Mola/Druvbörd

Anonym (hej) : Känner igen mig mycket i det du skriver. Humöret går upp och ner och man handskas med mycket känslor dagligen. Klart det påverkar relationen, men som du skriver är det viktigt att prata öppet om hur man känner och mår. Samtidigt kan jag ibland känna att det inte ska överanalyseras för mycket utan att man bara kan ligga och kramas utan att säga något. Närhet, tillit och att man finns för varandra är viktigt! Relationen växer och blir starkare efter allt man går igenom... Sen har man givetvis jobbiga dagar i relationen, framför allt det här att man känner sig så ensam i allting!

Kämpa på! Vi är starka! <3

M1985b:
   Beklagar, hoppas du snart är på banan igen!

Anonym (hej):
   Jag har den känslan ibland, jag också. Tror vi alla har den!
   Dock försöker jag vara schjysst mot min man (och andra runt mig) - han kan ju inte veta hur jag mår om jag inte talar om det, eller hur?! Jag har en tendens att fastna i tankar som "ingen förstår, jag är så ensam..." och så ältar jag, istället för att tex säga "idag är jag ledsen och har ont, hjälp mig".
   Sen ÄR det ju inte lätt att förstå, det får man komma ihåg! Sjukdomen är komplex och sorgerna många och olika. Ingen runt omkring kommer förstå. De kan föreställa sig, bättre ju mer man pratar, men det är ju bara JAG som är sjuk och vet hur det känns.

tjejen88: 
   Det får du och din läkare gemensamt bestämma! Jag fick inte jobba ens på tabletterna då jag hade så stor blödningsrisk, men har läst om andra som jobbar även under den tuffare behandlingen. Det beror bland annat på hur din kropp svarar - hur bra/dåligt du mår och hur ditt immunförsvar klarar cellgifterna.

Senaste budet i mitt fall, där hCG inte sjunker som beräknat, är hysteroskopi (gå in via titthål i livmodern). Läkarna hoppas att de hittar nåt som ser konstigt ut och ev. går att ta bort, som de inte kan se med röntgen. Charing Cross beslutar om det blir av nu denna vecka. Blä vad trött jag är på det här nu!

Hisaferid: Okej, förstår då att det är svårt att svara på... Önskar ibland det fanns raka, klockrena svar som gällde alla så man visste lite mer.

Jag kan inte ens i närheten förstå hur du mår och vad du går igenom. Stackare :( De försöker alltså ta reda på varför värdet inte sjunker?! Hur länge sen är det du fick druvbörd?! Hur länge har du kämpat med det här?! Jag håller alla mina tummar för dig <3

Jag vet att många av er har kämpat med den här skiten mycket längre än vad jag har, och ni ska veta att jag tänker på er. Men jag måste skriva av mig lite. 

Idag börjar jag min 6:e cellgifts behandling. Mina värden har sjunkit otroligt snabbt men har hela tiden blivit varnad av läkare och sköterskor att slutet kan bli segt. Det har jag inte riktigt velat "höra" utan tagit dagen som den kommer och inombords hoppats på bra resultat. 

efter tre kurer var mitt hcg på 61 och någonstans inombords hoppades jag på ett negativt resultat. (hcg normal) till nästa gång. 

Efter fjärde kuren hade hcgt sjunkit till 6. En besvikelse för mig. Jag skulle ju komma under 1 och därefter få två extra behandlingar. 
Efter några dagar försvann besvikelsen och jag började se framåt ist. NÄSTA gång är jag säkert under ett. 
Jag var såååååå inställd på att nu är jag under ett och det här blir min näst sista behandling. 

Men det blev en REJÄL KALLDUSCH istället. Hcgt var 2 idag. Jag förstår att det är bra resultat och det viktiga är ju att det sjunker men självklart är jag besviken. Jag är så besviken och ledsen. 
Nu kommer jag att släppa ALLT! inte ha några förväntningar alls bara för att jag slipper bli besviken. 

Det jobbigaste är att jag måste vara ifrån min underbara son som är två år. Jag känner mig så hemsk som vecka efter vecka måste åka hit. Att se hur det påverkar honom. När jag är hemma vaktar han mig hela tiden och får panik om jag försvinner på toa t.ex. 
Mitt hjärta går sönder av att veta att han inte kan slappna av och njuta av tiden vi har tillsammans på mina "ledigveckor" utan han oroar sig hela tiden när ska försvinna igen. 

