• icka76

    Finns det någon mer gravid med EDS

    Jag har EDS och är gravid i v.21. Är lite orolig för de komplikationer som kan uppstå samt hur förlossningen kan bli. Ska jag propsa på kejsarsnitt eller kan det gå bra med vaginal fl? Finns det någon i samma situation eller som redan fått barn som kan hjälpa mig lite?

  • Svar på tråden Finns det någon mer gravid med EDS
  • mormor56

    Hej, jag har också EDS men har fått diagnosen för ca 10 år sedan och det är många år sedan jag var gravid - men har ju förmodligen haft EDS i hela livet.
    Jag kan bara säga att mina graviditeter har varit en perioder då jag mått som bäst - ingen värk, inget illamående utan bara mått prima.
    Båda förlossningarna var tämligen enkla men det hjälper nog inte dej just nu som vill ha färsk information.
    Kan rekomendera EDS - forumet -jag vet att där är många unga mammor.
    Ställ frågor och jag garanterar du får svar!
    Lycka till!

  • icka76

    Mormor56: Tack för infon. Jag är redan medlem på det forumet vilket är jättebra. Jag mår oxå bra för tillfället, har tidigare haft mycket problem med bäcken och SI-leder, men nu känns de faktiskt ganska bra.

  • Vårflickan

    Hejsan!

    Jag har EDS och har två barn 1 och 4 år gamla. Båda graviditeterna var ganska jobbiga men ändå inte mera värk än normalt. Dock jobbigare med mindre medicinering. Båda förlossningarna slutade i akuta kejsarsnitt. Du får gärna fråga mig om du undrar nåt mer. Enklare så, så får du svar på det du undrar över
    Minns själv hur mycket oro jag hade!

    I det stora hela gick allting ändå väldigt bra.

  • t0va

    En till fast utan diagnos men en misstanke om EDS, fick ny läkare som direkt misstänkte något sådant men lagom tills utredningarna skulle komma igång så blev jag gravid :D Så det ligger på is nu men jag känner igen de flesta symtomen.

    Slutade med min medicin, Tryptizol och har mått rätt bra faktiskt den första tiden smärtmässigt. Nu kring v.25 så börjar det bli värre, mer trött, leder och muskler smärtar igen. Fast det var skönt så länge som det höll sig under kontroll.

    Jag fick foglossning väldigt tidigt, runt v.10 och den håller i sig, nu har jag även fått en känselnesättning i vänster lår på framsidan, känns som om det är tandläkarbesövning där. Sjukgymnasterna misstänker att det är en nerv som klämts pga. foglossningen, får hoppas det går tillbaka sen. Det kommer bara i vissa situationer nu så jag tror att min överrörlighet gör att foglossningen är aningen värre än den skulle annars och klämer nerverna. :(

    Funderar enhel del kring förlossningen, vill inte ha kejsarsnitt egentligen men samtisidigt är jag jätterädd att jag inte ska orka föda vaginellt. Läkaren på mvc sa direkt när hon hörde EDS att då är det inga problem alls och jag trodde på henne tills jag läste på lite mer själv. Ska träffa henne igen men känner att hon verkar inte fatta.

    När jag sa att jag är orolig för om jag orkar så var hennes kommentar att livmodern sköter allt själv jag behöver inte göra något för även förlamade kvinnor kan föda. Problemet är ju att jag inte är förlamad... men mins muskler i kroppen är försvagade och jag blir lätt trött och då är livet inte kul alls. Många gånger så får jag stora bakslag efter fysiska aktiviteter, kan bli sängliggandes några dagar om jag gör förmycket. Sånt tycker jag är viktigt att BB/förlossning vet om men läkaren tyckte något om att man hittar energi...

    Jovisst men den energin kommer någonstans ifrån, och ska jag få bakslag och mer ont etc. så ligger jag hellre kvar några dagar än att bli hemskickad. Har min man och svärmor men jag tvivlar på att min man bara kan ta över helt själv, är hans första barn också.

  • icka76

    Hej tova

    Är oxå orolig över förlossningen. Jag har varit hos 2 läkare på spec.mvc. den första sa typ direkt att då blir det snitt 2 veckor före bf, för hon var orolig över att livmodern skulle brista vid aktivt värkarbete. Den andra är osäker på om han vågar snitta mig p.g.a. av ev komplikationer som blödningar och att stygnen ska gå upp. Jag känner mig säkrare med snitt eftersom det känns mer kontrollerat. man kan ju få stora blödningar även vid vaginala fl och i det läget är jag nog hellre redan öppnad så att de snabbt kan gå in och fixa till det. har även blivit rekommenderad snitt av både klinisk genetik samt flera ortopeder. Men enligt min läkare på spec.mvc han som tvekar till snitt, så påverkas inte bäckenet av en fl. Det är väl klart att det måste tycker jag för det ska ju ut en stor bebis genom bäckenet. Är oxå orolig över att min kropp inte ska orka. För trots att livmodern gör mesta jobbet så är den bara en muskel som andra och kan tröttas ut även den.

