 20 månader, och fortfarande inte kunde gå, fick vi remiss till habilitering och MR. Han lärde sig att gå vi 22 månader, men har fortfarande problem med balansen, och ramlar ofta. Gången är också "släpande" och ostadig, och han kan inte heller hoppa eller trampa på tramptraktorn.

MR visade en PVL skada på höger sida, och i går fick vi vår cp-diagnos. Nevrologen vi träffade berättade att det också finns risk för epilepsi, men det är inget vi märkt hittills.

Han pratar en del, om än väldigt otydligt, och är annars precis som du beskriver en kille med full fart, och som har väldigt svårt att koncentrera sig på något, eller ta in vad som hände runt omkring honom. Men det har enligt läkaren inget med hjärnskadan att göra, utan beror nog mer på hans personlighet

Tyvärr verkar det svårt att ställa "rätt" diagnoser på barn. Jag har också funderat kring ataxi, eftersom Axel inte har någon tydlig cp, utan precis som du beskriver det så är det mer ett "annorlunda" och "osäkrare" rörelsemönster, som de flesta inte upptäcker, men som är väldigt tydligt för oss som känner honom bättre.
Men ju äldre han blir, desto större har skillnaden mot jämnåriga blivit, och nu tyckte både läkaren och sjukgymnasten att dom kunde känna tydliga oliksidigheter i muskulaturen. Och det tillsammans med MR resultatet gav oss diagnosen. Rätt eller fel - det får framtiden utvisa.

Hoppas ni kan komma fram till vad era problem beror på - för även om det är jobbigt att få en diagnos, så tycker jag det är så skönt att äntligen få veta vad det handlar om, och kunna ge rätt hjälp och stöd.

Japp, vi har alltså fått vår cp-diagnos nu. Lite omtumlande, om än både väntat och skönt att det äntligen är klart.
Läkaren frågade om vi ville registrera oss i cpup, vilket vi tackade ja till. Antar att de flesta är med där?
OCh sedan ska vi få träffa kuratorn för att titta på möjlighet till vårdnadsbidrag.
Och så ska jag prata med sjukgymnasten på hab om hon har möjlighet att informera förskolan om vad Axels diagnos innebär, och vilken hjälp han behöver.
Och så måste vi beställa tid och ta oss till ortopedteknikerna 9 mil härifrån för att skaffa lite nya skor - dels att ha inomhus, och för att hans fötter växer.
Äntligen diagnos alltså, men inget slut på jobbet...

Tack för att du delade med dig av dina erfarenheter amia! Ja det är verkligen en djungel det här känner jag... låter ju som att vi har väldigt liknande situation med våra barn när jag läser hur din son har utvecklats. Precis som du skriver hoppas jag nästan mest på att få en diagnos så snart som möjligt för att kunna arbeta framåt utifrån denna. Vi har anat så länge att något inte stämmer att jag mest var ledsen i början men nu har börjat blicka framåt och mer vill hjälpa honom på alla sätt det går. Det är ju självklart inte roligt när man märker att det är något som inte stämmer med ens barn, men samtidigt, om det nu är så känns det bättre att veta vad det är än att inte ha en aning. Vad skönt att ni nu har fått en diagnos att arbeta utifrån.

Vi har fått tid för MR den 15/2. Hur gick MR för er? Var det jobbigt? A kommer att sövas och vi ska övernatta på sjukhuset natten före. Jag hoppas ju egentligen inte att de ska hitta en skada på min son, men samtidigt är ju alternativet inte heller så bra, att de inte ser någonting alls fast vi vet att något finns där. Det är jag nog mest orolig över just nu, kanske låter konstigt. Min lillasyster fick en CPskada efter syrebrist på förlossningen och hon har mer tydliga symtom än vad A har och då är det ju mer självklart med en diagnos. Hon har inte ens behövt göra en MR-undersökning.

Undrar hur det kommer sig att er kille också är "sprallig" och har lite svårt med koncentrationen? Men är troligtvis bara en slump. Här känns det som att det är något mer än bara sprallighet och jag undrar om det är den eventuella epilepsin som kanske ställer till det. A hamnar ofta i "stirr" och blir frånvarande och detta tillsammans med resultatet på EEG har gjort att läkarna misstänker sk. absensepielsi (petit mal) där barnet hamnar i frånvaroattacker. Detta kan störa utvecklingen på olika sätt och även koncentrationen. Men vi ska ev. göra om EEG för säkerhets skull innan vi provar att medicinera.

amia01: Glömde fråga om de kunde se på MR hur/när skadan hade uppstått? (Innan förlossning, i samband med förlossning eller efteråt?) Jag hade en jobbig och långdragen förlossning med A och har länge känt på mig att han inte mådde bra av denna, men apgarvärdena efteråt var bra.

Förlossningsskador eller från vecka 35 till fullgången 2 år)  sitter väl  i de basala ganglierna skadan man får av syrebristen ger dyskinetisk eller tetraplegi beroende på hur förloppet sett ut om det varit en långdragen syrebrist eller en kraftig syrebrist.  Man ser mao på ett ungefär när skadan uppkom och har man en förlossning som resulterar i en syrebrist kan man ju med största sannorlikhet säga att skadan uppkom då.

River hade en kraftig syrebrist men ingen vet egentligen hur han mådde sista timmen så han har hamnat i kanten av dyskinetisk cp då skadan sitter rätt men han är lite för spastisk för att helt klassa in hans diagnos har varierat från start till vi gjorde mr senast och fastställde diganosen, diplegi, tetraplegi svår spastisk cp under utveckling ja  de harkallat det lite allt möjligt och gör fortfarande beroende på vilken journal de tittar i. Vi vet iallfall numer att hans skada precis som vi alltid vetat uppkom vid förlossningen medans förlossnignen menar att skadan uppkom tidigt i graviditeten hur (ursäkta språket) fan de kan säga det är för mig ganska oförståeligt för slår inte hjärtat på ungefär en halvtimme så är det uppenbart att man får ngn form av skada på hjärnan av detta.

Vad det ör för skada kan ju ge en fingervisning om hur problematiken kommer se ut men ingenting är skrivet i sten. Tex när barn fick diagnos tetraplegi förrut så antog man per automatik att de hade utvecklingsstörning men så är ju inte fallet visst är chansen ganska överhängande att man med en så stor skada får tillägsdiagnoser. Tilägsdiagnoser är ju vanligt och detta diagnosticerar man ju numer adhd, epilepsi, autism mm mm ju större skadan är desto troligare med fler diagnoser än om man har en hemiplegi.

Du är inte ensam Har en kille som har ökad salivproduktion av sina mediciner och uppe på det så taskig munmotorik..Men en jäkla massa snygga snusisar har han och en mamma som är en jäkel på att tvätta..

Det finns hjälp att få mot dreglet både medicin och operation där man vänder spotkörtlarna så att saliven rinner bakåt istället. Vi har valt att inte göra ngt förrän River själv tycker det är ett socialt problem, nu är han helt ok med att han får handla snygga snusisar och matscha med kläderna. Men vissa dagar är det som ett vattenfall ur truten på honom då går det mycket kläder ovasett om vi skulle klä in honom i handukar och snusisar..