Ni som kämpar med den här skit molan är helt otroligt fantastiska människor! Fortsätt att kämpa!

tjejen88:
   Jag fick min diagnos 15e januari och första cellgiftsbehandlingen via dropp 20e februari. Det är 29 veckor sedan diagnos, 24 veckor med cellgifter. Tro mig, det är lång tid.
   Jo, titthålet blir i så fall för att se om läkarna kan se några förändringar i livmodern som inte gått att se via röntgen/scanning, och förhoppningen är att man i så fall ska kunna operera bara en bit istället för att ta hela livmodern, som också ligger som alternativ i dagsläget.

pia87:
   Jag känner igen det där - helt klart bättre om man kan försöka låta bli att hoppas, planera, tänka på ett efteråt, innan man VET. Jag har haft många bakslag, och varje gång är det just besvikelsen som är värst.
   Men ändå, lite pepp: mina läkare beräknar att hCG sjunker med hälften för varje runda, och i så fall har ju ditt gått mycket fortare!
   Tänker på dig, styrkekramar! <3 Snart är du i mål! 

En liten tanke angående din son, du kan inte ta med honom? På mitt US är det ofta barn till patienter med annan cancer med på avdelningen, det finns lekrum, fika, film, extra sängar osv. Borde ju inte vara någon skillnad för vår diagnos?  

Hisaferid:

Jag har faktiskt inte tagit reda på det om det är möjligt. Min sambo och son var hit för en månad sen över helgen och så åkte vi hem samtidit. Det var jätte mysigt. 
Men samtidigt kände jag mig tryggare när jag hade min sambo här, samtidigt som jag skulle tro att jag hade klarat av att ta hand om honom själv här. 

Min behandling tar ju bara någon minut varje dag (får sprutor) 

Jag skulle gärna ha med honom hit. Det som oroar mig är om det skulle bli komplikationer? Vem ska då ta hand om honom. Men allting har ju gått bra hittills. 

Vi har försökt organisera vardagen så att min sambo kan jobba sina skift och att sonens rutiner och vardag funkar så bra som möjligt. 

När skulle du göra titthåls operationen? Du ska veta att jag tänker på dig och håller alla tummar för dig. 

Hisaferid och Pia87:

Jag tänker på er och håller alla mina tummar för er. Att värdena ska fortsätta sjunka och att ni kan bli friska snart... Måste vara jättejobbigt! Bara att ha oron i kroppen hela tiden är ju påfrestande, det vet jag ju själv :(

Jag fick dock positiva besked idag och nu ska jag bara ta prov 1 gång i månaden för att se att värdena ligger kvar där de ska. Även att jag är jätteglad så ska jag kanske inte hoppas allt för mycket på att allt är över... Som ni säger är ju besvikelsen värst om det skulle bli ett bakslag. Men hoppas kan man ju alltid :)

Kämpa tjejer, ni är starka!

Tjejen88 : 

Grattis till positiva besked! Det kommer att gå bra nu ska du se. 

Pia87: Tack snälla <3

Det kommer gå bra för dig nu... Du är ju så nära noll. Måste du gå ända ner till noll för att de ska vara "nöjda"? Och gå igenom ytterligare någon behandling då du är nere på noll?! Kämpa på för din fina son och försök se slutet av tunneln, du är nära och det kommer gå bra! Sen kan du bara fokusera på din son och familjen!!! Lyckokramar

Läkarna vill att jag ska komma under 1 för att det ska räknas som "negativt" och därefter 2 behandlingar till som för säkerhets skull.

Visst borde jag vara tacksam å glad över att vara så nära och det är jag också. Men besvikelsen blev ändå stor när förväntningarna varit så "höga"

Men efter att känslorna lagt sig så reser jag mig och fortsätter att kämpa.. Tack vare er!

Tack för allt pepp! Vi fortsätter att kämpa tillsammans.

Tänk att för någon månad sen visste jag inte ens vad mola var för någonting och nu är den en stor del av min vardag... Och kommer säkert att vara flera år framåt. Men inte lika stor del förstås. Nu är man ju liksom mitt i denna circus.