Hej Fridaas!
När jag var i samma sits som dig var jag i upplösningstillstånd och orolig till tusen. Hur skulle han leva normalt, hur skulle det påverka honom, vad skulle vi tänka på, vad skulle hända etc. Det HAR påverkat vår vardag mycket på grund av all oro och sjukhusbesök, men jag har mer och mer förstått att man kan kan leva helt normalt med en fungerande njure (om så är fallet för er lille, för cystor behöver inte betyda att njuren inte funkar alls). Läkarna sa hela tiden till oss att allt skulle vara normalt, men vi hade givetvis väldigt svårt att se framför oss att ett barn med sådana missbildningar skulle kunna leva helt normalt (vi hade aldrig tidigare hört talas om tillståndet).
Det enda vi behöver tänka på nu är att han inte ska äta för mycket salt - vilket även gäller för alla andra barn, men tydligen i synnerhet för små barn med en njure. Vi har också provrör hemma, så att vi kan lämna urinprov när lillen har feber och utesluta urinvägsinfektion (som skulle kunna sprida sig till den friska njuren och påverka den negativt).
Lillkillen är 16 månader nu. Vid ultraljudet som skulle göras i samband med att vi blev uppskrivna på operation konstaterade man att hans kropp absorberat den cystatiska njuren och att den numera inte finns kvar (!!). Däremot hittade man missbildningar och cystor på den sjuka njurens urinledare. Man bestämde att man skulle in till urinblåsan via urinröret för att utreda vad det kunde vara och eventuellt stänga förbindelsen mellan urinledare och urinblåsa, så att det inte skulle samlas någon, som skulle kunna leda till infektion och sedan sprida sig till den friska njuren. Vid själva ingreppet såg man dock att det inte verkade finnas någon förbindelse, eftersom urinledaren verkade ha kollapsat och täppt till så de skar inte något i stackars liten.
Planen nu är att vi ska gå på en årlig kontroll för att övervaka den friska njuren och en för att övervaka den sjuka urinledaren.
Så har resan sett ut för oss. Jag tycker att du ska fråga er läkare så mycket som möjligt, så att ni slipper vara oroliga i onödan. På barnsjukhus brukar det finnas en kontaktsköterska för njurbarn. Kolla med ert sjukhus - kanske kan ni får hjälp där också för att reda ut eventuella frågetecken.