    Ska tillbaka till honom i morgon och ska då säga att jag vill snittas.

    Har även startat en tråd på EDS-forumet om vaginalt vs snitt och det verkar som att de flesta med diagnos har snittats eller akutsnittats.

    Vårflickan: Varför ledde dina fl till akutsnitt?

  • icka76

    Var hos läkaren igår och nu verkar han vara helt inne på snitt. Fick även ett prel. snittdatum

    Ni som varit gravida har ni fått gå på regelbundna tapp-kontroller? Jag går varannan vecka för att göra VUL för att se att tappen inte börjat öppna sig.

  • t0va

    Så bra att du fått klart med snitt nu :D
    Jag skulle nog till läkaren den 3:e juni, men hon lär köra på sitt race, fast känns det katastrofalt så ska jag se till att få byta för den läkaren går på semester sen.

    Har även adhd så det är lite sånt att tänka på för förlossningen också, men det lär hon inte fatta heller känns det som.

    Jo ett planerat snitt känns ju tryggare även om något händer det har du rätt i, tillskillnad om man ska åka in akut och kanske måste vänta hemma länge också. Vi har bara 8minuter till sjukhuset om de inte hänvisar vidare då är det ca 40minuter men jag hoppas det blir på hemsjukhuset speciellt när det ändå borde räknas som riskgraviditet. Alla utom läkaren verkar fatta det. Ska se om jag kan få göra ett tillväxt ul också, glömde fråga men min bm frågade om läkaren sagt till om det.

    Min tapp har inte kollats alls, jag har lite svårt för sånt och läkaren känner jag inte förtroende för, och när jag hade uvi så tyckte de att det räckte med penicilin, var rätt skönt ändå för jag var riktigt trött efter att ha väntat 2 timmar på den läkaren.

    Är i v.27 idag så det börjar kännas lite tryggare även om det blir jobbbigt ifall barnet tittar ut nu, men än så länge känner jag inga sådana tendenser.

    Hade massa sammandragningar förra veckan, men det var nog pga. stress över flytten och nya lägenheten. För nu när jag är på "semsester" hos mina föräldrar så har jag inget sånt alls. Tror jag måste försöka att ta det väldigt lungt både stressmässigt men även fysiskt på dagarna. Här gör jag typ inget mer än att sitta i soffan och glo på tv och åka på en kort tur till någon.

    Ska bli intressant att se hur jag orkar med ullared på torsdag, men svägerskan åker med och kan köra om det behövs, så tar jag självklart rullstolen. Sen måste jag inte åka hem igen förrens på måndag så jag har ett par dagar på mig att vila igen, är ändå 35mil hem. Börjar kännas i kroppen att jag inte bara  har mig själv utan även något annat som "stjäl" energi och tär på musklerna.

  • icka76

    Tova: Känner igen det där med energin. Är ständigt trött och orkeslös känns det som. Jag ska till Ullared på fredag och har tänkt lägga upp det i etapper med mycket vila på vägen. Tur att det finns ett par caféer där inne nu så man kan koppla av lite. Jag ska bara titta på bebissaker och mammakläder. Fast jag vet hur det blir så en och annan onödig sak ramlar säkert ner i vagnen oxå. Vi har ju bara ca 6 mil till Ullared och är där rätt så ofta. Men jag känner att jag vill åka nu mdasn jag kan gå någorlunda. Förstår att du ta rullstolen för det tär på krafterna att gå omkring där även när man är ogravid. Tycker det är under all kritk att läkare inte tar dina problem mer på allvar. Det ÄR en riskgraviditet när man har våra problem. Har du haft med dig den informationen jag skickade till dig och visat henne? Jag tycker det är speciellt viktigt med dig eftersom du inte är utred än och inte vet vilken sort av ev. EDS du har om det är det du har. Mina läkare är tvärt emot din och kollar mig jättenoga. Jag ska även komma in om det känns konstigt mellan besöken. Tappen kollas ju varannan vecka och ska göras fram till bf. Jag har ju inte alls några problem med att folk rotar mig där nere längre. Prydhetskänslan försvann iom att jag kollades så ofta med VUL på repro. Minst ett VUL/månad. Så där nere har nog alla de sorter varit och tittat och pillat. Sambon brukar skämta om att jag ska börja ta betalt

