Cystisk Fibros- och Primär Ciliär Dyskinesi-tråden, den nyaste !

tassar och passar på att svära lite över att Konakion försvunnit ur högkostnadsskyddet Dessutom har det blivit svårt att få tag på, maken fick ringa runt till alla olika apoteksbolag innan han hittade att Hjärtat hade några burkar kvar här i Uppsala. Annars skulle det inte komma nya förrän i augusti, förhoppningsvis.

en liten fråga, min dotter inhalerar ventolin varje dag och hon är väldigt lös i magen. Om jag inte ihalerar på ett par dagar blir hon hård i magen. Kan detta ha ett samband? Någon som vet?

MissOlive....ingen aning faktiskt. Däremot om hon inhalerar slemlösande så kan det förklara saken. Inhalerar hon slemlösande ? Koksalt kan ju ha viss lösande effekt, men jag har inte hört om det du beskriver. Någon annan ?

MissOlive: en gissning kan vara att hon får loss slem som hon sedan sväljer. Av det slemmet blir hon lös i magen. Som sagt, en gissning.

Ventolin och koksalt är det enda hon får, inga andra mediciner. Något samband har det iaf. Hur vet man om de har mycket slem? Min läkare frågar alltid om hon har mycket slem, men jag har aldrig sett något. Hon får aldrig upp ngt. Men ibland rosslar hon lite när hon andas och hon är ofta snuvig...
När jag svarar att jag aldrig sett henne få upp ngt slem, säger läkaren. Nej, man ser det ju aldrig för små barn sväljer det direkt när det kommer upp....Hmm, varför frågar hon då?
Jag låter nog helt korkad ;) men jag vet verkligen inte mycket om PCD och ingen anna verkar göra det heller....

Jag är så ledsen och besviken :( Jag ringde tt privat dagis idag för att ställa Elias i kö till han ska börja, nu är det ju inte innan januari 2012 men jag vet att det är svårt att få plats där så jag tänkte vara ute i god tid så han ska få plats. Men när jag berättade att han hade CF och att han måste äta creon innan maten och att han kommer behöva ta en dos medicin på dagis så sa hon att hon inte alls kunde lova att han skulle få plats fast de inte ens har några barn som står på kö så långt fram för att han hade sjukdomen och det skulle krävas så mycket av de som jobbar där så det skulle bli för jobbigt att ha Elias där så vi skulle vänta och se hur situationen ser ut då, men jag skulle absolut ställa honom i kö hos komunen också.
Jag är så besviken, alla vi umgås med som har barn i hans ålder ska gå på det dagiset och nu börjar han när han är 2,5 - 3 år och får inte gå med någon han känner.
Jag var bara tvungen att skriva av mig, kanske är någon annan som har råkat ut för samma?

EliasMamma09: här i Uppsala anger man när man fyller i ansökan hos kommunen att man har ett barn med speciella behov. Vi blev sedan direkt uppringda av en kvinna från den avdelning som jobbar med detta. Här fungerar det så att barn med speciella behov har förtur, de ska först och främst ha en placering på en förskola som passar just dem. Eftersom Emil har CF ansågs det bra att det var en liten förskola (så att man undviker kontakt med onödigt många olika barn och vuxna). Förskolan har möjlighet att söka extra bidrag beroende på hur barnets behov ser ut.

Jag tror faktiskt att det är så (i Uppsala) att en förskola som har kommunala bidrag inte får neka att ta emot ett barn. Alla köer går via kommunen.

Emil gick först på ett litet föräldrakooperativ. När det lades ner (ekonomin gick inte ihop) så fick han plats på ett mindre kommunalt dagis med totalt 40 barn.

Jag tycker att du ska ta kontakt med kommunen och höra hur det fungerar hos er!

Emil får hjälp med creon, brustabletter och bisolvon vid lunch och emfika. Varje fm körs också ett gympapass, men då är också delar av övrig barngrupp med (Emil gympar varje fm, övriga barn 1-2 ggr/vecka).

MissOlive....då är barnet väldigt "bubblig" vid andning, man riktigt kan höra slemmet som rör sig i lungorna. Plus att barnete hostar till förr eller senare och då kommer alltid lite slem upp, men små barn har ju inte hum om att man bör spotta ut det.
/Carola

Hej!!
Min son har också en lösare avföring som jag inte vet vad det beror på. Men klart att man inbillar sig att medicinerna måste påverka denna lilla mage. Han inhallerar också ventolin+koksalt och acetylsystein. Vet inte vad som gör vad... Han får ju även ventolin ovh bisolvon oralt. Men så till det där med slemmet, små barn kan ju inte förstå att man ska spotta ut slemmet så visst sväljs det kanske ner en del och att dem då blir lösa i magen av det, men slemmet kommer väl inte bara upp i munnen utan man måste väl märka att de hostar eller harklar sig eller att man hör att det lossnar slem när man inhallerar?? Har jag fel?? Kan den lösa avföringen bero på slem då om man aldrig hör eller ser något?? Jaa det här var min gissning och fundering!!
Ha det bra alla!
Hälsningar Ramona

Miss Olive....