Vårat barn har cystor på ena njuren =(

Hej! Du vet säkert mycket mer nu för det var ett tag sedan denna tråden skrevs, men vi var med om nästan precis samma sak.

På ultraljudet i v 18 såg allt bra ut (men min man säger att de redan då diskuterade kring njuren). Vid nästa ultraljud i v 32 upptäcktes det att den ena njuren hade cystor och att den var underutvecklad. De kunde egentligen inte se så mycket mer, men vi fick komma på två eller tre extrainsatta ultraljud och ett specialultraljud för hjärtat för säkerhets skull - det är tydligen rutin för alla barn  med missbildningar. Hjärtultraljudet visade ingenting då. Vi var givetvis chockade och livrädda för vad allt skulle betyda och det var inte direkt så att man fick svar på alla sina frågor... Vi blev dessutom mycket dåligt bemötta och felinformerade om skruttens njures tillstånd, men det är en annan historia. 

Efter förlossningen fick vi reda på att skrutten hade hål i hjärtat också så det blev mer fokus kring det än på njuren. Men under de kommande månaderna fick vi gå på flera ultraljud och kontraströntgen för njuren. Det visade sig att den cystatiska njuren hade noll funktion och vi fick prata med en kirurg. Vi kom gemensamt fram till att vi skulle ta bort den icke-fungerande njuren när skrutten växt till sig lite. Han är 13 månader nu och om 2 veckor ska vi på ett ytterligare njurultraljud, varpå vi ska prata med kirurgen igen och sen kommer vi förmodligen att få operationstid i höst för borttagning.

Hur har det gått för er? Har ni fått svar på era frågor av läkarna?

Hej!
Ni får gärna ber'tta hur det har gått för era barn, då detta är en gammal tråd.

Fick samma besked förrförra veckan om att liten har cystor på högra njuren..

Vad gjorde läkarna? Och hur mår era barn idag?

Hej Fridaas!

När jag var i samma sits som dig var jag i upplösningstillstånd och orolig till tusen. Hur skulle han leva normalt, hur skulle det påverka honom, vad skulle vi tänka på, vad skulle hända etc. Det HAR påverkat vår vardag mycket på grund av all oro och sjukhusbesök, men jag har mer och mer förstått att man kan kan leva helt normalt med en fungerande njure (om så är fallet för er lille, för cystor behöver inte betyda att njuren inte funkar alls). Läkarna sa hela tiden till oss att allt skulle vara normalt, men vi hade givetvis väldigt svårt att se framför oss att ett barn med sådana missbildningar skulle kunna leva helt normalt (vi hade aldrig tidigare hört talas om tillståndet). 

Det enda vi behöver tänka på nu är att han inte ska äta för mycket salt - vilket även gäller för alla andra barn, men tydligen i synnerhet för små barn med en njure. Vi har också provrör hemma, så att vi kan lämna urinprov när lillen har feber och utesluta urinvägsinfektion (som skulle kunna sprida sig till den friska njuren och påverka den negativt). 

Lillkillen är 16 månader nu. Vid ultraljudet som skulle göras i samband med att vi blev uppskrivna på operation konstaterade man att hans kropp absorberat den cystatiska njuren och att den numera inte finns kvar (!!). Däremot hittade man missbildningar och cystor på den sjuka njurens urinledare. Man bestämde att man skulle in till urinblåsan via urinröret för att utreda vad det kunde vara och eventuellt stänga förbindelsen mellan urinledare och urinblåsa, så att det inte skulle samlas någon, som skulle kunna leda till infektion och sedan sprida sig till den friska njuren. Vid själva ingreppet såg man dock att det inte verkade finnas någon förbindelse, eftersom urinledaren verkade ha kollapsat och täppt till så de skar inte något i stackars liten.

Planen nu är att vi ska gå på en årlig kontroll för att övervaka den friska njuren och en för att övervaka den sjuka urinledaren.

Så har resan sett ut för oss. Jag tycker att du ska fråga er läkare så mycket som möjligt, så att ni slipper vara oroliga i onödan. På barnsjukhus brukar det finnas en kontaktsköterska för njurbarn. Kolla med ert sjukhus - kanske kan ni får hjälp där också för att reda ut eventuella frågetecken.

Hej Ogi och tck för ditt svar!

Eftersom liten inte är född än så vet vi inte om njuren fungerar eller inte, men har blivit tillsagda att vi ska ställa oss in på att den inte gör det, skulle den funka så är det bara ett plus sen.
Som det är nu går vi på regelbundna ultraljud och läkarbesök, nästa gång ska även en specialist på barns urinvägar och njurar vara med, så förhoppningsvis får vi veta lite mer då.

Hej fridaas. Hade helt glömt av den här tråden men nu kommer lite info från mig.
När vi fick reda på i vecka 20 att våran lilla tjej hade cystor på ena njuren så sa läkarna till oss att njuren kan fungera endå. Vi fick precis som du gå på massa kontroller under graviliteten men allt såg bra ut, bra med fostervatten och så vidare.

Nu är lilltjejen född och som det ser ut så fungerar bara ena njuren men man märker inget fel på henne än så länge. Hon kissar på som hon ska och den njuren som fungerar jobbar för två istället för en, därför ska vi på kontroll nu i december bara för att se så att den njuren växer till sig som den ska, den ska bli lite större än normal eftersom den jobbar extra mycket. Ser allt bra ut nu i december så behöver vi inte gå på någon mer kontroll med henne fören hon är ett år och ser det fortfarande bra ut så behöver vi inga mer kontroller.

Hoppas att det går bra för er och eran lille =) försök att njut så mycket som möjligt av graviliteten och oroa er inte allt för mycket.
Och sitt inte och läs allt för mycet på internet.. det gjorde jag och blev helt galen av allt jag läste. Ingen bra idé :P