  • t0va
    icka76 skrev 2010-05-18 13:47:26 följande:
    Tova: Känner igen det där med energin. Är ständigt trött och orkeslös känns det som. Jag ska till Ullared på fredag och har tänkt lägga upp det i etapper med mycket vila på vägen. Tur att det finns ett par caféer där inne nu så man kan koppla av lite. Jag ska bara titta på bebissaker och mammakläder. Fast jag vet hur det blir så en och annan onödig sak ramlar säkert ner i vagnen oxå. Vi har ju bara ca 6 mil till Ullared och är där rätt så ofta. Men jag känner att jag vill åka nu mdasn jag kan gå någorlunda. Förstår att du ta rullstolen för det tär på krafterna att gå omkring där även när man är ogravid. Tycker det är under all kritk att läkare inte tar dina problem mer på allvar. Det ÄR en riskgraviditet när man har våra problem. Har du haft med dig den informationen jag skickade till dig och visat henne? Jag tycker det är speciellt viktigt med dig eftersom du inte är utred än och inte vet vilken sort av ev. EDS du har om det är det du har. Mina läkare är tvärt emot din och kollar mig jättenoga. Jag ska även komma in om det känns konstigt mellan besöken. Tappen kollas ju varannan vecka och ska göras fram till bf. Jag har ju inte alls några problem med att folk rotar mig där nere längre. Prydhetskänslan försvann iom att jag kollades så ofta med VUL på repro. Minst ett VUL/månad. Så där nere har nog alla de sorter varit och tittat och pillat. Sambon brukar skämta om att jag ska börja ta betalt
    lol, ja du kanske ska ta betalt och finansiera graviditeten ;)
    Jag har väl mest problem med att folk tar i mig överhuvudtaget, har ju träffat så många idioter. Jo jag visade papprena men hon var så klar på att EDS inte är några problem, men nu är jag lite mer påläst och det är sambon med. Så vi får se om det hjälper.

    Den läkaren har hela tiden verkat tro att min husläkare som inte kan något men erkänner det i alla fall, ska sköta allt och att jag ska ha hunnit få diagnos bara sådär magiskt. Jag sa till henne att det troligen inte blir en massa utredningar nu, är ju lite svårare att utreda när man är gravid, eller för mig känns det så. Kan inte röntga och jag blir ofta jättestressad i sjkuhusmiljöer och den extra stressen är jag gärna utan så vi har avvaktat, även om det hade varit bra att ha en diagnos nu så tror jag det skulle blivit förmycket för mig.

    Har fått tips om en läkare på mvc som tydligen ska vara vettig och kunna tänka lite själv, om det här mötet inte går bra ska jag se om jag kan få träffa honom istället. Den här läkaren snackade något om att skriva anteckningar till förlossningen, men om hennes åsikt är att jag räknas som fullt frisk så vet jag inte vad hon ska skriva...

    Fick inte riktigt kontakt med henne var känslan. Ska lägga fram papprena igen och ta upp de punkter som jag och sambon pratat om, sen hoppas att hon fattar den här gången.
  • zitis81

    Hej vi har varit några stycken här inne på fl med EDS eller med barn med EDS osv som pratat lite. Tyvärr har ingen uppdaterat vår tråd så den har gått ut. Men du kan få länmken till den som var sist. Där kan du ju dels hitta oss andra med EDS och även lite info mm.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48813418-1.html

    Själv har jag EDS så även min dotter.
    Om det är något du undrar är det bara att skriva till mig. Jag svarar så bra jag kan. Har enhel del info om EDS osv.

    Ha det bra Rosita

  • zitis81

    När det gäller förlossningen så visst det är jobbigt med vaginal förlossning och ja det blir ännu jobbigare många gånger för oss med EDS. För mig var inte förlossningen så farlig eller det hände inget utöver det vanliga om ni förstår vad jag menar. Men efter förlossningne blev det dock värre. Man ska tänka på att inte belasta bäckenet alls efter förlossningen tills det läkt ihop någorlunda. Alltså man bör åka rullstol för att inte bli för dålig. Detta gjorde inte jag å det slutade med att jag nästan inte kunde gå eller ta mig fram på 1½ år. Nu fem år efter så är jag på benen igen men inte som innan. Jag kan dock jobba mm igen.

    Sen när det gäller snitt såp bör man tänka på att de avråder oss med EDS att genomgå operationer om det inte är absolut nödvändigt då EDS kan medföra komplikationer. Både när det gäller blodets förmåga att levra sig samt stygn som går upp eller rättare sagt går genom den sköra huden osv. Sen kan det vara lite lurigt med narkos (vet detta användes inte så ofta vid planerade kejasrsnitt) då våra luft rör är så mjuka och käken mm kan glida ur.

    Men det är något som är mycket individuellt mellan personer så det är att rådfråga med läkare som har kunskap om EDS eller få läkaren att läsa på. Det finns för och nackdelar med båda förlossningssätten. 

    Men som sagt hör av dig/er om ni vill ha mer info.

    Ha det bra Rosita

  • Vårflickan

    icka 76 - Min första förlossning slutade i akutsnitt för tjejen låg och tittade fel i bäckenet, hon hade alltså inte roterat rätt. Efter 34 timmar i värkar och 2 timmar i krystvärkar tog de beslutet att snitta mig för barnet inte mådde bra längre och inte för den delen jag heller. Jag har grav scolios och tyvärr fungerade inte epiduralen på mig så de var tvungna att söva ner mig. Detta var en väldigt omtumlande upplevelse då jag missade min dotters första 4 timmar i världen, sörjer det lite fortf. i min tystnad.

    Andra förlossningen. Jag hade den sista månaden kraftig klåda så till slut stod jag inte ut. Vi blev ombedda att åka till förlossningen och där misstänkte de att det inte fanns tillräckligt med fostervatten och att moderkakan inte jobbade på som den skulle. Men då fick jag spinalbedövning och allt gick super bra. Jag behövde aldrig skiljas från min dotter.

    Båda snitten har gått väldigt bra. Efter andra snittet fick jag en liten infektion och så har jag fått bristningar i bindväven som läkaren kunde se.

    Man kan säga att jag har gjort båda förlossningarna eftersom med första var jag öppen helt och hade krystvärkar men jag väljer ändå kejsarsnitt som det bästa alternativet så här i efterhand eftersom andra snittet gick så väldigt bra och jag fick vara vaken och det var sådan lycka som ej går att beskriva.

  • Liss

    Hej alla!
    Jag har också EDS och är gravid i v. 23. Hittills har allt gått bra, tappen är lång och stängd och ingen foglossning eller andra besvär. För min del blir det vaginal förlossning om inget oförutsett händer, men jag har väldigt lite problem med leder och bäcken (aningens överrörliga leder bara) utan har mest problem med huden som är tunn och skör. Ni som har blivit rekommenderade kejsarsnitt, vilken typ av EDS har ni?

  • icka76

    Hej Liss!


    Jag har som du vet hypermobila typen, mycket överrörlig och hoppar ur i axlar, höfter, knän och fingrar. Har som tur är inga problem med huden för det kan ju ställa till det när de ska sy.

  • icka76

    Glömde fråga er som redan har barn. Har ni fått några hjälpmedel när barnen är födda? Min AT ska kolla om det finns typ BB-balja (bebissängen på BB) att låna så jag slipper bära onödigt mycket. Mina axlar klarar inte lyft så bra. Vet ni om det finns andra hjälpmedel oxå?

  • t0va

    Jag har ingen diagnos än men det bör vara hypermobila typen av det jag lyckats läsa mig till. 

    Får lätt blåmärken men inte direkt andra blödningar som tur är. Pratade med en annan läkare på mvc och vi har bestämt oss för att köra på vaginal förlossning men han har skrivit in att de ska ha extra koll på mig och KS är ett alternativ om det inte kommer fungera. Känns skönt men lite skrämmande ändå.

    icka: endel av mina vänner med rörelsehinder har fått låna med sig en BB-balja från BB, jag tänkte maila och fråga också om det finns möjlighet.

    Sen kan man i endel landsting få låna höj och sänkbara skötbord och spjälsängar, så man slipper böja sig ner för att ta upp barnet. Kan lägga in en bild på det när jag fixat klart annat här idag. I mitt landsting så får man inte låna något alls för att sköta ett barn om man har något funktionshinder, om barnet däremot har funktiosnhinder så kan man få saker.

    En annan sak är sjal, jag har köpt en sjal och en babybjörnsele för att förhoppningsvis orka "bära" barnet mer, fixar inte att hålla i den med händerna så länge.  

  • icka76

    Tova: Sjal är redan beställd Fick tid hos sjukgymnast på torsdag för att prova ut nytt bälte. Ska höra om hon vet hur man kan få tag på glidlakan. Har lite svårt att komma runt i sängen nu när höften inte hänger med riktigt.

Svar på tråden Finns det någon mer gravid med EDS